讲述人｜王睿(主人公)
编辑人｜张池
我今年15岁，得的是神经母细胞瘤，一种儿童肿瘤，我这个年纪得的很罕见。
出现异样是在中考的第二天早上，当时去参加自主招生考试，住在亲戚家,一大早醒来，感觉后背酸疼，右边肋骨里面隐隐作痛，我以为是床太硬没睡好导致的，没在意。
第二天下午回家，困得直接回房间睡觉，也没和父母说身上不舒服。次日和爸妈说我身上酸疼，没有力气，他们以为我是中暑，让我休息会儿，头疼睡了一下午醒来还是疼，而且特别烫，没有力气再讲话，吃不下饭，全身开始冒汗，脸色苍白，然后带我去了镇上卫生院。38.9℃，值班医生讨论一番，也没找到原因，就给我开了退烧药感冒药若干。烧是降了一点，也睡着了。
7.25号又发烧起来，吃退烧药也不见效，反复的发烧，就验了血，医生说有一项指标特别特别高，可能是有炎症，就说要办住院，挂了三瓶消炎药。
26号早晨抽了血化验，做了心电图和b超，在病房挂消炎药，没多久b超结果出来，医生和我妈妈说的结果，我已经有了不好的预感，我爸爸和医生说了些什么，就准备收拾东西准备去大医院。联系了那边的医院的熟人，办理了住院，当时我听到他们沟通，b超看到我长了血管瘤，约6cm，在考虑做个微创，我搜索后发现是良性，也就没有担心什么，预约了第二天的ct平扫和增强。
检查的时候我十分的恐惧，在医生给我扎针的时候直接吓哭了， 这几天一直都咳嗽，晚上也睡不好。
28号表姐过来把我住院腕带剪了，说等下午我爸带我去省会医院看看。当时我人都傻了，我知道一定是ct报告出来，这边没法儿救我了。也是联系了医院的医生，直接去的住院部，医生和我爸沟通病情，要求看检查报告，我爸不太理解于是就我过去沟通，那时候我清楚的看到ct报告单上写着考虑恶性肿瘤，神经母细胞瘤可能性大，并且肿瘤已经有6.9x9.9x6.1cm这么大了，医生给办了择日住院，第二天做了核酸住了进去。
7.29号，姐姐姐夫赶了最早的一趟高铁过来，带着我们去做了前一天开单的检查。下午的心脏彩超还查出了先天性心脏病。我15岁了，从来没感觉我心脏有什么问题，体育课也都是正常上，甚至跑的还挺快，一点不像有心脏病的人。
接下来几天都在病房，因为咳嗽不见好，一直都在用雾化器吸雾，好在病床靠窗，天空每天都很蓝，心情也不至于很差。
等了很多天，终于在八月三号做穿刺活检手术，做彩超时，医生讨论着说从前面要经过肝，从后面要经过肾，比较危险，得再找一个经验丰富的医生来，就又让我出去等到最后一个来。上了血压心电检测，各种药备好后开始了，打麻药，这真的是我打过最疼最疼最疼的针了我嗷嗷哭，结束后被架到小推车推回了病房，第二天，主治医生说结果要好几天才出，让我挂床出去休息几天，等活检结果出来了再通知手术。
刚出来的那天晚上，我后背又像之前右侧肋骨里面般疼痛。
五号到找到主治医生，医生说结果出来了，明天就手术，下午再次抽了血，跟着医生去谈话室，得知是一个巨大的手术，腹腔巨大肿瘤切除加右肾切除。我当时还是挺镇定的，没有太大的感觉，就是身上疼很不舒服。晚上灌肠，痛苦的不行。
六号七点左右，护士进来给我插胃管，一想到这个我就难受，插胃管好比做了一次痛苦加倍的胃镜，还是从鼻子插进去，我被要求吞咽，恶心，疯狂的呕吐，真的太难受了，过程漫长，终于导出了胃酸，没一会儿，就被推到了手术室。
