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在我们昨天发布的一篇文章
北大才女去世16年，获奖作文《卖米》仍风行，真实故事更让人心疼
我们提到过刘正琛以及“阳光志愿者协会”：
2002年1月，张培祥的校友、北京大学光华管理学院硕士研究生，刘正琛，创办北京大学阳光志愿者协会，建起中国第一个民间骨髓库，倡导完成了“阳光100”、“阳光1000”骨髓捐赠活动。刘正琛是张培祥男友的同学，白血病患者，张培祥还在刚刚成立的阳光志愿者协会实习了一个月，参与了很多志愿工作，也了解到了白血病的可怕。
1997年，张培祥考上北大。2002年，张培祥考上北京大学法学院研究生。
2003年，非典期间，张培祥被查出患有M3型白血病，治愈率很高，但非常凶险。
到2003年9月，张培祥就去世了，家人陪伴她度过了生命的最后40天。
这个创办了北京大学阳光志愿者协会，建起中国第一个民间骨髓库的人，就是今天文章的主人公，刘正琛，一位慢粒白血病患者，在2001年被诊断患上白血病，当时甚至被医生断言“最多活不过五年”。如今，17年过去了，他完好的活了下来，还娶妻生子，成为两个女儿的父亲。
感恩于这份幸运，他选择了一条慈善之路，立志终身做公益来帮助和他一样不幸的人。
如今，他正跟合作伙伴一起，探索如何从根子上解决因病致贫的社会难题。
北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛
这一切，要从17年前的一纸诊断书说起。
01 命运发给刘正琛一把烂牌，他却打出灿烂的人生
1995年，17岁的刘正琛考入了北京大学数学学院，继而又考入北大光华管理学院硕博连读。在同学眼里，高大帅气的刘正琛是绝对的人生赢家。
如果没有意外的话，毕业后他会像师兄师姐们那样，进入银行或证券公司工作，成为一名标准的金融白领。
然而，命运给刘正琛开了一个夸张的玩笑。
2001年12月4日，他被确诊为慢性粒细胞白血病。
医生告诉他：“慢性粒细胞白血病，一种除了换骨髓，尚无有效手段能够治愈的癌症，生存期恐怕不会超过5年。”
刘正琛呆坐在医院的板凳上，“一瞬间，我的生命、事业、生活，全部天旋地转，失去了方向。”
当时唯一的希望是他的弟弟。但是，兄弟俩的骨髓配型失败了，他只能在没有血缘关系的人里，期待万分之一的可能性。
刘正琛刚住院时和父亲的合影
为了帮助自己也帮助更多的患者，刘正琛决定建立一个民间骨髓库。他开始坐在北医三院10楼的病床里给同学写信，详细地解释了什么是骨髓移植，为什么要建骨髓库。
2002年3月11日，刘正琛度过了最难忘的24岁生日，这天108个人完成了骨髓检测，阳光骨髓库成立了！
在北大团委的帮助下，刘正琛顺利注册成立了“北大阳光志愿者协会”。
早期的阳光志愿者协会成员
没钱是当时最大的困难。刘正琛腹父母捐出了第一笔5万元检测经费，用来检测前100个捐献者。5万元用完后，就要靠自己来筹款了。在学生社团的日子里，他们筹款主要靠志愿者在北大三角地寒冬里10块钱一张的卖票。以及到中国网球公开赛的赛场9块钱卖一颗退役的网球。
……
艰难的坚持了三年后，终于迎来了成功的一天。
三年之后的2005年2月，他们提供了第一例骨髓完成了移植。捐献者是北大的学生穆颖，患者是来自江苏的晓敏（化名）。
捐献者穆颖和患者晓敏在移植完成一年后，第一次见面
而在刘正琛患病的那一年，人类抗癌史上第一种小分子靶向药物——伊马替尼，在美国上市了，这种药物正是针对慢性粒细胞白血病研发的，长期服用这种药物让刘正琛的病情得到了有效控制，至今，刘正琛兜里每天都揣着这个“救命药”，每天四粒。
格列卫登上《时代》杂志封面
2006年12月5日，刘正琛在一切指标良好中醒来，看了台历才意识到，昨天正是医生五年前给自己宣判的“死期”。
虽然已经不再需要骨髓移植，刘正琛仍将阳光骨髓库的工作继续做了下去。2009年，北大阳光志愿者协会从一个学生社团，成为了北京新阳光慈善基金会。
2013年，刘正琛也收获了自己的爱情。他在微博上结识了同样为白血病患者服务的志愿者李婧，后来发现这个姑娘也是慢粒白血病患者。
