文章来源：方玉,辛晓伟,王艳莉,刘妮,龚丽青,张小田,李子禹,孙艳,栾春娜,杨月欣,石汉平.肿瘤患者家庭肠内营养治疗的规范化管理.肿瘤代谢与营养电子杂志2017,3(4):97-103
正文
家庭营养（home nutrition，HN）是指患者在院外接受肠内或肠外营养治疗的方法 [1]。其中家庭肠内营养（home enteral nutrition，HEN）作为一种简便、安全、有效和易被患者及家属接受的营养治疗途径，已成为 HN 患者的主要方式，并被越来越多的患者接受。据报道 [2]，从 20 世纪 70年代 HN 在美国兴起以来，美国 HN 人数每年以20% 的速度增加，1999 年每年有超过 344,000 名各年龄段的人群接受 HEN。近 10 余年，欧洲很多国家将 HEN 纳入医疗保险范围，使欧洲的 HEN迅速发展起来。欧洲一项多中心研究 [3] 结果显示，1998 年欧洲各国 HEN 支持率为 62~457 人 （百万 /人口·年），其中吞咽困难的神经疾病患者约占43%，头颈部肿瘤放疗患者约占 30%，营养治疗途径经皮内镜下胃造口（percutaneous endoscopic gastrostomy，PEG）约占 58%，鼻饲约占 30%。欧洲各国 HEN 的病种、制剂、途径及保险管理办法并不完全相同。西班牙一项前瞻性研究 [4] 显示，当地 1999~2001 年有 95~213 人 /（百万人口·年）接受 HEN，HEN 的病种中头颈部肿瘤占 69.6%，神经系统疾病占 13.7%，伴随厌食的肿瘤患者占5.9% ；营养治疗途径中口服营养补充占 79.4%，鼻饲占 14.7%，PEG 占 4.9%，经皮内镜下空肠造口术（percutaneous endoscopic jejunostomy，PEJ）占1% ；HEN 时间平均为 101 天 ；并发症中胃肠不耐受患者大约占 10%（其中腹泻占 5.9%，便秘占3.9%，呕吐占 2.0%），均不需要停止 HEN。研究表明 [5, 6]，HEN 是一种安全有效的技术，在规范的营养支持团队（nutrition support team，NST）指导下，患者经过筛查和培训，加上 NST 随时沟通、联络和定期随访，可以减少 HEN 患者营养不良的发生率，提高患者对抗肿瘤治疗的耐受性，维持或改善患者生活质量。
国内许多学者也已注意到 HN 的重要意义 [1]，如国内开展较早的南京军区总医院，自 2003 年首次开始 HN 以来，8 年接手 HN 患者约 2,000 余例，其中绝大多数采取 HEN，极少部分采用家庭肠外营养（home parenteral nutrition，HPN）。目前医院已配备专职的监测和随访人员，有完整的 HN 流程及规范，并配备了家庭访视车、间接能量测定仪及人体成分分析仪等设备。该院王新颖等 [7] 人的研究显示，HEN 消化系统疾病占 69.6%，头颈部肿瘤和神经系统疾病占 16.2% ；平均营养治疗时间 80 天左右 ；营养治疗途径以 PEG 和 PEJ 为主。有效性指标显示，HEN 患者能量摄入达需要量的95%，体重、体质指数、机体组成等各项营养指标均明显改善 ；安全性指标显示，HEN 主要并发症为堵管，约占 55%（原因包括经管饲的药物没有磨碎引起导管堵塞及营养管冲洗次数过少等），腹泻约占 34%（主要与输注速度过快有关，也有因自制匀浆膳被污染导致腹泻的情况）；由于 HEN花费不在医保报销范围，所以大部分为自费患者，HEN 患者月平均花费 6,000 元，较住院花费节约近一半，显示了较好的成本效益。总体来说，我国 HEN 起步晚，比较零散，随访和监测体制不健全，医保体制有待完善。