我能记得的只有手术室很冷很冷我的手臂被被子卷了一圈压着，麻醉师给我左手深静脉扎了一针，扎的特别深，我的眼泪也一齐的流出来了。而后又给我的脖子扎针，很疼很疼，被按着不敢动。麻醉师告诉我你马上可以睡觉了，便往脖子注射药物，没听完整句话我就昏迷过去，再次醒来，我已感觉肚子被剖开，疼痛难忍，却发不出声来。过了一会儿，我被推出手术室，家人都围上来，我只睁开一下眼就累的闭上。
在手术室醒来的时候才知道手术做了约七个小时，一直到了下午，我被推到了ICU病房。这时候也是中考出成绩的时间，当时迷迷糊糊的醒一会儿又昏睡过去，做了好多个查成绩的梦，每次都是马上可以看见了就是打不开，醒了睡睡了醒，明明只过去一个晚上我愣是以为好几天了，误以为白天也不拉窗帘不开灯，还很委屈，没有人理我。
我在ICU待了八天，每天是被护士姐姐的抽血打针叫醒的，很崩溃，甚至不愿意回忆，禁食禁水，每天打好多好多的东西，从脖子打进去，身上有好多好多管子和监测身体数据的线，手指也夹着东西，鼻子插了胃管还接了氧气管子，手术刀口有二十多厘米，疼的根本不敢动，我只能忍着疼小心抬动身体。
住在里面的第六天，身上只剩两个管子了，我在搀扶和气垫床上部分的帮助下坐了起来，有点呼吸困难，不过总算是坐起来了，还不会站，第七天的时候轮椅推去查了个CT，又在病床拍了片子做了彩超，胸腔积液，位置又是不好，没法穿刺引出，又因为量不多就没有穿刺，第八天顺利转到普通病房。吐槽一下，护工大叔的呼噜声是真的大，摇铃把值班医生都摇来了大叔还睡得很香，这个睡眠真是羡慕了。
在普通病房待了几天就出院了，当时有看到各种检查的报告单包括手术取出的化验结果，磁共振看到的尺寸是8.9x9.8x10.2cm，比之前ct照得还大，出院小结看到确诊神经母细胞瘤，有淋巴结转移，属高危组。
脖子上做的一个输液的东西是出院那天取下来的，拆线拔的那管子得有十多公分的感觉。基因检测也是那天做的，是北京的一个机构，给我抽了一管血，还顺便吐槽了我的血管很差
现在想到那场手术还有点后怕，姐姐有告诉我，医生和她沟通过，她真的很害怕我下不了手术台，危险系数很高，而且手术途中还出现了大出血，差点我人就没了。
回家后身上各地方又开始神经痛，肠道功能也紊乱了。发病一个月不到，我已经被折磨得没有一点活力了，肚子还留下了一道伤疤。
9月初，基因检测结果出来了，主治医生让我们来医院，转到了肿瘤科，没有找到靶向药，要准备化疗，七次。
9.9医生和我说要做骨髓穿刺，看下有没有骨髓转移，很疼很疼，也记得我哭喊得把医生和助手都吓到了。化疗之前，为了减轻痛苦，在锁骨下面的位置做了一个输液港，这个植入手术也是让我苦不堪言。
上药，真正的噩梦也开始了，我所知用的两种外购化疗药是硫酸长春新碱和多柔比星脂质体，橘黄色的多柔一次挂十二个小时，一共挂两天，我的反应很激烈，打药没多久就开始头晕恶心呕吐，没有一点食欲和力气，还出现了便秘腹痛，口腔溃疡，牙疼，口腔发炎，耳朵疼，咀嚼吞咽都苦不堪言，打止吐针也不见效。每天还得喝好多好多的药
9.21 正式办理了休学，我在学校只待了半天就回家了，当时是一号报道，下午就开始大扫除准备军训，我肚子上的刀口还没恢复，还绑着负压带在肚子上，和班主任说了一下情况，她就带我了解办休学流程了，直接让我回家好好休息。
10.8 到第二次化疗的时间了， 第一次化疗结束回家大概十五天，就开始脱发了，先是少部分，后来因为头发太长没有及时剪短，脱落的头发和没有脱落的头发缠在了一起，不得不全剪了，于是就剃了个光头，戴上了帽子，真空凉快，戴帽子好热好热。
