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“这个报告不行啊，赶紧送福州大医院去吧”医生说这句话的时候，那一刻，父母和我，觉得天都塌了。明明一个活泼可爱的小姑娘，才12岁，怎么会有这么乱七八糟的报告。

我偷偷的瞄了一眼报告，除了错综复杂的箭头，还是箭头。父母的第一反应就是给我请了假，第二天凌晨四点叫了车带了衣服就往福州跑。

01 狼起

事情，还得重头开始说。

刚刚入六年级的我，成绩好不容易提高一些，对未来有了些方向。可是在这时候跟我说，我生病了。

那是14年的4月初，我的左腰突然之间就开始疼。

刚刚开始和妈妈说了情况，我们以为可能是肠胃炎，就去小诊所开了点消炎药吃。

一个星期左右，我的左腰越疼越厉害，以至于晚上不能睡觉，白天在学校提不起精神来。

爸爸觉得不对劲，就给我请了两个钟头假，带我去了趟我们当地的医院，抽血验尿。报告在两个钟头后就出来了。

而我抽完血，就回学校继续上课了。放了学，我带着水壶出了校门，妈妈的脸色不太对劲，我问她，“是我的报告有问题吗？”妈妈不肯说，只说，你赶紧喝水，我们再去趟医院。再次去了趟医院，验尿，半个钟头报告出来。尿蛋白，尿血。

总之我，生病了，还是个麻烦病。

第二天去了福州医院，因为没床位，医生让我们登记资料，排队，回家慢慢等床位。妈妈不肯，在医院哭了好久，就差跪下来求医生了。也算幸运，那时候一个小朋友正好出院，就安排我入院。一天下来各种检查，伴随着疼痛我又走了好几栋楼。

走一会儿，我就得蹲下来休息一下，因为只有蹲下来，我才能舒服一点。报告出来“系统性红斑狼疮”，完全没听过这个词，爸爸和妈妈傻在原地。

医生叫了一个实习生陪我，然后拉着父母走了。后来跟妈妈聊天，才知道医生拉着他们去签病危通知书了。还让他们赶紧做决定，给我做肾穿。父母那时候对我只字未提，我完全不知道是怎么了。

直到有一天，我正好去厕所，听到门口医生和妈妈聊天，“你女儿这个情况有点棘手，不要犹豫了，赶紧的。”

心大的我偷偷的跑去看了一眼挂在床头我的资料，疑似病：“系统性红斑狼疮”。

我偷偷拿了妈妈的手机，上网查了资料，那天晚上，我躲在厕所里哭了好久好久。

突然觉得，我的人生灰暗了，我这一生完了。

生病前，未经允许请勿转载

02 我一定可以好的

爸爸无限期的跟学校请假。我在医院配合治疗，做了肾穿。我还记得那天，一个人进了小屋子，一直陪我的实习生也走了，换成另外一个实习生。那天的我，没有他在还是挺害怕的。一直陪我的实习生哥哥，他真的特别好。一直跟我说没事，都会好的。我觉得我欠他一句：谢谢。

12岁的我，在没有熟人的情况下，一个人，打麻醉的那一秒，疼得我差点叫出声。然后我就眼睁睁的看着医生把针插到肾里。出来的时候，看到妈妈那一刻，真的太好了。

肾穿过后，病理报告确诊：“系统性红斑狼疮”。

一经确诊，治疗也正式安排起来。我开始吃药，一天12颗激素，早晚各六颗，骁悉四颗。

因为生病，爸爸还被迫改签了机票，硬生生陪了我四个月。

老师也来医院看我，老师让全班同学都给我写了便利贴，然后给我带到医院去，看到便利贴的那一刻，挺感动的，因为我也很想念我的小伙伴。

当时老师还让我考虑要不要休学，我特别坚定地说：“我不要休学，我一定可以好的，我会如期回到你们身边！”

