神母七七宝宝抗瘤日记
Diary of Smiling July
伟大虫 著
第十三玥章 感染病毒·免疫治疗
2023/9/1 星期五 台风看诊
今天上午本来大宝开学，因为台风苏拉要来了，开学取消了。我和妈妈带大宝出去玩。
下午本来要带妹妹去医院看陈医生开升白针，因为突然通知下午四点因为台风来临停工，感觉太危险，就没有带妹妹去，就我和妈妈和大宝路过医院直接去找医生了。
医生说不用打升白针，让我们赶紧做个PETCT检查后再来安排住院检查。
2023/9/5 星期二
下午六点我和妈妈带妹妹去医院测血常规。
2023/9/6 星期三 二次PET-CT检查
一大早我和妈妈带着妹妹去坂田医院做PET-CT。因为出发晚塞车迟到了半小时。
到了之后我们便去开单和缴费和找医生，然后妹妹置入留置针。这次打针没上次那么难了，血管变厚了，一次成功，回想上次搞了四五次都失败真是崩溃。
但是因为一直没给吃东西，一打针和用灌肠镇定药之后，妹妹就开始暴哭不止，因为饿的不行所以很难入睡。
在妈妈的怀抱下，妹妹终于入睡了，我赶紧带进去放射室做检查。
PETCT非常安静，而且十分钟左右就检查结束了，非常迅速。
然后我们稍微处理一些收尾就走了。
2023/9/7 星期四 PICC中心静脉导管维护
上午我和妈妈又带着妹妹回儿童医院，给妹妹PICC换药和输液港维护。
因为迟到了几分钟，挂号浪费了，只能重新找医生加号。
然后就是硬生生等了一个半小时，才轮到我们做维护，妹子艰难的保持着情绪，几度崩溃都压抑下去了。
等终于维护好之后，我把妹妹送回家，然后再去坂田医院拿昨天的检查报告书。
今天被幼儿园老师告知大宝有流鼻涕和发烧，不能去幼儿园几天了。
2023/9/8 星期五 看诊住院
今天凌晨突然深圳龙岗暴雨，深圳水库泄洪，罗湖处于下游到处都淹了。
上午雨势小了一些，中午我回家收拾，下午自己带妹妹去儿童医院看陈医生。
看到一半奶奶又跑来说陪妹妹了，但是基本看完了，准备拿药就走了。
陈医生说可以住院了，做免疫治疗前的检查。我回去前上血液科十一楼登记了一下预住院信息。
晚上妈妈说周六去妇幼给大宝看医生，一堆小病，都没法上幼儿园了。
2023/9/9 星期六 我甲流前兆
今早起来，感觉右耳有点疼，喉咙有点沙哑，以为是感冒了，没太在意，喝了点板蓝根。
下午开始全身酸疼起来，走路都不得劲，大病的前兆。
2023/9/10 星期日 我甲流发烧
从半夜十二点开始，我每隔一个小时就被全身疼痛搞醒，我感觉每走一步人都要晕倒了，痛到不行，非常艰难，而且觉得好冷，这种一直持续到早上七点多……像极了当初得新冠的症状……
上午看社康医生检查，确认是得了甲流，开了一堆流感药。其中连花清瘟冲剂是真的难喝，就好像是金嗓子喉宝的液体版本……
中午回到家，又要马不停蹄地收拾。因为妹妹准备住院，要带大宝去外婆家住几天。
带病的情况下，我走个路都很吃力，别说搬东西了……
好不容易把两个宝搬上了车，我还要开车出发去外婆家……
等艰难的去到外婆家，我已经是个废人了。
这次妹妹竟然没有哭，一直在笑笑笑，而大宝一反常态，从进门就开始哭个不停，也不知道是不想来，还是因为生病了。
我虽然吃了药，但也还是难受一整天，饭也没吃多少，还要哄两个宝。
一直把两个宝都哄睡，已经是晚上十点半了。这个时候，我的身上的病毒好像有所减弱了，我终于开始有饿的感觉了，真的想哭啊……跟妈妈商量了一下吃了点东西，感觉状态好多了……
2023/9/12 星期二 免疫前检查住院
早上大宝发烧38.7度了，我们决定让奶奶带去社康看医生吧，不跑医院那么远了。社康医生还敢开猛药，之前妇幼开的药吃了好多次都没好……
早上我和妈妈开车带妹妹去儿童医院血液科办理住院。
妈妈提前下车去医院办理手续，我去找停车位，医院已经停不进去了，相对便宜的图书馆也要排队，最后只能跑去又远又贵的中心书城停车场。
等收拾好妹妹和住院物品，长途跋涉去医院的时候，妈妈又来短信息叫我别忘带湿巾，我又跑回停车场拿东西。一来一回就湿了两身汗。
然后再次出发推着妹妹和物品去医院，又出一身汗。在医院找电梯等电梯，又出一身汗，好不容易才上到A座11楼血液科住院部。
收拾完房间和床位后，妈妈就要去上班了。
中午我跟管床医生沟通住院后的事宜。
结果管床医生来问了几次都没问明白妹妹的情况，最后直接被刘医生叫我过去直接询问病情了。
最后被安排这几天做全身的彩超、头部核磁、抽血检查以及骨穿手术。
中午我刚喂完妹妹喝奶，就收到管床医生打印给我的检查单，我看下午就要做了就赶紧下A座2楼去预约。
到了预约窗口，被告知还有一张申请单没有打印出来，叫我回去找医生要。
我又坐上那拥挤的电梯，找回管床医生把漏掉的单打出来，一上一下又是两身汗。
回到十一楼刚好被护士长叫去给妹妹抽血，不然我真的觉得亏大了浪费时间。
