01
有人说，死亡是我们最恐惧的东西。不对，带着缺憾的生存才是。
唐氏综合征，就是最典型的带着缺憾的生存。
它被称为21-三体综合征，又称先天愚型或Down综合征，是由染色体异常而导致的疾病。60%患儿在胎内早期即流产，存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
这就意味着，唐氏综合征的幸存者，将很难独立地生活，很难找到彼此倾心的人，很难拥有一份普通的幸福……
这对于唐氏综合征的患者及其家庭来说，都是一份难以承受的苦难。 不巧，这份苦难恰好降临在一位爸爸身上。
02
他叫Alan Lawrence，是一名来自美国犹他州的摄影师。
2013年10月的一个寻常日子，是Alan一家的大喜之日。
他的第五个孩子，也是第三个儿子出生了！
“我剪断脐带，把Williams（宝宝，简称“Wil”）放在Nikki（妻子）的胸口。我是如此的欣喜，终于我的儿子出生了！”
趁着刚清理好的短暂时刻，Alan抱着Wil仔细端详。这个小家伙睁开眼睛，看着这个绚丽的世界，和还未来得及认识的爸爸。
他是那么的可爱！
似乎时间特意放缓了脚步，一切都让Alan觉得如梦似幻。
直至他的喜悦之情逐渐褪去，Alan才注意到Wil浮肿的眼睛，和眼中的杏仁形状。
“唐氏综合征？” 恐慌、迷茫、愤怒、尴尬如火山一般，突然喷涌出来，将刚刚的喜悦瞬间凝固。
这个已经养育了四个快乐孩子的父亲，眼睛了噙满了泪水，但强忍着不让它们掉下来。
上百万个问题从Alan的脑海中冒出来： Wil会是健康的吗？他将来能说话吗？他的兄弟姐妹会接纳他吗？朋友和家人知道消息后，会如何反应？…… Alan看着Nikki，两人相视无言。
03
18个月后，Alan在博客上分享了一组摄影作品。
你能想象，这个一直在飞翔的小天使，就是身患唐氏综合征的Wil吗？
看起来小家伙非常健康，难道他已经被治愈了吗？ 并没有。
疾病如影随形，快乐也是。
当你只看到这套《 Wil Can Fly》的照片，你绝对想象不到，这是一个患有唐氏综合征的孩子。他是如此的轻盈，又是如此的无忧无虑。
要知道，此前我们听过的绝症的故事，常常以悲凉打底。
但是，Alan的照片，快乐取代了悲伤的颜色。
从苦难的降临，到拍摄《Wil Can Fly》的逆风飞翔，才过去18个月。
很难想象，Alan一家在这18个月经历了什么。又是什么，让一个深陷谷底的家庭，能够乐观面对？
04
时间拨回到Wil出生那天。 Alan在痛苦的同时，还需要面对家人。只是这个不幸的消息，让他不知道该如何开口。
意外的是，Nikki的父母和姐姐没有表现出遗憾或者悲伤之情，至少他们的脸上没有。这个小家伙能够加入这个大家庭，外公、外婆都感到非常兴奋。
他们主动提出，要把Wil先接过去照养几天。他们知道，Alan需要时间来收拾沉郁的心情。
Nikki的爸爸离开之前，Alan为Wil祈祷。
说着祈祷词，眼泪就从Alan的眼眶中倾泻而出，压抑的悲伤再也无法控制——这大概是Alan这辈子哭得最惨烈的一次了。
Nikki的父母抱着他，安慰他： “Wil将会是你们生命中的巨大恩赐！”
05
如何跟孩子们解释，孩子们会不会接纳Wil，是Alan面对的又一个困境。
但事实证明，他的担心是多余的。
四个孩子来到产房时，Wil刚好被抱去做检查，对他是否患有唐氏综合征做最后的确认。
“唐氏综合征是什么？”大女儿问Alan。 “Wil的身体会长高，但他内心仍然会像个孩子……”
“哇，这很酷！”
四个孩子似乎一点都不在意这个问题，一致认为这是一件很酷的事情，而且迫不及待地想要见到新弟弟。
这让Alan感到欣慰。
06 Wil被抱去外公外婆家养育的日子，Alan和Nikki聊到Wil的未来生活，又哭了。
“如果Wil不会说话怎么办？如果他的心脏有问题怎么办？他出去，在公众场合会面对什么样的状况？” Nikki并没有哭。
“如果Wil不会说话，我们会找到其他办法和他交流；如果Wil心脏不好，我们会让他好起来；上帝知道我们能够做什么，所以我们竭尽全力就好！能够拥有这个孩子，我很感激，我也不会在乎其他人怎么想。”
大概Alan忘了，当初爱上Nikki的原因之一，就是因为她拥有比任何人都强大的心脏。