也不知道那时候哪里来的自信，总觉得自己根本没事。就这样，回到家里休息两个月，老师把试卷带到我家，让我能复习多少复习多少。

两个月后，小学的最后两个星期，我回学校了并且顺利地考上理想的中学。

03 难忘的中学时光

上了中学，因为外貌，脸肿，身型异样，个别同学经常都嘲笑我，甚至给我取外号。

因为吃药腿上暴涨激素纹，我不敢穿短裤，经常把自己包的严严实实的。

有次因为上厕所，不小心被同年段的同学看到，就到处传，我腿上长斑，是个可怕的人，大家都在猜测我到底得了什么病。而我，曾一度因为这些感到抑郁，心情烦躁。

但是，后来我明白了，只要成绩上去了，他们就无话可说。于是，我开始补课、读书，保持成绩一直在全班前十。

但是能力有限，到了初三，成绩一直跌，心情也一直不美丽。后面，还差点复发了。

好在老天还算对我不错。初二升初三那年，一次平常的复诊，偶遇到了之前的病友她妈妈，她跟我们说肾科一个医生不错，让我去试试看，反正没什么。

医生看到我的第一眼就说，药吃太重了，让我赶紧减药。并且告诉我和我妈怎么减，然后让我们一个月后再次复诊，而我那时候刚刚好满15岁，可以转科室。

按照他的叮嘱吃药，一个月后复诊，我的指标好了一大半，顿时好像看到了希望。之后我就一直跟着他，直至激素减到一颗，骁悉两颗。

住院后，未经允许请勿转载

04 离开是为了更好的开始

在这位医生的指导下治疗了一年多，初三年底，也就是2016年底。我没经住学校的流言蜚语，还是选择了离开学校出国读书。

在经过福州医生的允许下，我离开了。刚刚到国外的我，一个字都听不懂，什么都只能靠父母。

爸妈给我找了公立学校，从一个一个单词翻译开始克服语言关，每天早上都去学校组织的补习班，老师怕我听不懂，就画图给我看，每个老师都对我特别耐心，现在我已经能流利沟通。

在国外，寻医不易，还好因缘巧合我认识了现在的医生，他跟我说没事的，会好的。在他的治疗下，慢慢的我停掉激素，骁悉也没吃了，现在每天吃一颗氯喹。今年他顺利升院长，我真的很替他开心。

而我，也渐渐的从自卑中走出来，学校的同学并没有因为我生病而孤立我，他们带着我，尝试了许多以前未曾见识过的新鲜事物。

他们教会我：生活，真的丰富多彩。

慢慢的，我找回了我的自信，生活也回到了正轨。我现在读高三，高中毕业后计划回国读大学。

近期生活照，未经允许请勿转载

05 破茧成人、无畏艰险

其实，流言蜚语很可怕，但是，你就是你，独一无二的。

刚刚开始，我不敢说话，不敢接触人，觉得特别连累家人。但现在，我可以独立生活，可以和同学聊天，可以自己去医院看病，可以自己和医生聊天。

生活，都是自己尝试出来的。什么都有第一次，不去尝试你永远不知道你有多强大。

2014年4月18日我确诊患病，2014年4月22日我12周岁生日。

2020年4月18日我与狼宝宝共度的第六个年头，2020年4月22日我18周岁。

看到这个活动，我觉得是个好机会，告诉蝶友们，我们可以，我们特别棒！也想用我的故事去激励大家，作为送给自己的一个成人礼。

我们是最棒的，老天给了我们这么一个小惊喜，小礼物。我们应该学会接受它，它是让我们看清现实的一个小礼物。

看清人的一个小礼物，不要觉得自己差劲，更不要去在乎别人的眼光。

最后，我想跟蝶友们分享三个心得：

1. 不能擅自停药！不能擅自停药！不能擅自停药！

2. 找到适合自己的防晒方式，做好日常防晒！

3. 要保持好的心情，情绪平稳有助于病情控制！

我们，是这个世界上最美丽的一群狼❤️。

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责任编辑：觅健互助君

文章作者：觅友xiaonanaoo，未经允许请勿转载

封面图片来源：觅友照片，未经允许请勿转载

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