成为东方美女并非易事，这病不仅危及生命，还会带来财务负担。每个月，我都需要服用一大箱药物。罕见病患者的医疗费用高昂，不少人问我每个月需要花费多少药费。我得的是东方美女病，学名大动脉炎，是一种慢性炎症性疾病，累及主动脉及其分支。这种疾病无法治愈。
有些人发现得早，脏器未受影响，可通过药物治疗稳定病情，甚至停药，正常生活不受太大影响。像我发现得晚，累及冠状动脉和肺动脉，还并发肺动脉高压、中度心衰，因此我的生育和活动能力受限。
我需要服用多种药物，因此我的男友专门为我购买了一个七天分装药盒。每个周日晚上，我们会将下一个星期的药物分装出来。其中一些药物价格高昂，一片售价56元。由于药品短缺，我只能在大城市购买，每天需花费160元，一个月4800元。
每个月需到医院抽血化验一次，加上验尿验便费用约1000元。医生要求每半年做一次心脏彩超和增强CT，费用约1200元。每年至少需住三次院，包括冠心病、肺血管和风湿免疫科。
由于大动脉炎是一种进行性疾病，需要住院检查血管病变情况，调整用药方案，决定是否需要进行介入手术。我只有农村合作医疗，每次住院报销后费用约2万元，三次费用约6万元。因此，按照最低标准计算，我每月需要花费5800元，每年约13万元。这是一笔不小的数目，普通工薪阶层年收入不到10万元。
医生一直建议我使用生物制剂，但这种药物价格昂贵，根据体重计算，我每个月需要花费5000元。我想，如果能通过自媒体赚钱，我会考虑使用这种药物。也许它会有效果。
在我发布的视频下方，总有人评论说：“谁没有生病过呢？至于在网上说吗？”我承认，我需要流量。我需要赚钱，无论是生病还是健康状态，赚钱都不丢人。