
昨晚定焦大叔和首都儿研所附属儿童医院普外科的主任李龙约好,早上7:30到病房见面。李龙是业内非常知名的儿童普外科专家,治愈过很多匪夷所思的案例。
没想到,早上6:55,离儿研所还不到3公里的国贸桥,一辆白色的金杯车,疯了一样地左冲右突,从右侧强行插到定焦大叔的前面,我躲闪不及,车头一下子蹭上了。
定焦大叔预感,今天的蹲点肯定有大的收获。果然。
处理完事故赶到普外科病房,已经8:00。李龙医生把我交给叶医生,就急急忙忙开会去了。
果然,叶医生手里有一个非常特殊的患者。
德国籍华裔的孩子,在德国开了三次刀都没治好,爸爸妈妈带着回国,找到了儿研所。
定焦大叔意识到,这里肯定有故事。
病房里四张床位已经住满,旁边还加了一张小床。在靠窗的36床,定焦大叔看到了一家三口。
远远地,第一印象。很年轻,举止有度,衣着普通整洁,应该是他们。

这是个三岁的小姑娘,我们叫她米菲(化名)吧,白白净净,眼睛特别漂亮,很害羞,也有点淘气。爸爸妈妈都很年轻,一个帅气一个清秀。他们是移民二代,小姑娘米菲已经是第三代,完全的德国人了。一家人住在离科隆只有20多公里的一个小城。
孩子父亲说话很轻,妈妈时而补充。
孩子妈妈先给我看孩子肚子上的一道长长的疤,这是在德国当地做的手术,而且这个刀口,从2016年4月到2017年10月,开了三次。
不可思议。
定焦大叔很好奇,这到底是什么病,能开这么多次刀,而且还没治好?为什么要到国内治疗?

2016年4月的一天,米菲一岁,她连续一周时间吃不下东西,肚子痛,没精神,总要靠着妈妈。到当地医院的儿童紧急科,医生B超都没做,就说是普通的肠胃炎,休息就好。
就这么耽搁了三四天,米菲就吃了点小零食,感觉好些了,没有任何治疗就出院了。
米菲的妈妈觉得不对,找到负责的家庭医生,仍然没做检查。连妈妈都摸着孩子肚子有个硬块,医生说是胀气,没事。
妈妈强烈要求做B超。医生这才做了。一做吓了一跳,说坏了,问题很严重,肝上有一个五厘米的肿物!
马上转院到一所知名的大学医院,一个教授接待了他们。
确诊是胆管囊肿,胆道狭窄。
这是一种不太多见的病,简单说就是胆管被堵塞,肝脏分泌的胆汁不能通过胆管流到肠道,导致孩子出现腹痛,肚子出现包块,发热,黄疸,呕吐等等症状。这种疾病多见于女孩。
手术简单说就是把囊肿部位切除,把肝部和肠道相连(非常简洁的描述),让胆汁直接排到肠道。这个手术在首都儿研所普外科,一年要做300多例,而且李龙医生通过单孔腹腔镜就可以做。
然而,德国的教授,很诚恳地和米菲的爸爸妈妈承认,这个病他们第一次见,手术也是第一次。还是开刀做。
没有什么选择,做。
然而手术四个月后,孩子复查指标不好,检查发现肝部吻合口堵上了,年底开刀重做。
过了不到一年,2017年10月底,指标再次不正常,这次发现是肠道吻合部分有问题,开刀重做。
这是第三次开刀了。
今年1月复查,指标又不对了。医生谈话,需要第四次手术。

米菲的爸爸妈妈彻底崩溃。
尽管德国的医生态度极好,还是知名的肝胆专家;尽管这里免费医疗,管吃管住,安安静静,可是孩子稚嫩的肚皮不是拉锁,到医院不是度假,要治病啊!
请自行脑补如果这样的事情发生在国内的医生身上会怎么样……
米菲的妈妈一直就没断过上网搜索查询,这次下定决心,必须回国治疗!
于是找到了首都儿研所普外科的李龙教授。
这几天他们带着米菲做各种检查,CT,验血,胸片,消化道造影等等。很多检查在德国根本就没做过。
米菲的爸爸妈妈跟定焦大叔说,国内近些年发展太快了。微信支付和各种网上订餐,机票,打车,让他们觉得方便得惊人,而医疗技术和水平,更是没的说。
手术的日子快到了,定焦大叔将通过不同平台实时转播这个手术。
预祝米菲的手术成功!

策划:首都儿研所附属儿童医院 池杨
图文:定焦大叔