搞到下午两点多才又下楼去重新约彩超，又等了半个小时才排到，期间还抽时间去复印了PETCT检查的报告。
等终于做上了彩超，彩超医生说妹妹的憋尿不足，不好做。我一看中午喝的一瓶奶全都拉到尿布上去了，就只好又出外面在等半小时。
我趁这个时间又去约了放射核磁的时间，然后再回来尽量喂妹妹喝一点奶，但是就勉强喝了两口，她越来越抗拒和崩溃，没办法我只好不喂了，就干等吧。
半小时已到，我赶紧又闯进彩超室找医生重做，这次勉强能做了。
然后又是湿一身汗的坐电梯回到十一楼，给管床医生报告一下情况，顺便交了PETCT的复印件。
最后三点半终于回到病房了，我把妹妹抱上床睡觉，她一直没醒，一直睡到五点。
隔壁床的小孩一直喊妈妈说要吃这个要吃那个，偶尔还带着骂人，他妈也是过分宠溺，想骂又不敢骂。
然后还来了一个男性，但又不是小孩父亲，在房间用粤语闲聊待了一个下午，就很迷惑，我一个不爱吃瓜的都在猜测他的身份。
待到五点半，感觉今天没啥事了，我就提前收拾带妹妹回家了，路上顺便接上妈妈下班。"
2023/9/13 星期三 彩超+发烧
早上六点半，我和妈妈就起床收拾，七点多些带着妹妹出门开车去儿童医院了，因为约了个八点半的心脏彩超，为了能停车进医院必须早点出门。
七点半我们开车到了医院停车场，先把部分行李放回去病房，就去超声科报道了。
报道后说八点半开始给妹妹用镇定药，于是八点半我们又去了麻醉科。
由于妹妹很配合，十分钟左右就睡着了，于是我们去到了彩超室。
我把妹妹抱进心脏彩超室机器上放下，我就安静的看医生检查了，过程十分安静，我都几乎要睡着了。
十分钟就结束了，我和妈妈就慢慢搭电梯回病房等血液科查房。
今天的妹妹比平常都要发烫，但是上午暂时测温是正常的。等到十一点半的查房，徐医生看了眼觉得没事就撤了。
然后半小时后，我们又去办公室找到刘医生，说妹妹状态非常不好，又流鼻涕又咳嗽又有发热的，刘医生觉得应该是感染了，就给妹妹开了一堆注射的药。
中午妈妈又去上班了，我陪着妹妹在病房治疗。
妹妹又抽血又测了流感又测了体温，越来越高，甚至超过38.5度了，护士给送来了退烧药，也给她打上了头孢、丙球等药。
妹妹从中午一直发热持续到下午三点多，才逐渐退烧。而且一路发烧一路在哭，坐也坐不起来，喝奶也很抗拒，抱着也哭，真难的是没办法，仿佛化疗副作用那会的感觉又来了。
后来换成了公主抱，妹妹情绪逐渐稳定下来了。
快四点时候，护士*班交**的时候，妹妹突然就站起来走动了，神态也风采好多。我用滴管断断续续给妹妹喂了一瓶奶，也打了营养液，妹妹的嘴唇从白色恢复到有点红润了，冰手也开始有温度了。
就这么玩到六点，妹妹玩累睡着了，妈妈刚好也来送饭给我吃了。
吃完晚饭，妈妈又先回家了。回去不到十分钟，妹妹就醒了。
没想到晚七点妹妹又开始反复发烧了，八点测到又是38.6度，又叫护士给送来了退烧药。然后妹妹又哭又闹了一个多小时，体温才又下降了一度，情绪也稳定了，也睡着了。
晚上九点半，奶奶过来交接班陪妹妹过夜了。本来今天不发烧的话，我们是打算带妹妹回家的。结果一下子我从早上七点半就待在医院，待到晚上九点半，一共十四个小时，加上一个发烧崩溃的妹妹，人都要虚脱了……
开车回到家，才发现大宝仍然没有洗澡，他不愿意除了奶奶和我之外的人给他洗澡，我只好拖着疲惫的身体跟他一起洗吧。洗完之后，我又跟大宝一起睡，爷爷喝醉了提前睡了，没人带他入睡……
希望妹妹今晚不要再发烧了，不然影响明天的核磁共振就不好了……
2023/9/14 星期四 核磁+胸片
凌晨四点多，妹妹又烧了一次，又吃了一次退烧药。
上午九点，我和妈妈开车去医院，接替奶奶照顾妹妹。
去到医院，妹妹哭了好久，直到奶奶离开，妈妈抱上了才不哭。
上午一直玩到十二点半，然后我们带妹妹下二楼去放射室报道。
然后又去了麻醉科用镇定药，因为妹妹上午一直保持没睡也没吃，所以吃药后很快就睡着了。
然后我就带她去做了头部核磁共振。我第二次进这个房间，感觉声音没有以前大了。
做完核磁，又顺带去做了胸片X光，非常顺利。
然后我们就回病房等待医生安排了。
一直等到奶奶晚上过来，我和妈妈就回家了。
2023/9/15 星期五 骨穿手术
今天上午妹妹要做骨穿手术，所以凌晨两点开始不能喝奶。
妹妹从半夜就开始断断续续的哭，然后早上六点彻底醒了哭个不停。
奶奶带妹妹到住院部楼下逛了一下，然后又带回住院部睡觉，但是妹妹还是在床上止不住哭泣。
我八点钟赶到了医院，就接手把妹妹又带出走廊，用推车带她逛，分散注意力。
一直熬到十点，妹妹已经八个小时没有吃东西了，妹妹动不动就崩溃大哭，我则不断找新鲜的东西给她玩，带她多看看住院部其他地方。
实在逛了太久，我也走累了，妹妹也没办法呆在床上，一放下就哭。我只好带着她坐在走廊外面，不停的给她玩不同的玩具。
实在绷不住了，我就把妹妹抱起来哄，时间又过去好久，比预定手术时间过太久了，妹妹都是个小时没进食了，甚至连医生都来查房了，还没有通知去做手术……