这次化疗方案和上次一样，一如既往的难受，我真的好累啊，医院的窗子打不开是怕病人跳下去吧。
10.29第三次化疗了，换了方案，要上四天药，比之前都难受，在崩溃的边缘徘徊。稍微好一点的就是这个药医院有，可以走医保报销，没有之前那么贵。这个方案让我痛苦是时间真长啊，还有啊，隔壁床大叔的家属打呼噜真的好响啊，我一直到三点多都没有睡着，护士带我到空的一间病房我才勉强睡下。第二天换到了一个双人间，老太太很安静。
11.23第四次化疗，所幸这次的痛苦程度不会很高，和病区的护士姐姐们也混熟了，因为年纪小，每次来，气氛都不会那么压抑。这次除了每次的抽血和心电图，还做了ct，刚开始医生发现子宫附件有点奇怪，还好是虚惊一场。
1.8第六次化疗，一切安好。
2.7最后一次化疗的最后一天，这四天真的太难熬了。
4.5最近状态不错，也没有三天两头白细胞低了，昨天出去玩了一整天，走了两万多步，今天起来感觉被打了一顿，身上好酸。
4.15 十三号的时候来医院复查了，今天结果一切正常，可以出院，刚办完出院结算就又挂了心胸外科门诊的号，火速办了入院，要到心胸外科做心脏手术了
4.20 15号住进来，什么都没有进展，医生也不来查房，电话也不接，给我开了一堆前几天做过的抽血检查，好不容易找到一次人，跟我说没有器材，问什么时候有，具体情况怎么样，也一直不说，实在受不了了，办了出院。金额还差一点到报销门槛，一分钱没有报销，浪费我六天时间，事情也一点没有进展，下次过来检查还是要做过，我真的都要气哭了，做不了让我进来干嘛，钱又不是大风刮来的。
7.5 继上次医院回家后就在等消息，无奈一个月都没有结果，也联系不上医生，就到了另一个城市的医院去了。先是去那个医院看的门诊，然后主任跟我说可以做，有器材，有个上海的医生会来给几个小朋友做同样的封堵，也可以给我做，但是要额外给一万元现金，这我就犹豫了，一万对我来说还是很多的。
回去后联系上医院副院长，他说这个没什么大问题的，就找本院医生做了，5.31号下午很顺利的完成了手术，局麻，从大腿根穿刺。
期间回到家这边复查做了心脏彩超，说发现个模糊的黑点，建议我回原医院再查一次。于是联系了主任要回医院，刚在家睡了两天就又开始奔波了。主任看了报告和片子，说是我身上输液港的管子在心脏，没有问题，定时复查就好。
2022年1月24日
9月份开学以后虽然假请了很多次，倒也还算顺利，身体没有太大的问题，直到十一月底，开始不停的感冒咳嗽，总是咳好几个星期都不好，吃药止住没过多少天又开始咳，一个星期来了急诊四次，一月初更严重了起来，但是临近考试，我已经请了太多次假了，到医院拿的几次药都没有效果。
于是1.20期末考结束就火速赶到了原来的医院复查，医生开的药很管用，只吃了一次就好了，做了一系列的抽血检查，增强ct和心电图，做完ct后医生看了片子，告诉我没有什么问题，只是影像科报告还没出来，可以先回家，我们就在当天晚上回家了。
22号问了医生报告怎么样，医生说右附件低密度影考虑畸胎瘤，告诉我别担心，再观察观察，要是不放心可以做个增强磁共振，我哪能不担心，今天早上来了当地的市区医院，我家离原来治疗的医院太远了，很不方便。
2022 01.25
磁共振报告出来了，其实和ct报告差不多，医生说目前没有手术的指征，定期观察，终于放心了。