编者按
就我国人口老龄化的形势和对策，*共中**中央总书记习*平近**强调，要坚持*党**委领导、政府主导、社会参与、全民行动相结合，推动老龄事业全面协调可持续发展。人口老龄化是世界性问题，对人类社会产生的影响是深刻持久的，妥善解决人口老龄化带来的社会问题，事关国家发展全局，事关百姓福祉，需要下大气力来应对。本报今日推出的这篇报道，将镜头聚焦特殊老龄群体的照护者，以期让照护者也沐浴到关爱的“阳光”。
□常德日报记者 高玲 吴紫欣
蔡胜新家里乱了。3月1日，蔡胜新78岁的父亲因为肺病住进了市第一人民医院，他在医院全程陪护。在市城区带孙儿的妻子只得回到鼎城区斗姆湖街道的家里，因为家里还有患阿尔茨海默症多年的母亲需要24小时照护。以前，照护蔡胜新母亲的重任一直是他父亲担着，他在旁帮衬，妻子则在周末回去洗晒被子衣物。妻子回老家后，接送孙儿上学放学的任务落在了儿子蔡一鸿头上。蔡一鸿家住在城西的武陵区芙蓉街道，工作单位却在柳叶湖旅游度假区，从早到晚两头赶，一大家子的生活瞬间陷入到疲于奔命的状态。
“一人失能，全家失衡”。而家有一个失智老人，全家都会陷入到忙乱与焦虑之中。
2020年我国失智症患者约为1400万人，而其中最为常见的是阿尔茨海默症。常德市康复医院副院长黄俊说，阿尔茨海默症就是我们常说的“老年痴呆症”，发病率约为千分之一，年龄越大发病率越高，65岁以上人群发病率达到5%。2020年发布的全国第七次人口普查结果显示，我市60岁以上老年人口已达132万，越来越多的家庭正在面临或即将面临阿尔茨海默症带来的困扰。
冰冷的数字背后，是一个个关乎健康、生死、人性、道德的家庭故事，也是一个个涉及到社会关注、社区支持、机构帮助的迫切诉求。黄俊说，随着人口老龄化、家庭结构变小、人口快速流动等变化，阿尔茨海默症患者的照护正成为越来越多家庭的现实压力，探讨阿尔茨海默症照护者的劳动强度、心理变化和相应的支持措施显得尤为必要。
照护是一场漫长而艰辛的“马拉松”
2017年，蔡胜新74岁的母亲患上了阿尔茨海默症。市第一人民医院神经内科副主任医师洪云军告诉蔡胜新，这个病是治不好的，时间越长病症越重，只要照顾得好可以活十年左右。
阿尔茨海默症一旦发病就进入到一个无法逆转的病程——遗忘、失智，继而失去自理能力。随着病症加重，照料护理的负担也与日俱增。市康复医院老年病科主任王小平说，到中后期需要一个专门人员24小时照护，因为中后期的患者，除了吃饭穿衣上厕所需要专人照护外，还要预防他们破坏、伤人、走失。
李用中（右）照护患有阿尔茨海默症的妻子李翠华。本报记者 曾楚乔 摄
2021年1月，这是85岁的李翠华老人患病的第3年，老伴李用中为她请了一个白班保姆。9个月后，又换成了全天保姆。保姆不愿意与李翠华睡一个房间，李翠华每晚都要起来上几次厕所，保姆晚上睡不好，次日没有精神。李用中体谅保姆的辛苦，于是自己与老伴睡一间房，安了一个电铃，一个人无法胜任时再按铃喊保姆。今年春节，李翠华的病情加重，腿已经无法站立了，只能坐轮椅，吃饭喝水都要人喂，李用中只好将她送到市康复医院老年病科。
48岁的李秀英是市康复医院老年病科的一名护工，在她看来，李翠华算是阿尔茨海默症患者中最好照顾的，有些患者半夜大吵大闹，有些随地大小便，有些推搡辱骂护工和其他病人。李秀英所说的这些，都是阿尔茨海默症患者中晚期的典型症状，因为他们的记忆已经完全错乱，记不起厕所在什么位置，时间定位功能受损，分不清白天黑夜。
刘晓的母亲10年前患上了阿尔茨海默症，为了照顾不能自理的母亲，她从一家国企提前退休。有一天半夜两点多，她被厨房里传来的叮叮当当声惊醒，起来看到母亲站在厨房里，地上有摔碎的碗，自来水哗哗地流着。母亲看到她，大声嚷嚷：饿死了饿死了！有时候，母亲变得狂躁起来，还会把手边的东西砸在地上，或者骂保姆偷她家的钱和衣服。