妹妹实在饿到不行了，从凌晨两点到中午十二点，饿了10个小时，崩溃大哭好久之后，就趴在我身上睡着了。
一看时间，马上十二点了，这个时候，九楼终于通知我们去打麻药做骨穿手术了……
我立刻把妹妹带下九楼，抬进治疗室，大概十分钟就完成了骨穿手术，但是前面也等太久了，昨天的通知时间也非常不准确，害妹妹白白挨饿了那么久。
做骨穿的时候，妹妹突然拉了很多大便，我看骨穿位置的胶布都染上了大便，我回去赶紧给她清洗。【几天后妹妹细菌感染，不知道是不是这个原因】
十二点后，我把妹妹待回房间，她接着睡觉。我给她换屎换尿布，换衣服擦身，都没有搞醒她，看来是真的饿累了。
然后妹妹就一直睡到下午三点，妈妈都过来了都还没有醒。
四点妹妹醒来玩了一会，到了五点又睡了。
晚上六点晚班医生查房，我们才知道妹妹被安排明天出院了。因为妹妹检查都做完了，得了甲流开点药回家吃就行。
七点妹妹也醒了，我们又带她下楼去逛了一下。
晚上八点奶奶来接班了，我们收拾了一下就回家了，准备明天的出院。
2023/9/16 星期六 检查出院
上午十点，我和妈妈赶去医院办理出院手续，然后就带妹妹出院回家了。
这次的住院非常迅速，也非常意外的发烧感冒，但也没想到甲流可以回家治疗。
医生让妹妹多养两三周的血象，再考虑何时入院免疫治疗。
2023/9/19 星期二 突然发烧
今天早上，妹妹发烧了。
在家里喂了布洛芬和头孢，到了晚上仍没见好转，一直在持续低烧。
妹妹状态也不好，偶尔有精神，很难才肯喝一次奶。
2023/9/20 星期三 发烧看急诊
今天凌晨四点，妹妹烧到39度了，一直在哭，我和妈妈看喂了布洛芬没效果，赶紧起床送去儿童医院急诊科了。
去到儿童医院急诊，一路加急，很快看到了医生，然后抽血化验。超敏C三十多了，医生给开了个头孢注射，以及一些咳嗽药。
然后用的去注射室打了半小时点滴，就回家了。
在家休息到中午，妹妹还是高烧不退我又给她喝了布洛芬。
下午两点半我再带妹去医院先陈主任，没想到一路上妹妹非常精神，温度也下降到36了，陈医生也没开什么药，就嘱咐我们家里有的药就可以，然后我就带妹回家了。
晚上妈妈去半价大宝家长会，我提前回家给宝子们洗澡。妹妹晚上又烧起来，我九点给她吃布洛芬，又缓和了一下。
2023/9/21 星期四
半夜两点妹又烧起来了，而且还痛苦的叫起来，还全身发冷，我又给妹喝了布洛芬，还吃了头孢…
2023/9/22 星期五
妹妹依旧下午发烧一次，吃药好久后退烧。晚上又烧一次，退烧后终于出汗了
2023/9/23 星期六 中肿咨询
上午我和妈妈带大宝去广州，准备找中肿的医生问后续治疗的问题。
妹妹晚上发烧一次，吃药就退烧。
2023/9/24 星期日
妹妹依旧下午发烧一次，吃药就退烧。
2023/9/25 星期一
妹妹依旧下午发烧一次，吃药就退烧。
上午妈妈去中肿看了张医生，咨询了妹妹的免疫问题。
2023/9/26 星期二 PICC误拔管
我和妈妈带着大宝还在广州。
妹妹在家，把手臂上的PICC中心静脉导管给拔掉了。
2023/9/27 星期三 广州返深
上午妈妈去中肿看了张医生，咨询了妹妹的免疫问题，然后就提前回深圳上班了。
我带着大宝，中午才开始从广州回深圳。
晚上我们带妹妹，妹妹从洗澡开始就一直哭，然后躺着喂药。一喂就吐，吐了一大堆，吐了三次，晚上和的粥和奶，还有药，全都吐出来了，吐脏了一堆的衣服……
不敢喂了，就直接先带睡吧，晚上十二点左右烧退了，状态也好多了，睡着了，我和妈妈就也睡了。
凌晨两点，妹妹突然就开始哭起来，怎么也止不住。三点多就又开始发高烧了。我们又给她喂布洛芬，结果又是一阵咳吐，把奶又突出来了，又搞湿一堆衣服……
搞到四点钟，无计可施的我们，本来打算带妹妹去急诊。后来发现妹妹吐完这一波奶之后，就没有再大哭了，状态好像好了一些。我们就决定等天亮再去医院找医生吧，本来就越好了明天找袁主任看诊。
感觉妹妹可能是有痰，导致消化不好，一吃药就刺激喉咙，导致呕吐……
2023/9/28 星期四 感染住院
因为妹妹持续发烧一个星期了，我们约了早上九点去儿童医院找袁主任看诊，袁主任查完我们的血常规后，感觉问题比较严重，遍通知血液科住院部紧急给我们今天安排住院了。
由于是紧急加塞，只有加床可以睡。加床又没有围栏，妹妹容易掉下来。加床的房间也非常容易，很不适合我和妈妈坐下来操作。所以我们决定用推车带着妹妹在血液科住院部大厅坐着等安排了。
由于今天以为只是看门诊，所以给妹妹带了护理用品非常少，只有几张尿布和几张湿巾。但是今天却突然安排住院，要在医院呆上一天，用品非常紧缺……
中午的时候，妈妈由于要去上班就提前走了，我继续在大厅等待安排。
十二点半时，管床医生给我们申请了几个检查，其中有一个CT是立刻要去做的，我就赶紧带着妹妹去了B座2楼CT室。但是因为是中午，登记处没有人，我又得跑去A座2楼的登记室报道，然后带妹妹去了麻醉科做镇静。
