点击免费订阅

医生在为小雪进行手术
6日上午8时30分,在哈尔滨市儿童医院,小雪被推进了手术室。她的父母在门外焦急地等待着。这是在无数次的寻医问药后,第一次有医院愿意为小雪进行手术。尽管经验丰富,但专家们的心里仍十分忐忑,只因小雪有着一颗“天使之心”。
世界罕见 全国仅成功十几例
九岁女孩儿有颗“天使之心”
家住在五常市的小雪今年九岁,“她刚生下来就和正常孩子不一样。她的心脏不在胸腔,而是长在肚子上。不仅能清楚的看到心脏轮廓,还能看到心脏的跳动。”小雪的姑姑说。
由于家里困难,小雪一直没有做系统的心脏检查。这让她的病越来越严重。“她的父亲在当地的矿山工作,每天早上3点多就出门。她的妈妈没有工作,在家照顾她和弟弟的生活。看着孩子的病越来越严重,家里人都特别着急。不仅没有钱治病,更不知道去哪儿看病。”

医生为小雪3D打印的胸腔模型
三家医疗团队接力手术 矫治“天使之心”
去年12月,小雪的姑姑揣着借来的3000元钱,带着她来到了哈尔滨市儿童医院。“这也是全家人最后的希望了。如果还是不能治,我们就真不知道该怎么办了。”在市儿童医院,李怀宁副院长接诊了小雪。经过详细检查,小雪被诊断为Canttell五联症。由于心脏外露于胸腔外,两侧肋骨像是天使的翅膀。因此又被称为“天使之心”。
“小雪是患有先天性心脏病、心脏异位、法鲁氏四联症、房间隔继发孔缺损、左室心尖部憩室等多发病症。通俗的说,她的心脏相当于‘拧劲儿’了。在她心脏下部仅有皮肤组织包裹,通过皮肤可以看到心脏跳动。”李怀宁说。由于小雪的情况十分复杂,李怀宁又邀请了蒋树林、崔健教两位专家联合为小雪进行会诊。“由于这种病十分罕见,小雪的情况又很特殊。因此我们在术前能够查到的资料寥寥无几,手术的难度可想而知。”李怀宁说。为了能够更加准确,手术团队利用3D打印技术,为小雪打印出了一个胸腔模型。并在模型上推演手术过程,预演手术意外情况的处理,通过多次会诊,最终确定了手术方案。
1月6日上午8时30分,手术正式开始。三位心胸外科专家轮番接力手术。历经7个多小时,小雪被推出了手术室,送入了重症医学科监护,手术十分成功。

专家们在为小雪会诊
爱心基金传递温暖
李怀宁介绍,“天使之心”的病人十分罕见,目前世界只有200例,而国内已知的仅有十几例。小雪则是我省首例“天使之心”患者。“这种病的死亡率高达60%。对于这种罕见的先天畸形,国内外大多数手术成功都是小于两岁的患者。因为婴儿年纪小,再生能力强,对于手术重建是比较容易的。但小雪已经9岁,因此手术更加困难。”李怀宁说,由于小雪的先天畸形十分复杂,需要多次手术才能矫治。“但这次是三家团队联合手术,如此一期修复这样复杂的先天畸形,目前在国内外还没有先例。”
在得知了小雪的家庭情况后,市儿童医院通过“心”希望爱心基金,为她减免了医药费。如今小雪的情况十分稳定,恢复良好。再过不久,她就可以像正常的孩子一样生活了。

小雪的“天使之心”
记者 李盼