在共同为患者服务的过程中，刘正琛发现之前喜欢过的若干个女生的优点，都集中在了李婧的身上，很快，两个人三个月后就闪婚了，如今，他们陆续有了两个宝贝女儿，都非常健康，活泼可爱。
阳光下的公益夫妻
两人幸福的结婚照
他们结婚时的全家合影。正琛的爸爸妈妈、爱人、弟弟、弟妹、侄子
对于闯过生死线刘正琛，他的人生感悟和一帆风顺的人大不相同。他说：“每个人来到世界上都有自己的使命，每个人的使命有不同的方式，我的方式就是让自己生病，来帮助更多的人。如果没有患癌症，是很难理解患者的痛苦的。”
因为自己得了白血病，靠“格列宁”保了命，最终走上了终身慈善之路。
命运发到刘正琛手中的一把烂牌，有了完全不一样的局面。
02 机构获得合法身份，并步步升级，成为行业最专业的公募基金会，给更多白血病病友以支持
2008年，刘正琛作为志愿者代表去雅典迎接奥运圣火，去的时候知道同机领队是北京市的大老板——北京市市委书记*淇刘**，他要是说话应该能管用。正琛在飞机上找机会递交了早准备好的报告，希望能获得合法的公益组织身份。
一年之后，合法的身份获得，他们成立了北京新阳光慈善基金会。
正琛生病的日子是12月4日，基金会法人登记证书上的时间是4月21日，对数字敏感的他想：是不是启示我：因为我做对了一些事情，所以命运就会翻转过来了呢？：）
新阳光慈善基金会第一届理事会成员（左四是钢琴王子李云迪）
基金会成立后的第一年，主要还是做骨髓库。但发现求助经济资助的患者越来越多。特别是儿童患者，他们的首选方案不是骨髓移植，大部分孩子可以用化疗治愈。因此贫困家庭最需要的是治疗经费。
有钱就能活下去，没钱就只能绝望。
于是，顺应患者的需求和捐款人的意愿，他们开始资助患者治疗费用。2011年至2016年2月1日，他们已经累计拨款4851万元，资助了1981名患者。
他们还启动了另一个新项目：病房学校。这个项目的起因是一个名叫左延的孩子。
左延来自安徽安庆农村，6岁上了小学，但是他的小学只上了3个月就得了严重再生障碍性贫血。爸爸妈妈带着他到北京治病。一家人曾经摆过地摊、也曾在人民大学外的天桥上乞讨过。因为志愿者的帮助，他们撑过了最难的时候。
他们在2008年收到了志愿者写来的一封信和下面这幅画。信里说，左延已经到了小学毕业年龄了，他们感觉自己能力有限，不能再给左延上课了。希望我们在北大的志愿者来接受。
当时他们社团的服务部主管周毅辉同学看完信后，泪光闪烁，说：我们接！这一接，就是7年。
左延的画
周毅辉在给左延上课一年后，决心从北大元培学院生物方向转系到医学部，学临床医学。现在，他已经北大临床医学博士毕业了。
周毅辉和左延
2012年，他们又在北大妇幼医院建立了第一间病房课堂，服务更多的孩子。
有了合法身份后，他们终于有了圆形公章、账号、给员工上了社保……但还有最后一个问题，是“非公募”的性质，这决定了我们不能直接向社会公开募捐。
陶虹在病房课堂，拿着孩子们亲手制作的生日礼物
2013年10月，新阳光终于获得公募资格，也是首批获得公募资质的基金会。但新的挑战也随之来临。机构转型、运营模式升级、公益新方式的探索……都是基金会需要逐一面对的难题。
而此时刘正琛作为新阳光的负责人，投身公益工作已经12年，他感到自己在战略管理、财务、人力资源等知识上的欠缺，希望能有机会系统的学习。
这时候，他获得了长江商学院EMBA的公益奖学金，在长江商学院的两年读书期间，刘正琛写下了70万字的学习笔记，进一步开阔了公益新思路，他开始研究如何将公益的价值观和企业的管理效率统一起来。
刘正琛在长江商学院“公益”第一课上做分享
与知识一同收获的，还有在长江商学院认识的一群志同道合的校友。
长江商学院有一个独特的制度，叫作48小时公益学时。到长江商学读EMBA的学员，必须参加满48个小时的公益活动，否则毕不了业。
正是由于这样的公益氛围，刘正琛的公益事业在长江商学院得到了各个方面的支持。
著名演员、同为长江商学院学员陶虹，多次到新阳光病房学校给患病孩子们上课，不仅成为了病房学校的代言人，徐峥陶虹夫妇还在新阳光设立了“峥爱基金”公益专项基金。
徐峥陶虹夫妇还在新阳光设立了“峥爱基金”公益专项基金
