我们在临床中遇到许多先心病患者朋友，他们是这样反映自己的经历的……

“每天到睡觉时间点了，都害怕就那么睡下去了！”

“有时候心脏还会随着大口吸气而有撕裂感，偶尔狂奔过后就有那种感觉 。”

“从小就因为这个病被特殊对待……”

“我怀疑自己真有一天伴着心脏疼痛消失在这个世界上了！”

长大后的先心病患者在多年之前都只是备受期待的宝宝，尤对每个准妈妈们来说是上帝献给自己残缺却很珍爱的礼物。与其他正常的宝宝不一样的是，在生活中，我们发现有一些先心病宝宝体重都偏轻，并且比较瘦小。

为什么造成这样的现状？原因是：

婴儿先心病，因为新陈代谢增加，氧耗、蛋白质、糖脂增加，所以越来越瘦。

这一类先心病有突出的特点，都是体循环也就是体主动脉循环，像肺动脉循环的分流，分流会造成体循环缺血的表现。

体循环缺血会形成激发信号，应激的信号，会让糖皮质激素、肾上腺素、胰高血糖素等激素分泌。会让基础代谢率升高，实际上是消耗的表现。

比如，有些孩子体重不增加还是由于室间隔缺损和动脉导管未闭造成的，原因是动脉血不能全部摄入主动脉，含有营养物质多的动脉血不能营养全身，所以体重不增加。

温馨提示

先心病对宝宝生长发育有一定影响。如果房室间隔缺损较小，孩子没有什么症状，可以观察到两岁（动脉导管未闭6月-1岁），期间3～6个月复查一次心脏彩超。平时注意护理，防止呼吸道感染。

如果进食量很小、体型过于瘦小、或者反复呼吸道感染、而且抗菌药物控制不理想，建议尽早手术，封堵心脏“漏洞”，彻底解决宝宝“不长肉”问题。

如果房室间隔缺损大，由于分流量大，严重影响生长发育，越早手术越好。

错过手术良好治疗时机有多可怕！

很多前来就诊的患儿却错过了良好的治疗时机。有些家长从没带孩子做过任何心脏方面的检查，一直不知道孩子患病。还有的家长明知道孩子有先心病，却错误地认为孩子年龄太小，经不起折腾，想等年龄大些再做手术。殊不知，此举可能就酿下了无法挽回的悲剧。而且，成人的心脏才只有拳头般大小，婴幼儿的往往就像一个核桃。要在这么小的心脏上面“动刀子”，难度可想而知。尤其是一些复杂先心病，对医生技术、术后治疗等要求更高。所以，不少父母多方求医，却不一定能找到合适的医生。

我对于先心病还有其他疑惑，该怎么办？

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