但是妹妹因为一直有发烧，所以镇静效果不是很好，比平常镇静时间要长了一倍。等我带去CT室的时候，我一把妹妹抱上检查仪器，她竟然惊醒了，并且开始哭闹，检查医生说我只能出去再等等，或者再用药。
我只好带着妹妹到门口，冲奶给她喝，没想到她一天不吃东西，现在竟然肯吃了，原来是没有吃饱所以睡不着。等喝完奶，她变彻底熟睡了，我又赶紧带去CT室，这一次可以安静的躺在仪器上了，虽然摆动姿势稍微有点身体僵硬，但好歹是能CT扫描成功了。
检查完后，我又赶紧上11楼，因为护士来电话说要抽血和打针了。
上到住院部，护士给妹妹扎了留置针，抽了十几根管做血培养，然后就给她打上头孢点滴了。我们继续在大厅坐着打，打完药又接着打葡萄糖补充营养。
我和妹妹在大厅，几乎从11点半待到下午六点，看到一整天各个医生和护士走来走去，忙前忙后的，真有一种置身渡外的感觉。而且感觉各个护士，都沉浸在中秋放假前的喜悦当中，工作起来非常开心的样子。
妹妹因为用了镇静药，而且本身又发烧，所以一个下午几乎都躺在推车上打药，中途醒来了十分钟，坐在车上一动不动的，然后又接着躺下了。
也多亏了这样，在没有正常床位的情况下，我不至于过于忙碌，只需要在座位上看好妹妹就行了。偶尔来个医生护士问一下情况，我都较为轻松的应对。有一段时间，我也在座位上睡着了……
等到六点，妈妈提前下班赶过来了，妹妹也终于清醒了，但是也更难带了。妹妹心情不爽，又动来动去的，打点滴非常容易扯到线，非常煎熬。
我和妈妈熬到九点半，终于打完了今晚的抗生素之后，我们就决定回家睡觉了，因为加床太难睡了……
回到家已经十点多，在妹妹的哭闹中，我们给她洗了澡，然后又喂了伏立康挫和头孢，我便抱着妹妹睡觉了。妹妹又开始发烧，浑身发冷颤抖，真的非常可怜……
直到晚上十二点，妹妹的烧终于退下来了，我们也安心睡觉了（然而）……
2023/9/29 星期五 升级抗生素
凌晨4点钟，被医院血液科夜班医生电话吵醒，说妹妹血培养显示细菌感染，让我们赶回去打5点钟的头孢（后升级为美罗培南）。
本来计划是七点再去医院，没办法只能硬着头皮爬起来，和妈妈带着妹妹赶往医院。
赶到A座11楼血液科，刚好是凌晨5点，护士马上给吊瓶打了美罗培南。由于没有标准床位，只有加床不方便，我们又只能在大厅，把妹妹放在拖车上面打针。妹妹醒了又哭，我和妈妈合力哄了好久好久，抓了两只手大概半小时，妹妹才重新睡着。等妹妹睡着后，点滴也打完了……
因为加床没法睡，上午还有检查，我们便决定去停车场睡在自己车里。
我和妈妈和妹妹睡在各自的座位上大约有半个小时，然后妹妹就醒了。妹妹又爬到我的座位开始玩中控面板和副驾的东西，我阻止了几下后困得不行又继续睡了就没管她……
等我的闹钟响起，已经是早上八点多了。停车场周围已经停满了车，妹妹也还在玩，我赶紧叫醒了妈妈，一起去A座2楼超声科报道了。
等拖着疲惫的身体感到超声科后，他们又反馈说住院部医生已经给我们取消了超声检查……
我们又去了B座3楼做了心律检查，非常迅速，一分钟就检查完了。
大概九点左右，我们回到了11楼住院部，被告知我们今天已经被分配到了正常的床位，于是我和妈妈决定在去新床位之前，赶紧回家拿漏掉的行李。
回到医院的新床位后，就要开始新的一轮打药了。妹妹因为检查出有细菌感染，而更换了抗生素，估计也要打好几天。而且作图测出来妹妹的甲流还有……
中午和下午我和妈妈都在轮流陪妹妹打针和睡觉，晚上七点多时候奶奶过来接班了。我和妈妈就回家休息了，我第二天再来接班。
2023/9/30 星期六 长假住院
今天是八天长假第一天，然而我们并没有的休息，继续去医院陪妹妹治疗细菌感染，今天继续打美罗培南，医生说要打两个星期保守。
今天下午四点，妹妹又发烧到38.5以上了。距离上次发烧间隔了25小时，时间逐渐拉长，我们以为情况在变好。
2023/10/1 星期日 持续发烧
今天上午11点，妹妹又发烧到38.5以上了，赶紧用退烧药一个小时后又降了下来，距离上次间隔了20小时，竟然缩短了。
医生怀疑是沙门氏菌感染，把我们隔壁床给转移了，我们难得第一次在血液科获得一个单人房。这下子不怕妹妹的哭声吵到别人了，我们陪护大人行动起来也方便一点……"
2023/10/2 星期一 沙门氏菌感染
医生怀疑是沙门氏菌感染，所以医生让妹妹从今天开始吃阿奇霉素，连吃五天。
中午12点妹妹又发烧了，和昨天间隔25小时。
奶奶今晚和爷爷带大宝去亲戚家玩，今晚我陪妹妹在医院过夜了。
2023/10/3 星期二
今天上午6点，我被妹妹的哭叫声吵醒。我一直在测量她的体温，逐渐从37涨到38.5以上，又找护士拿退烧药吃了。
今天又检验一堆大便，感染科医生也来会诊了。
晚上奶奶又过来陪妹妹睡觉过夜了。
2023/10/4 星期三 低烧一天
