《相信》。
6分钟读一本书，今天读《相信》。本书作者蔡磊，京东集团原副总裁，渐冻症抗争者。他推动并建立了中国第一个渐冻症患者大数据平台，为医生和科学家丰富了研究数据和样本数量。他发起建立了首个专门研究渐冻症患者脑和脊髓的人脑组织库。这不仅是中国患者的福音，更是对全人类的功勋。
在这本书里，蔡磊全面地讲述了自己患病以来的心路历程，从确诊时的怀疑到逐步接受，从求医问药无果到发起治疗药物的研发。他虽然满腹心酸，一路坎坷，但收获了渐冻症患者和社会各界的信任和支持。
他用四个人物来形容自己的生命状态：拼命三郎、堂吉诃德、西西弗斯、孙悟空。工作是他最主要的娱乐，唐吉诃德不知道对手在哪，却仍然想拼死一搏。当身边所有人都在说不可能、不相信、不值得的时候，他感到自己如"西西弗斯"般的努力是如此悲凉。
20多年来，他的网名都叫石头，他觉得自己就像石头里蹦出的孙悟空一样，注定此生就是要和命运不断抗争，打他个天翻地覆。
蔡磊的力量从何而来？就让我们一起走进这本《相信》，从书中去寻找答案。
渐冻症，运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首，治愈率为0。绝大多数患者在2-5年内死亡，世界唯一的口服药物"力如太"价格昂贵，也只能延长患者2-3个月的生命。
渐冻症的致残率100%，随着病情恶化，人的身体将逐步不能动弹，就像被冻住，如穿衣、喝水、吃饭，甚至说话这样的日常事项也会变得难如登天。后期呼吸靠呼吸机，吃饭靠胃管，往胃里注入食物需要24小时的护理，家人根本照顾不过来，得请护工。人活着完全失去尊严，而且随时面临死亡，不菲的人工和仪器费用会让整个家庭都陷入绝望。
2019年9月30日，全国最权威的渐冻症专家，樊东升医生告诉蔡磊应该只有渐冻症这一种可能了。蔡磊呆住了，在他人生最幸福的时刻命运要给他按下暂停键。
蔡磊自称小镇做题家，他从小被父亲灌输一切要靠自己打拼的理念，他付出比别人更多的努力拿到比别人更好的成绩。因为家里生活窘迫，高考填报志愿时他放弃了喜欢的北大物理学专业，服从了父亲填报的中央财经大学。研究生毕业后他先后进入三星万科，2011年年底加入京东，那时候他的字典里只有工作，不是玩命工作。
40多年的人生里他不光学习，工作都在抢时间，就连找媳妇也是。第二次见面他就求婚，认识两周就决定结婚。渐冻症的病因在科学上至今没有很好的解释，相关的治疗鲜有突破。主要原因是这个病涉及到的两个重要的中枢器官大脑和脊髓无法做活检，而且病例样本数据不够。
据统计我国每年新增渐冻症约2.3万人，10年就是20多万人。按病程2-5年估算，目前全国的渐冻症患者应该有6-10万人。樊医生作为该领域的国内权威深耕此病30年，掌握的病例也只有几千人，没有足够的病例样本对于疾病的识别、诊断以及药物研发根本无从谈起。
医疗数据不足是全世界的困境，没有数据就去找病友沟通，一个一个的去找病友，去认识、去交流、去获取信任。到2020年年中联系的病友有了几百位，平台也基本搭建完成。于是蔡磊第一次拉了病友群正式宣布自己搭建了一个渐冻症患者360度全生命周期科研数据平台，希望病友们能为临床专家和科学家提供真实的渐冻症研究数据。
这个平台的名字叫"渐愈互助之家"。经过三年多的努力，"渐愈互助之家"成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台，拥有上万个患者数据。这期间有质疑、有观望、有反对，但更多的是绝大多数病友的信任和支持。一位曾经进行过医疗大数据创业的朋友，对蔡磊说：你能做成真是天时、地利、人和。天时40多岁正是干事业的黄金年龄，年轻点没资源，年纪大点没心力。地利身处北京，有顶级的专家能获得第一手海内外生物科技领域的前沿技术。人和蔡磊自己就是渐冻症患者，是可以真正共情并有痛苦渴望和需求的人。只是这样的天时、地利、人和不免让人感到有些悲壮。
2021年4月蔡磊的事迹被媒体报道，通过人民网、新华网、央视等数十家媒体报道，在社会上引起了一定的传播度和影响力。多位科学家药企负责人都主动找来希望提供帮助和支持。之后的多次重要访谈与科学家医疗专家的会面蔡磊都放到网上，他要让更多人知道渐冻症，知道他在做渐冻症药物研发。
这件事越多的资源参与进来成功的概率就越大。蔡磊将互联网的力量和影响发挥得淋漓尽致，慢慢的渐冻症药物研发从冰冻中破开一丝裂缝。到2023年年初蔡磊推荐和追踪了70多条研发管线，明确失败的有30余条，还有30余条在研。其中约10条正在或即将进入临床试验阶段。
住院期间蔡磊和许多病友慢慢熟识，和他一样很多病友也是40多岁，是家里的顶梁柱，家里经济的唯一来源。有的病友希望自己能多撑两天，这样就能多领几个月工资让家人有饭吃。有的病友把写着"力如太"的处方单扔掉，与其维持2-3个月的生命不如节约下钱来留给家里。这些都刺激着蔡磊想在生命余下的时间里为渐冻症患者做点什么。
虽然患者大数据平台对药物研发非常有用，但要想推进基础研究还需要真人的病理样本。一位病友大姐和蔡磊提出捐献自己的身体，大姐说自己70来岁了生活幸福没有遗憾，但看到很多病友只有40多岁觉得对他们不公平，就想把自己的身体捐献出来做研究，找到病因把大家更快救活。这让蔡磊深受震动。
此前国内还没有一例，渐冻症脑组织和脊髓组织的样本，他决定要建一个捐献库，这是必须做，不做我们就没有希望，我们必须捐。
这是人民英雄国家荣誉称号获得者，武汉市金银潭医院前院长渐冻症患者张定宇说的话，他也积极签署了捐献志愿书。截至2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。捐献自己的身体，是蔡磊及病友们为渐冻症药物研究贡献的最后一颗"*弹子**"。
2022中国慈善家年度人物给到蔡磊的颁奖词，有这么一段话他的身体在萎缩，但斗志从不退却。驰骋商场，对抗疾病，他总把自己定位为解决问题的人，只要一息尚存，他就会在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。
蔡磊的精神，城市的信念，让我们更加理解人生的意义。因为蔡磊的不懈宣传，我们更了解渐冻症，知道了还有很多罕见病患者，关注罕见病，就是关注我们自己，也更加懂得在平日生活里，当身边人需要时，伸一只援手，给一份温暖。因为帮助他人，就是帮助我们自己。
我是不惑，你成长路上的知音，感恩遇见，下期不见不散。谢谢观看，点赞，评论，关注。