蔡胜新的母亲发病时也是这样，整夜整夜吵闹骂人，用棍棒把家里的碗碟打得稀烂，趁他父亲睡着后对他拳打脚踢。蔡胜新的父亲比母亲小一岁，今年78岁，长年照护患阿尔茨海默症的老伴，他的身体也越来越差，眩晕症、结核病让他经常住院。3月15日，躺在市第一人民医院病床上的蔡爷爷忧心忡忡：“老伴得这个病已经五年了，不知道她还能活多久，我真的怕我比她先走。”
照护者是易“病”人群
刘晓照顾母亲几年之后，家人发现她变了，不爱说话，不愿交流，整天闷闷不乐的，人也无精打采。家人将她带到医院检查，才知道她已经出现了抑郁症状。这个检查结果把家人吓了一跳，刘晓是照顾病人的，结果自己变成了病人。
“家人患阿尔茨海默症之后，九成家庭会选择居家照护。”黄俊说，这种选择有经济条件的因素，但更多是因为文化传统和家庭伦理，认为“家人照护家人是天经地义的。”照护者一般是患者的父母、子女、伴侣甚至兄弟姐妹。自从患者患病开始，这些照护者就与他们一起，开始了一场与疾病旷日持久的“拉锯战”。这场“拉锯战”中，患者是家人关注的焦点，照护者的劳动与付出时常被忽略和遮蔽，因此刘晓向家人倾诉照护中受到的委屈时，家人们都批评她“妈是个病人，你和她计较什么”。
由于阿尔茨海默症的特殊性，照护者要承受情感上的失落，身体上的劳累，心理上的冲击，经济上的压力。
首先到来的是情感上的失落。看着最亲的人患病后慢慢失去记忆，一点一点把自己忘记，那种痛苦在最初是无法接受的，蔡胜新说，“就像在心上挖了一个洞”。
随着患者病情逐渐加重，照护者与患者的*绑捆**程度日益加深，逐渐失去自己正常的工作、生活和社交，多数照护者的生活质量下降，甚至出现身体和心理方面的问题。
面对母亲发病时袭来的哭喊、吵闹和谩骂，刘晓只得以极大的耐心去抚慰，她知道母亲是一个完全失智的病人，所以一直都把难受憋在心里。然而，由于长期照护中神经高度紧张，每晚醒来多次，刘女士感到非常疲惫。加上照护环境的封闭性，特别是家人的不理解，导致她出现了轻度抑郁。除了家人的不理解，社会上一部分人对阿尔茨海默症患者的“污名化”，也是影响照护者心理健康的原因之一。部分患者中后期会出现伤人举动，蔡胜新的一位男性亲属患者因此被邻居称为“癫子”，邻居经常叮嘱家人“离那个癫子远一点”，这种对阿尔茨海默症患者的偏见，会让照护者怀有深深的病耻感。
一个叫“精神康复者家属资源及服务中心”的组织，曾对2016年到2019年精神障碍患者的照护者作过调查，显示这些照护者面临严重精神压力的概率要比一般人高5倍，71%的照护者出现了心理压力症状，25%的照护者症状严重。市康复医院在例行的流行病调查中也发现，阿尔茨海默症患者的照护者在身体健康、心理健康、经济压力、社会偏见、家庭关系、结婚生子方面都面临着沉重的负担。
市康复医院老年病科接受失智、失能、半失能老人的治疗与照顾，王小平因此需要经常面对照护者的“吐槽”。“长期照顾真的太累了，自己都一身的病。”“晚上经常吵闹不休，全家人都睡不好，影响工作。”“保姆换了一个又一个，伤透了脑筋。”照护的时间越长，照护者的“槽点”也越多。刘晓形容，感觉自己像一根点燃的蜡烛在烧。
王小文“吐槽”，那是一个寒冷冬天的午夜，她的父亲发现患阿尔兹海默症的祖母不见了，于是喊醒全家人兵分三路出门去寻找。一个多小时后，在离家一公里多的十字路口看到了祖母，穿着单薄的衣服，不知所措地站在路中间，冻得全身发抖。今年是王小文祖母患病的第六个年头，照护者一不防备她就跑了出去，写着家人联系方式的胸牌和手环也经常被扯掉，有好几次都是从市社会救助事务中心接回来的。翻开市社会救助事务中心的易流浪走失人员台账，大部分是精神障碍患者和智力低下者反复走失，其中精神障碍又以阿尔茨海默症患者为主。这样反复地走失、寻找、接回、再走失，同样让照护者感到精疲力尽。