今天妹妹的体温，一直持续在38.1，没有烧上去，也没有降下来，而且精神尚好，所以也没给吃退烧药。一直到晚上六点才自己降到37度。感觉是阿奇霉素终于开始起作用了。
2023/10/5 星期四 终于不发烧
今天妹妹的体温一直保持36度左右，是真正属于没发烧的第1天。饭量变多了，尿量也变多了。
2023/10/6 星期五
今天是妹妹没发烧第2天。妹妹一整天都是心情较好的，吃的东西和量也多了起来。
今天给妹妹测了才知道，原来她已经82厘米高了，体重10.5公斤。
2023/10/7 星期六
今天是妹妹没发烧第3天。状态明显还要好很多，已经可以主动站起来玩了，一整天几乎都在玩，喜欢乱丢东西，喜欢笑。饭量也变大了，看到什么都想吃。当然饿的时候也会突然间大哭，脾气也变大了。
今天是工作日了，早上我和妈妈又去医院接替奶奶，下午妈妈去上班，我继续陪妹妹，直到晚上奶奶过来*班交**。
2023/10/8 星期日
今天上午医生查房，说妹妹明天可以出院回家了，感染和炎症指标逐渐下降，回家吃药继续治疗就好。
2023/10/9 星期一 细菌感染出院
早上台风超级大雨，我八点出门开车，堵了一个小时才到医院，又排队进场半小时才停好车。
然后我去到病房，给妹妹收拾出院行李，然后还去找医生开出院小结，并咨询相关问题，就带着妹妹开车回家了。
回家路上风雨越来越大，路都快看不清了，艰难的把妹妹送上楼回家了。
2023/10/10 星期二
早上妈妈要上班，要我等她九点忙完再送去公司，然后中午她去医院给本次妹妹出院结账，共自费了四千多。
妹妹白天跟奶奶睡太多了，晚上竟然玩到2点才睡，我看她不睡，我凌晨1点把家务活都干完了，把她放在客厅玩，两点再回房间，终于肯躺下闭眼了……
2023/10/23 星期一 免疫前住院
早上十点半，我和妈妈带着妹妹来到11楼办住院。今天安排了三人床，收拾完之后，妈妈就去上班。
中午管床医生说安排了下午的两个超声检查，需要镇定。于是我中午开始一直和妹妹在病床上玩，偶尔又跑下床完，让她尽量在检查前不睡觉。
结果一直耗到下午四点，护士才把检查单交给我，几个检查的预约时间都过了，今天真的是在医院白等一天…
我只好找医生重新开第二天的检查单
2023/10/24 星期二
8点起床，洗漱吃早餐收拾两个宝
9点，终于出门开车去医院
9点半，赶到图书馆排队停车，车位少又难停。妈妈提前把行李拿去医院病房。
10点，赶到医院超声科报道排队
10点半，通知去镇定室挂号排队
11点，去超声科交回用药单等排队用药
11点半，终于用上镇定药，妹早已崩溃。奶粉拿走去病房了，妈妈又回去取。
11点40，妹妹睡着了，再回超声排队。妈妈在11楼搬病床。
11点50，终于做上心脏彩超了
12点10，转去做腹部彩超
12点20，测血压，终于结束检测，等妹醒回镇定室复查。
下午两点多，把心电图也做了。
晚上无事，带妹妹回家睡觉。
2023/10/25 星期三
早上带妹妹来医院病房，查房时候医生说，已经申请免疫购药，预计明天置管picc，下周一打药。
晚上无处理，带妹妹回家洗澡睡觉。
2023/10/26 星期四 流感发烧
半夜妹妹发烧了，吃了布洛芬退了下去，早上又烧起来，给医生说，回复吃阿奇霉素看看效果。
大宝下午去妇幼拍片，医生说是肺炎，需要住院…
晚上我带妹妹回家后，又带大宝去儿童医院看医生，结论无需住院，正常治疗就行，在门诊打了点滴就回家了，搞到半夜十二点。"
2023/10/27 星期五
上我我和妈妈又带妹妹来医院，告知医生又发烧了，医生开了消炎药点滴，今天就开始打了。免疫治疗也要推后了…
晚上六点我带妹妹回家洗澡，然后九点我带妹妹去医院后，量妹妹的体温39.9，赶紧用了布洛芬…
今天听说深儿打免疫的几个小孩几乎都有肿瘤复发，让人心寒，辛苦那么久不知道为了啥…"
2023/10/28 星期六
妹妹今天没发烧了。免疫药公司的人来和妈妈讲了很多话，主要就是希望能同步记录治疗状况。
2023/10/29 星期日
今天找管床医生开了周一的彩超检查，约了一个比较有名的周教授来检查。今天妹妹还是正常的打三次头孢，下午打完就回家吃饭洗澡，然后再回医院。
2023/10/30 星期一 专家彩超
早上八点我就下到2楼去排队彩超，没想到隔壁床也约了这个周教授，他们七点半就下来了，我成了第二个。然后在等待期间还搞了乌龙，一个普通的彩超医生把我妹妹叫进去检查了，我一开始以为他就是周教授，也没有多想。结果检查完后，才告诉我周教授第一个小孩还没检查完呢，再等等再叫我进去……还好检查完没啥问题。就是等待时间非常久。
2023/10/31 星期二
今天妹妹还是照旧三次头孢点滴注射。医生查房说建议我们明天出院，妹妹白细胞和粒细胞又降低了，要多养几天才敢给我们打免疫药。
2023/11/1 星期三 流感出院