肿瘤患者营养不良发病率较高，我院研究显示 [8]，头颈部肿瘤及消化系统肿瘤放化疗患者营养不良发生率高达 40%~80% 以上。国外研究显示 [9]， 约 1/3 的门诊肿瘤患者存在营养风险，其中 40%的患者体重丢失≥ 10%，食管及胃切除术后患者体重丢失大于 10% 的比例高达 50%。体重及肌肉丢失为特征的营养不良已成为影响肿瘤患者生活质量及生存期的重要因素。因此，营养治疗应成为肿瘤患者综合治疗的手段之一，HEN 作为院内营养治疗的重要延伸，应成为肿瘤患者的主要营养治疗方式。然而，我们前期的研究发现，营养治疗对于患者的意义及认知不同于抗肿瘤治疗，患者对于 HEN 的依从性及出院后营养门诊复诊率比较低，即使营养师电话通知嘱咐患者按时复诊，失访率依然较高（40%~50%）。这不仅影响这部分患者营养治疗的效果和安全性，也影响了营养治疗经验的总结及今后营养治疗工作的开展。国内张鑫等 [10] 研究发现，没有专业团队的管理和指导，HEN 患者的并发症发生率（74%）及营养摄入不足的发生率（58%）都较高。Gavazzi C 等 [11] 研究发现，对于胃癌术后的患者，规范的 HEN 不仅能维持胃癌术后患者的体重，减少术后化疗副反应，也能提高患者生活质量，降低医疗费用。Dinenage S 等 [12] 研究显示，成立 NST 团队并制定相关的家庭营养管理路径不仅有利于降低 HEN 管饲患者并发症，也有利于提高患者满意度。因此，规范的HEN 管理对于肿瘤患者提高营养治疗疗效，减少并发症的发生意义重大。由于中国国情和国外不完全相同，医保体制及患者认知和国外有一定差距，如何对这些需要 HEN 的患者实施规范化管理，哪些关键技术可以提高 HEN 效果和效率，减少营养治疗并发症发生，HEN 在中国的卫生经济学效益如何，哪些证据可以为将来医保政策提供参考，已成为当前迫切需要研究解决的问题。本文通过相关文献并结合我院 HEN 工作实践，对肿瘤患者HEN 管理需要解决的流程、团队建设、健康宣教、随访等关键问题进行总结。
1 制定规范的家庭肠内营养管理流程
肿瘤患者 HEN 的主要目的是治疗肿瘤相关营养不良，提高肿瘤患者对治疗的耐受性及生活质量，减少医疗费用。为了保证临床营养诊疗工作的顺利开展，需要有一个系统和顺序相互关联的步骤，也称为营养治疗流程。首先，我们依据美国营养学会制定的《标准营养照护流程》开展临床营养诊疗工作，并根据我院肿瘤患者具体情况制定了我院《肿瘤患者家庭营养管理流程》，见图 1。
HEN 管理首先应对患者进行家庭营养管理评估，见表 1。评估内容包括患者营养状况，预计营养治疗时间，患者的认知及对于营养改善的意愿，即是否能够或愿意配合 NST 进行自我营养监测及营养师的定期随访。只有患者主观整体评估（the patient-generated subjective global assessment，PGSGA）为中、重度营养不良，且家庭营养治疗时间预计大于 4 周的患者才需要纳入家庭营养管理流程。只有认知及社会支持良好，态度上愿意配合的患者才有必要纳入家庭营养管理，才能收到较好的治疗效果。出院前 NST 为患者制定个体化的营养治疗目标及方案，以营养师为主进行个体化营养咨询及饮食营养指导，同时护士给予营养治疗护理指导。出院后患者有问题可以随时联系营养师，营养师对纳入家庭营养管理的患者定期通过电话或 APP 进行随访（第 1 次随访为出院后第1 周内，第 2 次为出院后 1 个月内，以后每 1~3 个月随访 1 次），对 HN 治疗效果进行监测，包括饮食摄入、体重变化、营养治疗不良反应、营养医嘱依从情况等，并评价营养治疗疗效（如营养改善、维持、恶化）。患者病情及体重稳定，饮食摄入基本达标且持续 1 个月以上可结案。目前，我科已与多个临床科室合作开展 HEN 相关研究，初步研究结果显示规范化的 HEN 可显著减少胃肠术后及消化道肿瘤化疗患者的体重丢失率，提高患者生活质量。