陶虹还担任新阳光病房学校代言人与孩子一起上课
陶虹说：“在我看来，新阳光病房学校项目最大的意义在于，其能够在潜移默化之中让孩子们意识到，病痛并不可怕，它只是生命成长过程中的一段经历，帮助孩子们重拾对生活的信心。”
还记得去年的火爆的《我不是药神》么，正琛的好几个长江校友都是这部电影的出品人、制品人、投资人。电影上映三天，该电影票房已过6亿。电影方对外公布：每达到一亿票房收入，就给北京新阳光慈善基金会追加捐赠30万，最终票房超过30亿，这个捐赠数字接近千万。
长江商学院的经历带给刘正琛由内而外的变化，新阳光基金会的全年筹资额，从2014年的1173万，2017年增长到了7260万元，增长了六倍多。
现在，新阳光是国内血液和肿瘤领域里面最大、最专业公募基金会之一，也是第一个支持医学研究的公益组织，至2017年12月底，已资助患者超过3735人，金额逾1.2亿元。
03 收获最佳“公益合伙人”，推动解决“因病致贫”社会难题
“命，就是钱”，这句《我不是药神》里的台词，说出了上千万被病缠身、生活陷入困境的患者的心声。
2016年6月，国家卫计委披露：我国贫困的最大原因（占42%）是因病致贫。而根据新阳光在基层的调研，如果把意外伤害、残疾算入的话，这个比例是60%！
这个“因病致贫”的社会难题该如何解决？
一个想法开始在刘正琛脑海中浮现：最终解决问题，需要做政策的创新和改善，优化千亿级别的社保资金使用。
这个想法太有挑战性了，不只需要钱、需要方法，更需要人。
然而，一切都有上天的安排。
2017年正月初七，春节后上班的第一天，盖茨基金会中国区负责人李一诺拉了一个微信群，在群里分享了一篇作者为陈行甲的文章《再见，我的巴东》。但刘正琛看得“莫名其妙”，之后他上网搜索“陈行甲”，才发现这个人不一般。
曾经的网红县委书记陈行甲
陈行甲曾经是个网红县官，获得过“全国优秀县委书记”的称号。然而，2016年9月，无数光芒加身的陈行甲毅然递交了辞呈，以一个“公益新生”的身份，开启了自己的“人生下半场”。
对儿童白血病的共同关注，使刘正琛与陈行甲走到了一起，成为“公益合伙人”。在紧密的合作中，他们默契地形成了分工。
陈行甲对政府运作的了解是刘正琛所欠缺的，而刘正琛积累的专业知识和经验也是陈行甲不具备的，外界戏称他们为“公益界最佳CP组合”。
刘正琛和陈行甲发起了“联爱工程”
半年前的一个夜晚，陈行甲和刘正琛在一个路口等红灯，陈行甲看到刘正琛拿出手机对着窗外拍照，便问他在拍什么。
刘正琛说窗外就是十六年前他患病后住院治疗的北医三院。彼时他正在北大读研究生，查出患了白血病，感觉天都塌下来了，命运似乎把他逼到了绝境……镇定下来后，就决定要自救，要帮助和他一样不幸的人。
那天晚上，正琛对着北医三院红色的大标牌讲述那段经历时，虽然微笑着，眼角也泛起了泪花。有多难，有多痛，恐怕只有经历过的人才知道。
在经过实地考察和深度调研后，刘正琛和陈行甲正式发起了“联爱工程”，愿景是“联合爱，让因病致贫从现代中国消失”，具体要做的事就是“儿童癌症综合控制”，Childhood Cancer Comprehensive Control，简称4C。
2017年12月28日，“联爱工程”在广东省河源市举办启动仪式
“我们不是简单地找富人筹钱给穷人孩子付医药费，我们是要建立数据库、摸索规律、形成指南，做成可复制的模式，推进医保制度的不断完善，从根子上解决因病致贫这个社会难题。”
刘正琛和陈行甲正在用“联爱工程”做一场社会实验，他们希望通过在广东河源市的试点，形成一些规律性的建议，进而将这一项目推广到不同地区和疾病领域，推动国家医保制度不断完善，最终解决中国的因病致贫问题。
对于未来，刘正琛这样描绘自己的愿景：
“当我们日后60岁的时候，我们可以对自己的孩子说：你现在所在的这个国家，医疗是公平的、教育也是公平的……这些不是天然就有的，是我们努力之后改变和形成的。
你不需要太多担心老人的医疗、孩子的养育，亲爱的孩子，你可以放心的追求自己的梦想，让这个世界更好。”
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