上午九点多，拿完出院小结，我就带妹妹回家了。没想到忘记拔港，中午又和妈妈过来医院给妹拔港，顺便结清住院费用。
2023/11/9 星期四 门诊测血
妹妹这两天有咳嗽和流鼻涕，家里人也都有感冒发炎。今天去医院找了袁主任，测血常规，发件没有异常，虚惊一场，开了感冒药，并且约了下周回来住院，准备免疫治疗了。
2023/11/11 星期六 老同学见面
上午和妈妈和妹妹去逛了商场然后吃了饭，下午和十几年未见的聂同学约了喝咖啡，并且带上妹妹一起见面，妹妹过程中玩的好开心，玩累了还在推车上睡着了。
2023/11/14 星期二
下午四点，我被大宝幼儿园安排去学校门口做义工维护秩序。
妈妈接到医院电话，通知第二天妹妹办理入院了。
2023/11/15 星期三 免疫住院
上午九点，我和妈妈带着妹妹去血液科办住院了。
中午和妹妹在病房玩到两点，准备睡觉。这时候，爷爷来电话说，他在税务局，工作人员通知需要本人到场，没办法，妈妈临时被喊去公司开回去，我只好带着妹妹回家里接奶奶，然后一起去了税务局。
在税务局搞了一个小时候，我把爷爷奶奶送回家里，我又去接妈妈下班，然后和妹妹一起回家。
2023/11/16 星期四 检查洗鼻
早上十点，我和妈妈和妹妹赶回医院住院部，被通知说要去给妹妹会诊耳鼻喉科医生以及洗鼻子，还有做个胸部和脑补CT，检查一下鼻子。以及第二天还要做骨穿。
下午三点，护士通知我们直接去四楼找耳鼻喉科的医生。但是因为都是住院的人在看，现场并没有排队区号机器，人工也没有，都是扎堆在等。等了半个小时，终于等来一个怀孕的医生上班了，我们排在第三个进去看诊了。
医生就给开了洗鼻和洗耳项目给妹妹，我们立马就带妹妹去隔壁清洗了，吸出来一吨的渣渣。然后我们就又回家了。
2023/11/17 星期五 骨穿手术
早上因为要做手术，今晚凌晨两点妹妹就不能吃东西了，我心惊胆战的渡过了一晚，怕妹妹受不了饿会哭一晚。结果发现可能是天冷，她今天凌晨睡得特别好，一路睡到了天亮，等我起来洗漱她都没醒。
上午十点，我和妈妈带着妹妹来到了医院住院部。被医生告知打电话没接，本来是通知提前去做骨穿的，批评了一会儿。
等到十点半，又通知可以下去九楼做骨穿了，于是我们带着妹妹赶紧下去排队。
搞到十一点多，才做完手术，趁着妹妹睡觉，我们赶紧点外卖吃饭了。
下午妹妹醒来后，我们又带她去洗鼻子，然后没啥事做，我们又回家了。
可能今天用来麻药睡太多了，妹妹晚上一直不肯睡觉，一直从十点玩到十二点多，才终于躺下闭眼。晚上仅有的那么点空闲时间又被消耗没了……
2023/11/18 星期六
今天周六，全家都起的特别晚，九点才起来。十点才出门去医院。
妈妈先去的病房，已经查完房了，只能单独去找医生，又被痛批了一顿那么晚才来医院，错过了抽血啥的。
下午两点等来了第二波扎手指，然后听奶奶说家里外公送的水到家了，五十箱，于是我们赶紧带着妹妹回家打算帮忙。
回到家发现桶装水真的太重了，我抬了两桶上楼就受不了了，爷爷花钱请了清洁工帮忙抬上来了。
2023/11/19 星期日 免疫服药
今天早上，妈妈在家上班，我七点起床，七点半出门，带着妹妹赶回医院病房，也顺利的停进了医院的停车场。
结果上午九点才等来扎手指，但是并没有抽妹妹的血，下午两点半也来了但没有抽，我就无语。
九点半和妹妹一直在病床上玩，等来了徐主任和刘医生的查房，告知我们，今天开始吃加巴喷丁（防止癫痫的）吃三天预计下周三可以打上免疫药了。
一直和妹妹在床上玩到中午十一点，妹妹玩累了睡着了，我才开始点外卖，然后一起躺上床睡觉等待。
下午一点妹妹醒来了，我又陪她玩。玩到两点半没有等来抽血，我就去问管床医生，提前吃点药是否要自行购买，答曰医院下午会发。
三点我带妹妹下四楼去清晰鼻子，三点半回来迎接护士的*班交**查房，顺便带妹妹下地跑着玩，她非常开心。
快四点我也拿到药了，给妹妹吃完，就打算回家了。
医生说不要再随便乱跑了，要打药了，免得身体又感染。所以我决定今晚开始让奶奶陪妹妹在医院过夜了。
四点开车带妹妹回家，结果医院附近莲花山周围道路都堵死了，我绕了好一大圈，才离开堵车区域，回到家，都五点了。妹妹在车上又睡着了。
晚上七点半吃完饭，洗完澡，我又开车带着妹妹和奶奶返回医院病房，然后我就回家了。
晚上九点大宝出去玩回到家，给他洗完澡，十点开始哄睡。结果今天他估计是白天睡太多，一直睡不着，搞到十二点才终于闭眼睛。
今晚的休闲时间又被压缩没了，还要搞家务，还抽时间写日记……
2023/11/20 星期一
早上九点我和妈妈去到医院接替奶奶看护妹妹。
今天上午妹妹被更换了大房间床位，搞完卫生之后，和妹妹玩了一会儿，她就睡着了。
隔壁床也是一个神母宝宝，由外公外婆带着住院。他们比较健谈，一直和我们聊了很多话。
妹妹中午一点半开始第二次置管手术，我们把妹妹抱到治疗室之后，就在治疗室外面等了两小时。