“合理的照护，能够有效地减缓阿尔茨海默症患者的病情发展。”戴小凤说。有着30多年工龄的戴小凤，曾担任市康复医院精神科护士长，目前是医院护工部负责人，在精神障碍患者照护方面经验丰富。她坦言，由于照护者与患者之间的深度*绑捆**关系，照护者的身心健康必然受到影响，而这又反过来导致照护水平降低，从而影响患者的生活质量和加速患者的病情发展。
照护要走出“家事”范畴
祖母患病的第三年，王小文家里给祖母请了全班保姆，待遇是月工资3500元，与主人同吃同住，每个月享受两天全休，春节放七天假。按照常德市的收入水平，这个待遇看起来不低，却没有一个保姆干满一年，保姆换了三个之后，找合适的保姆都成了一件困难的事。最后，王小文把祖母送到了市康复医院老年病科。她说，照顾祖母太辛苦了，想喘口气。
“把患者送到专业机构，可以让照护者获得短暂的喘息。”黄俊说，由专业机构提供“喘息服务”是目前常见的做法，这一服务可促使照护者与患者分开一段时间，照护者可以利用这段时间获得体力上的恢复和心理上的复苏。近几年来，阿尔茨海默症越来越引起市康复医院的关注，特别是在流行病调查中，患者家庭与照护者承受的各种压力让医院管理层意识到，对阿尔茨海默症患者照护者和家庭的关心与支持，要走出“家事”的范畴。
在市康复医院内，一幢正在装修的17层新楼，是预计今年年底投入使用的市第三福利院。这个集医疗、康复、养老于一体的公办公营福利院，是市委市政府的重要民生工程之一，将为阿尔茨海默症和其他原因的失智症患者、失能半失能老年人提供专业服务。在市第三福利院投入使用之前，市康复医院设在住院部9楼和10楼的老年病科，正在提供着这样的服务，除了医生和护士，市康复医院还招聘和培训了25名护工，在进入该行业前他们已经取得了养老护理员证。
经济压力对阿尔茨海默症患者家庭也是一个不能回避的话题。患者在老年病科接受治疗和照护，平均每人每月的自付费用在4000元左右。2021年，常德市居民人均可支配收入为28733元，普通家庭每月4000元是一笔不小的开支。而阿尔茨海默症病程长，一位张姓奶奶发病后已经在老年病科住了6年。王小平建议，除了患者家属要给予照护者一定的情感抚慰外，全社会要多管齐下关注阿尔茨海默症患者家庭，专业机构则应着重于提供治疗和“喘息服务”。
让公众认识阿尔茨海默症显然是排在第一位的。阿尔茨海默症的病因有多种，生活环境、饮食习惯、遗传、性格、中风、脑萎缩等都有可能诱发阿尔茨海默症。“各医疗机构、基层组织、媒体要加大宣传，让全社会认识到该病的诱因，提前预防，减缓发病。”黄俊说，还要让人们认识到，随着年龄增长，患病机率增加，每个人都会变老，不要歧视病人和患者家庭，相反，还可以在力所能及的范围内给予一些帮助。
美国医生凯博文将照护患阿尔茨海默症的妻子的亲身经历，写成了《照护》一书。在书中，凯博文写到：照护者如果不曾接受过有关照护的专业训练，就会很容易被击垮。眼下，常德市的社区日间照料中心和农村的幸福屋都在养老方面发挥了积极作用，也为阿尔茨海默症的早期患者提供了较为安全的活动场所。黄俊觉得可以充分利用这些资源，构建一个照护者关爱服务体系，“专业医疗机构、社工组织、街道社区可以联合起来，为阿尔茨海默症患者家庭和照护者提供心理疏导和照护培训，日间照料中心和幸福屋的工作人员如果可以接受一些照护训练，提供短时间的“喘息服务”，也能有效减轻照护者的劳动强度和患者家庭的经济压力。”