5月28日，八十多位瓷娃娃等罕见病家庭在云端收看了中国志愿医生团队中来自北京宣武医院神经外科的专家、北京汉琨中医医院的康复师关于颅底凹陷症的科普讲座，在北京专家和成骨不全症治疗专家共同会诊下，15位病友得到义诊，看到了治疗的希望，找到了爱自己的选择。
播种一缕光，让爱有力量
本月15号，也就是第32个全国助残日。太阳语罕见病心理关怀中心（简称“太阳语中心”）与中国志愿医生陈赞主任带领的北京宣武医院脊柱神经外科专家团队，策划开展了第一期线上颅底凹陷症讲座及专科义诊——也是国内首期医生团队关注并直接支持到罕见病中的罕见病颅底凹陷症。
首批参与义诊的病友向太阳语中心和专家团队表达深深的感激，疫情之下，云端义诊不仅解决了病友看病难题，甚至还直接对接到了顶级专家团队。这次特别的活动还得到了全国政协委员，中国志愿医生发起人，首都医科大学宣武医院神经外科首席专家，中国残疾人康复协会理事长凌锋教授的认可和支持。
能够真正帮助到病友伙伴们，专家们和太阳语中心的伙伴们都倍感鼓舞。于是我们再次筹备完善活动，5月28日我们再次开启颅底凹陷症云端讲座与义诊。
顶级专家相聚守
病魔无情，医者仁心
此次云端讲座+义诊时长共计245分钟，直到中午12点40分，最后一名病友会诊完，专家才结束工作。病友们为专家的志愿服务精神、帮助病友的热诚而打动。在医疗讲座中四位专家带来了颅底凹陷症和脊髓空洞症的病理、治疗方案及康复指导的专业讲解。
段婉茹主任分享了颅底凹陷症发病机制，科普了颅底凹陷症的病因以及该疾病的危害。
陈赞主任分享了颅底凹陷症的治疗策略，详细阐述了国内外对于颅底凹陷症的研究以及针对不同程度的颅底凹陷症病情采取对应的治疗方案，怎样预防病情进展等。
关健主任分享了脊髓空洞的病因和治疗；脊髓空洞的危害和影响以及脊髓空洞不同阶段的表现等。
马博然康复师分享了脊髓损伤的康复进展，着重讲解了脊髓损伤的并发症和康复治疗的过程和经验。
很多病友在这个环节，真正了解到自己的疾病，真正明白颅底凹陷症的高发病率，要尽早预防和诊治，好好保护自己。
成骨不全症治疗专家任秀智医生与神经外科专家也进行了关于罕见病医疗情况的交流。
专家们将接受太阳语中心邀请，作为医疗康复顾问，共同联手为这一特殊的（罕见病群体中的罕见病）病友群体探索治疗康复模式。
礼轻情意重，云端献真情
太阳语中心工作人员祝程程——也是太阳语梦想学院钩织手工导师，代表义诊受益的广大成骨不全症病友，向义诊中的各位专家献上了一束永不凋零的花束，花束中有向日葵、红玫瑰、薰衣草、以及2022冬奥会同款的铃兰花；这些花朵都是由太阳语梦想学院为成年病友开设的技能类课程——钩织课的学员精心制作，从一针一线到花束的打包整理，凝结着病友的感恩与真挚。
主持人还分享道：太阳语中心在为病友提供医务社工和教育支持的基础上，正尝试通过线上线下义卖活动，把病友学员的钩织手工品推向市场，目前已经获得了阿里巴巴、万可电子等大小公司批量采购。手工品作为团队嘉许礼品，给员工一个体验了解公益的窗口，更给了成骨不全症等罕见病友一个体现人生价值的机会和赚取生活费的一个渠道。希望更多机构和团队在采购礼品时，可以把罕见病友的手工钩织品作为首选。
弘扬中国志愿医生精神，促进国家残疾人事业发展
在活动开始前，中国残疾人康复协会侯平秘书长在开场致辞中讲到“积极响应*党**和国家的号召，努力推进和发展残疾人事业，是我们每位社会成员的责任”。中国志愿医生发起人，首都医科大学宣武医院神经外科首席专家，中国残疾人康复协会理事长凌锋教授虽然正在外地调研，也专门录制了视频，为大家加油。她讲到“作为中国医生，我们被成骨不全症患者顽强的生命意志、与疾病做抗争的精神所感动。作为中国志愿医生的发起人，由衷地高兴能够通过云端义诊的形式，给患者带去更多的科普和帮助，‘扶贫、义诊、救灾、援外’是我们中国志愿医生的宗旨。”
从活动中，我们深刻地感受到了社会各界对我们罕见病群体的关怀和重视，让我们感受到，罕见病群体我们不是一个孤立无援的。专业的疾病科普、跨越距离的云端义诊、链接各界的社工关怀——在罕见病友背后有许许多多的力量支撑着，让罕见病群体相信必将会有一个越来越好的未来！
大恩难言谢，永不凋谢的花束已经在路上
特别鸣谢
【义诊医生】
首都医科大学宣武医院神经外科主任医师——陈赞
首都医科大学宣武医院神经外科副主任医师——段婉茹
首都医科大学宣武医院神经脊柱中心副主任医师——关健
天津市武清区人民医院关节矫形科副主任医师——任秀智
北京汉琨中医医院康复师——马博然
【支持机构&团队】
中国残疾人康复协会
中国残疾人康复协会成立于1986年4月，属国家一级协（学）会，在民政部注册，主管单位为中国残疾人联合会，业务指导部门为中国残疾人联合会康复部。协会是由与残疾人康复有关的专业人员组成的学术性、公益性、非营利性法人社团，是中国残疾人联合会联系广大康复专业工作者，发展残疾人康复事业的重要力量。协会现有22个专业委员会和3种国家级康复期刊，会员3万多人，业务涵盖残疾人康复各领域；具有发布团体标准的资质。
中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会
2022年2月27日，第15个国际罕见病日到来前夕，在中国残联指导及中国残疾人康复协会支持下，中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会（简称“专委会”）正式成立。该专委会由国内罕见病医学专家、康复医学专家、护理专家、罕见病社会组织及爱心企业组成。经选举，北京大学第一医院丁洁副院长任专委会名誉主任委员、北京大学第三医院樊东升教授任主任委员，委员由来自全国各地几十位罕见病医疗专家、康复护理专家、护理专家以及北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心、天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心等数十家罕见病组织及爱心企业成员组成。
中国志愿医生
中国医师协会医师志愿者工作委员会为中国医师协会下设的工作委员会，由首都医科大学宣武医院神经外科首席专家凌锋教授、北京大学人民医院心内科主任胡大一教授共同发起，2017年3月15日获批成立，并于2017年6月在中国志愿服务联合会下正式登记。通过志愿行动——“扶贫、义诊、救灾、援外”，缓解存在于贫困地区、重点帮扶地区的医疗资源短缺现象，降低“因病致贫、因病返贫”人口数，切实解决贫困地区人民群众看病难的问题。
太阳语罕见病心理关怀中心
2013年病友发起，2014年民政注册。立足医院、辐射全国开展服务的罕见病公益组织。长期运用心理、社工等专业方法为瓷娃娃等罕见病群体提供心理、教育等专业支持和社会志愿服务。累计服务5500多个（次）家庭。
使命：使瓷娃娃等罕见病群体接纳自我、身心康复，融入社会生活。
愿景：营造多元共融无障碍的社会环境。
撰文 | 韩金莹
审校 | 周玉镧 瑞红姐姐
编辑 | 冯强
