夫妇两人,生活甜蜜幸福。2013年儿子出生,给幸福家庭增添新的活力。2016年国家单独政策出台,三口之家又增添了一个女儿,凑成了一个好字。
2018年,女儿一个普通的感冒发烧却给家庭带来了天翻地覆的变化,从天堂掉到了地狱!她原本可以自己走路,却慢慢的站不起来了!经过基因检测,直接给她宣判了“死刑”,是 SMA脊髓性肌萎缩症。

2019年2月,首个治疗SMA的特效药“诺西那生钠注射液”在我国成功上市,让女儿的治疗重新燃起了希望!可定价70万一针的价格,一年三次,需要终身使用,让无数SMA家庭望而却步!

这个事情让原本和谐的家庭产生了分歧,妈妈决定卖房卖车给女儿用药,爸爸认为普通家庭用不起,不想用药。此时此刻,母爱发挥了作用,最终还是给孩子用上了特效药。女儿的状况越来越好,可是她却成了单亲家庭,爸爸与妈妈离婚了!
妈妈一人带着两个孩子艰难度日,在她最困难的时候,孩子的爷爷奶奶听说了离婚的事情,与她们住在一起一起,帮助她们。可是第六针的钱再也凑不起来了。
2021年,也许苍天也被她们感动了,诺西那生钠注射液纳入医保,从70万的费用直接降到了3.3万!一年10万的费用虽然让普通家庭仍然承受不起,但是至少不再是200万这个天价。

据说还有更大的好消息,2025年一次性治疗药物也将上市。目前她们还需要再坚持几年,需要筹齐每年10万元的治疗费用,也需要筹集这个还不知道定价的一次性治疗药物费用,才能让小女儿健康成长。
如果想关注帮助她的,可以从抖音上关注她奶奶,希望10年她能再次站起来。