“尽人事，听天命！”这句哲理，Alan现在开始明白。
他跟Nikki开玩笑说：“我们的圣诞节永远会是有趣的，因为Wil永远相信圣诞老人的存在！”
07
信心是重要的，但只有信心并不能解决任何问题。
相较于其他健康的小宝宝，Wil似乎更加脆弱。
因为一次小小的感冒，导致小家伙的双耳被感染。感染后不久，Wil出现婴儿痉挛的症状。他不停地把手臂甩出去，似乎身体在坠落一样。
每天，Wil的痉挛发作将近10次。
Alan和Nikki只能随Wil入驻医院，做各种检查，在Facebook上查询婴儿痉挛症的各种资料。晚上，就睡在Wil旁边的一张小床上。
这场和婴儿痉挛症搏斗的战役打了2个多月。
这2个月的时间里，Wil的小脸上没有一点笑容，这是最让Alan感到心酸的地方。
08
幸运的是，Alan和Nikki有四个勤劳的小帮手。为了照顾Wil，他的哥哥姐姐也出了不少力。
早在Wil刚出生的时候，哥哥Nikolas就承担了抱婴儿的责任。
其实，很少会有小孩会正确掌握抱婴儿的技巧，这需要多年的实践。但是，Nikolas用了短短四天时间，就胜任了这份工作。
并且，他还在Youtube上开设了课程——《How to Hold a Baby Properly》（如何正确地抱婴儿）
关于唐氏综合征的种种，也是Alan一家的必修课。他们会一起在客厅，看唐氏综合征的影像资料，让Wil的哥哥姐姐了解疾病的基本知识。
但是，网络上搜索到的信息，很难让Alan高兴起来。比如说“他们会活多久”，“他们会发生什么健康问题”…… 至少极少数的患有唐氏综合征的家庭，愿意分享如何愉快而充实的生活。
这让Alan很郁闷。
09 “为什么我不去分享积极的一面呢？”
Alan说做就做了，他开设了博客THAT DAD BLOG。
博客简介写的是“Father of five.”（五个孩子的父亲，后来改成“六个孩子的父亲”，因为Wil有了一个弟弟诞生。）
从第一篇讲述《WILLIAMS BIRTH STORY》开始，他分享了很多Wil的快乐日常（当然，除了Wil，还有很多其他兄弟姐妹们的生活在这个博客上分享。）
▲刚出生的我
▲第一次坐起来的我
▲练瑜伽的我
▲偷偷玩手机的我
▲一言不合就大笑的我
Alan的镜头就是他的眼睛。在爸爸的深情注视下，Wil是如此的可爱。 他就是个天使啊！
10
是天使，怎么不会飞呢？
Alan一直相信，Wil是会飞的。
一些网络的文章告诉我们，不要在Wil身上期待太多，毕竟健康对于这个小家伙来说，都是一种奢求。
但是，Alan选择不相信他们。
Alan相信Wil的潜能
自从Wil学会翻身之后，他就会拍打他的手臂，扭动他的双腿，像极了飞翔的样子。
所以，Alan和Nikki经常开玩笑说，总有一天，Wil会在我们眼前飞起来的。
后来有一天，真的发生了！ 那天，Alan去Wil的房间，查看小家伙午睡的状况。
令人震惊的是，Wil不见了，婴儿床上只有小孩躺过的痕迹。Alan赶紧叫Nikki过来，他们疯狂地搜寻房间的角角落落。
直到孩子的笑声从后院传来。Alan和Nikki从窗口探出头去，他们简直不能相信自己的眼睛！
Wil“飞”来“飞”去，紧追着他的四个哥哥、姐姐！
所以，Alan以这个为灵感，创作了上面讲到的《Wil Can Fly》这套照片——让Wil真正地飞了起来！
这套《Wil Can Fly》的照片发布在Alan的博客——THAT DAD BLOG，获得千万网友点赞。
Alan一家将其制作成了日历出售，并将获得的酬劳捐赠给唐氏综合征基金会，帮助更多患有唐氏综合征的孩子！
11
这是一个父亲的成长史。
从消极落泪，到乐观面对；从苦难遭受，到善意施惠，Alan学会了如何做一个父亲。
那么，这能说是父爱的伟大吗？ 对，也不对！
其实，Alan在Wil出生之时，是被家人的乐观情绪感染的。他的妻子，他的岳父岳母，以及他的孩子都在影响着他。之后，他也在影响着他的孩子。
这更是一个家庭的成长史。
可能每个家庭都有苦难。唯一的区别在于，用什么样的态度面对。
幸运的是，在暴风雨来临之前，这个家庭早已种下快乐的种子！
Pics from THAT DAD BLOG
新浪微博 @未来岛亲子教育
微信公众平台 未来岛亲子乐园