#白血病# #急性淋巴B细胞白血病#
我们确诊急淋B是今年四月份,到现在移植完毕,经过了8个月的时间。这还远远不意味着治疗结束,后面的路还很长,复查维持还需要很大一笔费用。
我们用的是2018方案,按计划总共六个疗程,治疗时间大概两年半到三年。一般低危的在第一个疗程MRD就转阴了,可我们直到第三个疗程才转阴,所以后面不得不移植。
在移植之前我们虽然转阴,但主任还是推荐我们用一个疗程的贝利妥进行巩固以降低移植后复发的风险。贝利妥为自费药,根据孩子的体表面积计算用药量,我们一个疗程花了大概7万左右。总的费用为48万多,医保报销了18万,我们自己自付30万,这样算下来医保报销的比例大概38%。如果扣除自费贝利妥的费用,医保的报销比例大概45%,不算太高。
移植前需要配型,还需要其它的一些相关费用,大概是5万块,一分钱都不能报销。这样算下来,到目前为止我们总计自费35万块。

费用明细
下图也做个参考吧,除了上图中的费用,这里还包含了部分餐费和交通费以及平常的血常规检查,这部分费用大概在一万元左右。

幸运的是我们是新广州人,安家在广州,所以不用租房,不然房租也是一笔不小的费用。
总之,基本上任何的血液病对于一个普通家庭来说都是一场灾难,一下付出几十万的费用不是件容易的事情。我们如果不是在亲戚的帮助下,已经早已崩溃了。这样的经历让我觉得每个家庭成员都需要一份重疾保险以抵御风险。看到有的病友给孩子买了重疾,确诊后直接赔付50万,有这笔费用治疗就压力小太多了。