本以为会和第一次一样全程大哭，没想到竟然安静无比。据说妹妹在置管过程中状态良好，情绪稳定，几个护士也一边操作一边在逗她。就在最后半小时稍微有几声哭泣，然后就安安静静的被护士抱出来了。
然后妹妹又打了个皮下针，我们就带妹妹下二楼去拍胸片了，以确认置管没有问题。拍完片我们又带妹妹去洗鼻子，洗鼻过程的哭声甚至比置管还要厉害。
下午五点妈妈先回家去工作了，我一直在医院陪妹妹玩，妹妹六点又睡着了，我和她一直睡到晚上九点，奶奶也终于来接班了。
晚上十点回到家，给大宝洗澡完十一点，在奶奶房间哄睡到十二点睡着了。
2023/11/21 星期二 脑部CT
早上九点我和妈妈去到医院接替奶奶看护妹妹。
上午陪妹妹玩到十二点多，她就睡了，我们也趁机休息。
休息到两点，妹妹被护士喊过去给PICC换药以及皮下注射特尔立。
三点左右妈妈去参加了血液科住院部的医生讲座，我带着妹妹去四楼冲洗鼻子。
四点回来给妹妹洗澡，妈妈就准备回家。
我带着妹妹本想一起送妈妈，结果走到走廊，我在吃东西，妹妹非要从推车上站起来，然后一股脑就从推车摔倒地下，后脑勺撞地。
妹妹大哭了十分钟后睡着了，我带妹妹给夜班医生查看，说没摸到鼓包，然后开了个脑部CT给我们去做。
我立刻推着妹妹下了2楼去做CT，因为妹妹睡得很熟，所以不用做镇定也做成功CT了，几分钟就检查完回病房了。
回到病房本想找医生看看CT结果，但是刚好遇上夜班查房，只好等她查房结束。
等医生夜班查房等了一个小时，七点半了，奶奶都过来*班交**了，医生终于才回到工位，再从电脑重新看了一遍CT拍照，没有内出血的迹象。
然后我才收拾东西回家，奶奶陪妹妹过夜。妹妹在做完CT回到病房，护士给检查血压的时候就行了，然后就一直很精神的在玩耍，我也稍微放心的回家了。
2023/11/22 星期三
上午依旧是我们去医院看护妹妹，免疫前继续吃药打针。
见闻：中午隔壁床家人突然暴走，一开始三人（妈妈外公外婆）在给小孩喂药，小孩边吃边哭边咳嗽，持续了好久。
突然间三个大人突然就吵架起来了，而且是互相骂对方，各吵各的，越吵越大声。
然后三个人一直骂道护士来房间，才停止争吵，他们妈妈因为要上班，也摔门而去说不回来了，把照顾小孩的事情又都扔给了外公外婆……一开始还以为这家人很温馨和谐，结果发现可以为奇怪的事情突然就吵起来了，真的是无语……
下午三点，爷爷带着大宝来医院看医生了，妈妈陪着去看了陈医生的门诊。然后通知说要做CT，把我和妹妹也叫下去了。
我带着大宝去了CT室，跟他说等下要用一个大的照相机拍照，不要害怕。然后就带大宝躺到机器上，没想到异常的配合，一分钟安静的躺好，就拍完了，完全不用镇静药。
晚上我和妈妈等到奶奶来就又回家休息了。明天妹妹就开始正式的打免疫药物了。
2023/11/23 星期四 免疫第1天
上午八点多我开车到医院，接替奶奶看护妹妹。
妹妹今天上午接上了输液港，打了一个皮下注射，然后喂了几个口服药，等到11点，终于开始打免疫药达妥西单抗了。
今天开始，妹妹的出入量也要重新开始计算，每一顿奶和每一泡屎尿都要记录。
妹妹PICC导管接入达妥，输液港接入*啡吗**和西咪替丁共管。流速一开始为1ml/h，预计要打十天。
隔壁床本来今天出院，因为说有点发烧，就又不出院了。然而等到下午，因为没有用药，他们又偷偷溜回家休息了……
下午护士给妹妹PICC换药，顺便给达妥的过滤器调换了位置，终于不用绑在妹妹的手上了，非常不方便。
到了下午五点，达妥的流速被医生调为2ml/h了，不然十天打不完三瓶药。
由于妹妹要监护心电，所以身上除了三个输液管，还接上了三四根线。妹妹又非常好动，导致那些线经常绕来绕去的，我时刻都要整理，非常 耗费时间。
晚上十点，妹妹发烧38了，心率一直在160以上。然后两个夜班医生和几个护士不停来回进出病房，来检查妹妹，又是抽血又是推药，又是测量血压啥的。也要我持续观察体温，每十分钟来测一下，最高心率甚至达到了180。
我也被折腾的一点儿都没法休息，从晚上九点开始就忙到凌晨三点，医护们才逐渐减少进出病房。
但是我也没睡得很熟，每个小时都醒来要给妹妹测一下血压，不知不觉就到了天亮。
妹妹十一点吃了退烧药，但是到了一点多才开始降温。
凌晨一点，达妥和*啡吗**的流速被调到了1ml/h，夜班医生说是等白天让主治医生来判断。
2023/11/24 星期五 免疫第2天
早上六点，妹妹醒来了，半夜还喜欢翻身，身上的线全乱套了，整理起来超麻烦。
妹妹体温降到37左右，心率也讲到140左右了。
上午十一点，又反复发烧，开始打上了头孢，心率又上去了。
晚上终于等到主治医生查房，又烧到39度了，而且心率也在180左右。刘医生说烧起来就赶紧吃退烧药，主要是为了降低心率，保护心脏。于是赶紧又叫护士送来了退烧药。医生说也会新开一瓶退烧药，让我们自己把握时间吃。
