得病原因不明、无法治愈、平均生存期3-5年……渐冻症患者身体“一步步被冻住”，意识清醒地看着自己走向生命的终点。然而即使身体被冻住了，他们也不想当“失语者”，关于病、关于药、关于爱、关于家庭……他们有自己的话要说。
（以下患者来自北京协和医院神经科主治医师李晓光教授组建的病友群）
关于医保
祁德云：我是江苏退休教师，渐冻症在连云港不算慢性病，门诊不能报销药费。住院40%-50%需要自付，压力很大。
姚美云：我是山西人，这个病在我们这里不在慢病和大病范围内，门诊药费只能自己解决，病人身体不能自理，希望社会关注我们，帮助我们。
张新庄梅：这个病在青海也不享受医保待遇，买药只能自费。得了这个病，患者痛苦，家属也痛苦。我们遭受物质和精神上的双重压力和煎熬。
归净处：我是安徽渐冻症患者，这病在我们这里不在大病和慢性病范畴，费用全是自己承担。我是家里的顶梁柱，上有老下有小，可我需要人照顾，家庭还要正常运行，实在是太难了。
高勇：我是山西人，几经周折，在北京确诊，现在服延缓药力如太每月3819元，不享受医保。我是家里的顶梁柱，孩子还在上学。
高勇（本人提供）
关于护理
闫俊虎：我来自山东，今年45岁。2015年在北京协和医院确诊渐冻症，最早是双手虎口位置肌肉萎缩，慢慢发展为双上肢无力，双臂不能抬起，双手握力减退，双腿无力，说话口齿不清，咀嚼无力，到现在完全丧失自理能力。我正是上有老下有小的年龄，却丧失了生活能力，给家人带来了无法承受的负担。
我希望各地医院能设立专门的病房，来收治中期以及后期的渐冻病人，让我们能够得到专业的治疗干预和护理，这样不仅减缓病人病情发展速度、减轻病人家庭负担，还能有效节约医疗器械和各种设备的浪费。现在我们几乎每个家庭活脱脱就是一个小科室，设备，药物，器械，护工等医院有的我们有，医院没有的我们也不缺，可等病人死后，所有一切都没用了，造成过度资源浪费。
闫俊虎近照（本人提供）
闫俊虎近照（本人提供）
郭占全：我是内蒙古患者。很多渐冻症家庭遇到的难题是：家属赚钱就无人护理病人，护理病人就无人赚钱，甚至有的家庭根本就无人赚钱也无人护理，处于崩溃状态。希望有地方统一收治患者，把家属解放出来，去工作，去赚钱，让每一个贫困家庭老有所依，少有所学。
戴海梅：我是江苏人，今年53岁，44岁那年冬天感觉右手臂上举有点吃力，以为是肩周炎，没有当回事，随着病情发展，越来越严重。到47岁时才确诊渐冻症，下面照片分别是2014年12月、2016年1月、2017年5月、2018年4月、2020年5月拍的，见证了渐冻症对人抽丝剥茧般的伤害。
戴海梅照片（本人提供）
戴海梅照片（本人提供）
戴海梅照片（本人提供）
戴海梅照片（本人提供）
戴海梅照片（本人提供）
滕久力：希望社会给予渐冻人更多关怀，每个病人心理状态不一样，应该有一些心理医生的免费辅导，克服心理障碍。 作为病人家属，很多情况是无法帮忙的，如果社会上没有关怀，病人和家属在护理上经常产生问题。
关于药物
王淑玲：我是天津人，43岁发病，开始先由右腿发病，以为是腰的问题，先后去北医三院，宣武医院，最后是2016年在协和医院确诊的，此后四处求医问药，现在不能脱机，不能吃饭。希望国家、科研重视这种病，早出新药，解救我们这些兄弟姐妹们。
张春明：我来自江苏宿迁，49岁时左腿发病，2016年9月在北京协和医院确诊。这几年来见证了自己从一个健康的人，变成一个有腿不能走，有手不能拿，有口不能说的人。渐冻病唯一的孤儿药还是延缓药，很多省份需要自费，希望社会多多来关心渐冻人这个群体，让我们也能有药可治，有政策可享。
张春明照片（本人提供）
张春明照片（本人提供）