脑干闭锁综合征患者 (脑干梗塞引起的闭锁综合征)

老妈得#脑部闭锁综合症#

11.12 重症D12

今天上午还是想着找个北京天坛或者宣武的神内专家来给个专业建议,宣武的很不好挂。因为要实名认证,所以用了韩挂了周二下午天坛神内吴敌的号。不知道让不让看。有时回想这个实名认证,也很无语,很可能进去就说你不是病人本人,从医学角度敷衍,最后说听从当地医院的建议和意见。不知道呢。希望这个吴敌医生能给一些建议吧。

下午探视,老妈气色也不错。右眼睁得很开,左眼差一些,舌头已经伸不直了,不会发烧了,还有点拉肚子,她用眼睛表示里面不冷。宝贝小孙子进去探视了。估计心里很激动,但是眼泪已经流不出来了。和菲菲视频,菲菲不敢直视,不敢相信,其实让菲菲面对有点残忍。但是菲菲比她兄弟姐妹不同。她以后要自己扛这些。泣不成声后就进去上跆拳道课了。看一次情况,就会发现一些问题,貌似更差,活活让心里更揪心。更受罪。更难受。

上完跆拳道回来路上坐公交车听到车上放毛阿敏《烛光里的妈妈》,揪心痛楚

11.13 重症D13

上午查房医生说可以转普通病房了。

下午视频刚视频。今天精气神不错。问她想不想去普通病房。她眨眼了。二哥说她脚趾会动。她也眨眼了

11.14 重症D14

今天下午预约了天坛医院神内吴敌专家。他的意见:他跟龙岩的医生说的差不多。他说像老妈这种情况属于突发比较少见的二次堵塞,从二次手术后一个月内如果老妈能开口说话,后面还有希望恢复;如果没有这样,基本上维持现状就不错了。后面如果有其他的并发症处理起来也很麻烦。

今天韩去看了天坛医院专家。医生态度很好,也很专业。看了老妈10.30的头部核磁,那时候可以看出来是有风险,然后31号不就发病了嘛。第一次和第二次手术后的CT以及11.9号的ct都看了,治疗上看不出什么问题。因为他说了脑部是最难最风险的一个部位。老妈这个病例实属罕见。而且看了那么多老妈的片子,她的基础还不错,就是说她没有什么基础病。

下午大伯和三叔去看老妈了,老妈很平静。精神很好。已经无力去抗拒或者表达什么。

感觉有希望又无希冀。

11.15 重症D15

日子在过,妈妈还在重症监护室。这两天大哥忙着收玉米,大嫂出差了,二哥他们也有其他会事情,明珠也得管孩子们。每天上午不会再有查房消息。下午探视也不那么积极了。不是忘了老妈还在里面,而是面对这种情况,又不知下一步该如何。前天医生说可以转普通病房,大哥和二哥昨天一起商量,但是没有商量的结果。其实也是,出来后又怎么样呢?老妈的其他并发症情况就会恶化,但是可以时时在她身边陪着,可能她就不会那么孤独。无论做什么决策都很难。对老妈来说,出来了感觉空气都自由一些,但是意识清晰身体病痛无法言表,真的是一种活活受罪。对于我们来说,出来找护理,用药,都是个难题和麻烦。关键大家这个年龄身不由己。不出来,费用也是要考量的。但是这个时候说费用,也无济于事了。因为已经花了不少了。上个月本想着开始给自己存点钱,以后养老用。这下,我把我的公积金和手里能拿的都给了。以后只能更加节约和节制了。毕竟这个工作工资本来就不高。

下午和老妈视频了。她精神没有那么好。可能想着出去又没出去。(沟通不同步)。气息不太喘。问她是不是不多痰,她点头是。还有炎症。

11.16 重症D16

mei,北京寒风萧瑟了。漫天飞舞的落叶,特别的苍凉。今年的冬天对于您来说除了寒冷之外,更多是残酷和无语。残酷的病魔,概率事件让您摊上了。无语的折磨,除了语言的丧失外还有各种无力,让您无语了,让您眼里的光一点点消磨殆尽。那些感同身受都是骗人的,没有体验和经历,都是废话。

下午我要培训,和您视频不了。

下午,转普通病房了。在重症待了17天!

没有好消息就是煎熬,有消息就是病痛