2 建立合格的家庭营养管理团队
由于需要 HN 治疗的患者一般病情比较复杂，所以应由 NST 对患者进行评估及开展治疗（临床医师、营养医师、护师、药师及言语治疗师、社会工作者等其他健康照顾专业人员）[14]。国外及国内有关营养治疗小组的工作实践证实，NST 通过制定营养诊疗规范，执行营养诊疗路径，利用联合会诊，病例讨论等形式开展工作，有利于减少由于营养不良而增加的住院时间及不合理营养治疗所导致的并发症和过高的医疗费用。中国肿瘤营养治疗指南 [13] 推荐 NST 应作为肿瘤患者 HN实施的服务机构，国外指南也推荐 HN 应由 NST进行管理。NST 的目标是为医务人员、营养不良的患者及家属提供营养治疗的技术支持，以保证患者得到规范合理的营养治疗，营养问题比较复杂的患者更需要 NST 的介入。我院 NST 成员为兼职，一般 1 名营养师或药师负责 2~3 个病区。其中主管医师主要负责患者的选择，疾病和胃肠道功能的评估，选择和建立合适的营养治疗通路（如鼻肠途径、鼻胃途径、PEG 和 PEJ 途径等）；营养师负责营养状况的评估（24 小时膳食调查、人体成分分析、体能及消化吸收功能评价），营养治疗方案的制定（计算能量需要量，选择适合患者的肠内营养制剂等），并对患者及家属进行健康宣教（营养咨询，饮食营养指导及自我营养监测指导）；护师主要负责营养风险筛查、家庭营养的组织协调、营养治疗的护理指导（如指导家属掌握 HEN护理知识，并发症的预防及处理注意事项等）。
3 家庭肠内营养治疗对象的营养筛查及评估
HEN 是比较复杂的治疗方法，患者营养状况、营养治疗持续时间、患者认知、尤其是依从性及患者的社会支持及家庭经济状况都可能影响HEN 实施效果。因此，选择合适的患者很重要，只有中、重度营养不良、需要长期营养治疗并且愿意配合营养师进行自我监测及营养随访的患者才有必要纳入家庭营养管理，从而让患者真正从HEN 中获益，否则很可能收不到预期效果。
中国肿瘤营养治疗指南 [13] 推荐，决定肿瘤患者是否需要 HEN 前应首先进行营养风险筛查及评估，只有存在营养风险或中、重度营养不良的患者才需要营养治疗。目前，指南推荐 [14-16] 适合肿瘤患者的营养筛查及评估工具包括营养风险筛查2002（nutrition risk screening 2002，NRS 2002），营 养 不 良 通 用 筛 查 工 具（malnutrition universall screening tool，MUST），PG-SGA 等。我院对住院患者营养风险筛查采用 NRS 2002，NRS 2002 ≥ 3分的患者建议转诊营养门诊或请营养科会诊，由营养师对患者进行 PG-SGA 评估，存在中、重度营养不良的患者由 NST 制定营养治疗方案。
HEN 的对象不仅要求有营养治疗适应证，还需要进行家庭环境评估 [17]，包括患者认知及体能、社会支持及家庭卫生条件、医疗服务可及性、康复潜能、社会经济因素等，从而减少营养治疗并发症的发生，保证营养治疗顺利实施。为此，我们根据国内外研究 [7, 17] 设计了准备纳入 HEN 管理的患者需满足的 6 个条件 ：①患者经营养评估为中、重度营养不良或长期胃肠功能障碍导致经口不能摄入或不能吸收足够营养以维持营养状况（如门诊头颈放疗患者、消化道肿瘤术后及化疗患者、晚期恶液质患者）；②患者病情经过治疗基本平稳，无需住院处理 ；③患者认知及家庭环境经过评估适合开展 HEN；④患者亲属已接受 HEN 培训，了解基本营养护理知识，愿意配合 HEN 及随访 ；⑤预计 HEN 时间至少持续 4 周或以上 ；⑥预计生存期大于 1~3 个月的非终末期患者，见表 1。营养师对符合 HEN 条件患者建立家庭营养管理档案，纳入家庭肠内营养管理流程。
4 患者教育
患者教育是家庭营养管理的重要组成部分，应针对患者或其看护人员进行相对正规的家庭营养培训。传统的营养教育时间很短，只是在住院期间或仅仅在出院前进行，这种一次性教育由于缺乏连续性的管理和反复强化，不仅很难促成患者健康生活习惯养成，患者对营养治疗的依从性也比较低 [18]。为了提高营养治疗疗效及安全性，应由医院 NST 团队对患者进行有计划的、重复的和渐进的营养教育和健康管理 [19]。
4.1 营养教育内容
4.1.1 营养治疗意义及目标 患者对待营养治疗的态度对于营养治疗能否顺利实施很重要。要让患者了解营养治疗是抗肿瘤治疗的基础和肿瘤综合治疗重要手段。然而，不少患者认为治疗期间体重下降是正常现象，治疗结束很快就会恢复 ；一些患者对特殊医学用途食品不了解，认为昂贵的保健食品才是好补品 ；一些患者担心营养好会加速肿瘤生长，这也是导致许多患者对营养治疗依从性差的原因。因此，营养治疗要想取得成功，NST的首要任务是要让患者了解营养治疗的目的及重要性，明确为什么要进行营养治疗，营养治疗对抗肿瘤治疗及生存的好处 ；其次应结合患者主要营养问题及个人意愿制定个体化营养治疗目标，才能提高患者对 HEN 的依从性。
4.1.2 合理膳食营养指导 欧洲肠外肠内营养学会（The European Society for Clinical Nutrition and Metabolism，ESPEN）指南 [20] 建议，对于营养不良的患者，膳食营养是营养治疗首选方法（非禁食患者），大部分患者只要还能进食，都应首选天然食物，其次才是特殊医学用途配方食品。因此，只要还有一定胃肠功能和食欲的患者，就要鼓励患者经口进食。只有经口进食不足或消化吸收有障碍的患者（如吞咽困难或上消化道梗阻的患者），才需要给予肠内营养管饲或全肠外营养治疗。饮食指导除了集体宣教及面对面营养咨询，还可以将一些共性的内容制作成海报、宣传单、折页或小手册，如膳食营养基础知识，特殊医学用途食品知识，营养治疗护理知识等。个性化的内容可以设计成家庭营养治疗处方发给患者，见表 2。
4.1.3 营养治疗护理指导 国外对培训满意度调查显示 [19]，HEN 治疗患者对护理培训需求较大，包括营养泵管理和故障处理、营养泵操作失误预防、鼻孔周围清洁、胃肠道并发症管理、泄漏管理、鼻饲管移位和破裂以及堵管如何紧急处理等。因此，对于需要肠内管饲营养或肠外营养治疗的患者，护士应提供详细的营养治疗护理指导（包括营养治疗护理注意事项、给药方式、管路护理流程、肠内营养泵使用方法、并发症及各种急症预防及处理等）。出院前，护士应对患者进行最后一次管饲护理示范和指导，培训营养液输注技术和营养管道维护要点，发给患者家庭营养护理手册，让患者任何时候出现问题都知道如何联系营养治疗小组成员。
4.2 患者营养教育形式 包括小范围集体讲座、个体化营养咨询、个体化营养治疗处方、折页、手册及 APP 宣教平台、实际操作训练等多种形式。研究显示，相对于一次性培训，患者更喜欢逐步培训，从住院期间开始，一直持续到社区 [21]。有研究提示，专业有技巧的个体化营养咨询可以大大提高患者健康行为的养成及对营养治疗的依从性。Britton B 等 [18] 总结了营养咨询过程中促进行为改变的 4 个原则 ：①让患者了解自己的饮食行为存在的问题 ；②让患者了解该饮食行为的改变是其抗肿瘤综合治疗的一部分 ；③该行为可以被具体地记录 ；④让患者感到这种饮食行为的改变很重要，能够实现并且可以被监测。营养咨询的4 个提问步骤包括 ：①请问您为什么要进行抗肿瘤治疗？②也许我可以告诉您关于营养不良的一些研究证据 ；③您目前的膳食营养行为与您的愿望不符 ；④我可以给您一些改善营养不良的建议。通过 4 个咨询步骤，逐步改善患者的营养观念，提高营养治疗的疗效。
5 家庭肠内营养治疗的监测及随访
营养监测是临床营养诊疗流程的重要步骤，有利于评价营养治疗效果，及时发现和解决患者在营养治疗过程中遇到的问题，以提高营养治疗疗效，减少不良事件发生。肿瘤患者营养监测应由患者与其看护人员及 NST 团队共同完成。患者可以通过记录饮食日记，定期称量体重等进行监测，营养师、护师或社区全科医师可以通过定期电话随访、APP、门诊复诊或家访进行监测。营养师在营养监测及随访过程中发现解决不了的问题可转给 NST 相关成员处理，并可组织联合会诊。
5.1 监测及随访内容 营养治疗的监测内容包括营养治疗的有效性和安全性，有效性营养指标包括 ：营养摄入量、体重变化、人体成分变化、血液学指标、握力等。安全性指标包括 ：腹泻、腹胀等肠内营养并发症及管路堵塞、脱落等机械性问题。肿瘤患者除监测营养相关指标外，还应包括结局指标 ：如生活质量、生存期及疼痛、心理等一些营养相关问题。营养师应根据监测及营养治疗评效结果指导饮食及调整营养治疗方案，见图 2。
5.2 随访形式 随访形式包括电话、APP、门诊随诊、家访等，其中 APP 随访是目前受患者及医务人员青睐的形式。不仅患者可以进行自我监测评价，还可以上传多种监测信息至 NST，也可通过微信进行咨询，患者群之间可以互相交流讨论，NST可以通过 APP 发布各种科普文章及营养活动通知等。目前国内已有多家医疗平台可以实现院后随访功能，医师或营养师可以根据个人需求进行选择。
5.3 随访频率 患者有问题可随时打电话进行咨询，遇到不能自行解决的问题可与护士约定时间进行家庭访视。监测及随访间隔时间应根据患者的临床情况来决定，开始营养治疗后 1 个月内 1~2 周随访 1 次，1 个月以后 1~3 个月随访 1 次，见表 3。
5.4 随访记录 应有专人记录家庭营养管理患者的基本资料，包括联系方式、营养筛查及评估、营养治疗方案、营养监测及随访记录等，所有家庭营养管理的随访内容应填写随访记录表。不仅为将来患者治疗的连续性提供资料，也为今后工作经验的积累提供大数据。
6 结语
NST 指导下的 HEN 是院内营养治疗的延伸，有利于提高肿瘤患者营养治疗有效性和安全性、及时有效地解决 HEN 患者遇到的问题。对患者来说，在良好的家庭环境中接受肠内营养治疗，不仅能满足患者生理需要、减少营养不良及并发症的发生、减轻家庭负担，还能满足对爱与归属感的心理需要，提高患者生活质量。对于医疗单位来说可以加快床位周转，节约医疗资源，减轻国家医疗负担。另外建立完善的 HEN 数据库，可以更好地总结经验，为今后促进肿瘤患者家庭营养治疗工作的开展积累大数据。