今晚十点吃完药后就退烧了，然后整晚的心率都维持在120左右，妹妹也能玩起来，睡着后体征也相对平稳。
晚上十一点，开始换第一瓶达妥的第二针了。
2023/11/25 星期六 免疫第3天
早上妹妹六点又醒了，玩了一会又继续睡到九点。
今天妹妹一整天都没有发烧，心率也维持在120左右，血压也正常。
隔壁床小孩因为要打药，两个家长都留下来了，第一次看到不是外公外婆留下来。
然而他们两公婆真的是每时每刻都在争吵，一个说话另一个就要顶嘴，都很不耐烦对方似的，如果不是我在他们隔壁床睡觉，我感觉他们都能打起来。
然而妹妹昨晚就突然开始干咳，今晚十一点突然咳得厉害，咳了十分钟，咳了两口白痰出来，但是也没看到里面有啥东西。怀疑是吃了什么碎屑导致的咳嗽，吐出来两口之后，终于睡着了。
2023/11/26 星期日 免疫第4天
早上七点钟，奶奶带着一锅粥来了病房，然后又回家了。
妹妹今天一整天也没有发烧，但是玩起来明显没有那么积极。咳嗽也是突发就咳起来，一咳咳好久，干咳，吐不出来东西。
医生给妹妹开了个雾化，但是因为抽血没查出妹妹有感染，而且也一直在打头孢了，所以只能继续观察咳嗽。
晚上九点，奶奶过来接我陪妹妹了，在医院待了四天，我终于能回家洗澡休息了。
当然回到家还要带大宝，还要搞卫生，一点儿也不轻松。
2023/11/27 星期一 免疫第5天
上午九点我和妈妈又去医院陪妹妹了。
妹妹今天状态更加疲软了，基本上没玩几下就躺下睡了。
中午妹妹又突然间崩溃，奶也不和，奶嘴也不咬，抱也不行，平躺侧躺趴着也不行，真的是让人崩溃。后来我觉得可能是*啡吗**有段时间停止注射了，达妥打进身体有疼痛吧。
妈妈去上班之后，我和妹妹几乎躺了一个下午。
妹妹的咳嗽越来越厉害了，现在几乎是一直在咳，停不下来，除非睡着。
晚上六点妹妹有的发烧了，心率也上去了，但是血压还好。
等奶奶来接班候，让她继续观察，如果烧起来就马上用退烧药。
2023/11/28 星期二 免疫第6天
早上我和妈妈回医院接替奶奶，妹妹哭成泪球，咳嗽也一直持续。奶奶走后，我发现妹妹口腔两边都是大片的白色，可能有破损了，长了溃疡。
医生很快就来查房了，给妹妹开了几次雾化，一个咳嗽药，还有一些口腔的涂粉，以及重新开了头孢点滴，并叫我们继续吃阿奇霉素看看，也开了一个病毒核酸检测。
中午妈妈去上班，妹妹又在哭和咳嗽声中睡着了。我赶紧抽时间吃饭收拾。
下午一点半，趁着隔壁床的小孩也醒来，我赶紧也把妹妹搞起来，喂药，涂嘴巴，做雾化，换尿布等等。妹妹非常抗拒喂药和涂药，可能是嘴巴烂了疼的难受。
在雾化了十分钟左右，妹妹可能受到涂药粉的刺激，突然间大咳嗽，吐出来一口白色大痰……
吐完之后，我又给妹妹换了衣服和隔尿垫，妹妹就又睡熟过去了，我也趁机会和她一起睡。
睡到下午五点，隔壁床打完药回家休息了。我又带妹妹起床喂药涂药做雾化，果不其然，又受了刺激吐了一大口痰，这次我稍微反应快，只搞脏了隔尿垫。
晚上六点半，妈妈下班也过来了，七点钟，奶奶也过来接班了，我和妈妈就回家了。
2023/11/29 星期三 免疫第7天
早上妈妈要上班，我八点就去医院接替奶奶陪护妹妹了。
晚上回到家，大宝又发烧了，出去海边玩了一天，回来就烧了。真的是一波未平一波又起……
奶奶说妹妹昨晚咳嗽变好了，起床后也没有咳嗽，也没有哭闹。但是昨晚吐了两口痰，搞脏了衣服和隔尿垫。
奶奶走后，我继续陪着妹妹在病床上玩。上午妹妹的*啡吗**和消炎药被撤走了，只剩下达妥在输液。
一个上午都相安无事，到了中午我给妹妹换尿布后，她便睡着了，妈妈也下班赶来了医院。
谁知道下午开始，在喂妹妹喝奶之后，她突然就变得暴躁起来，睡也睡不着，无论怎么哄也哄不好，并且还在床上打滚。
我们报告了护士和医生之后，大概判断是因为撤了*啡吗**，达妥直接打到身体上会有疼痛感，可能是神经痛也可能是腹部疼。
于是医生建议我们先吃点布洛芬，不仅可以用来退烧，也可以用来缓解疼痛。
于是两点开始，我们就给妹妹服了4毫升的布洛芬，大约半个小时之后，她终于能平静下来，躺在妈妈的怀里睡着了。
但是到了下午五点，妹妹又开始发作了，疼的满床打滚，输液线也被弄得非常乱，又是各种方法都哄不好。
我们又通知了医生护士，并且继续在规定时间服了布洛芬。等了二十分钟，妹妹终于安静下来，甚至能笑出来，还在床上玩了起来。
晚上八点，奶奶也赶过来*班交**了，这个时候妹妹已经服药两小时了，暂时没有继续疼痛的迹象。
我们和奶*交奶**代后晚上吃药的事情之后，就回家休息了，希望妹妹能撑过今晚，明天便可适应达妥药物，不用再打上*啡吗**……
2023/11/30 星期四 免疫第8天
早上我和妈妈回医院接替奶奶，据说昨晚妹妹一点才吃了布洛芬，然后就一直坚持到上午。
十点半去到病房的时候，妹妹已经有点安静了，十一点又开始哭和打滚，哄也哄不好，刚好遇上医生查房，说再开点口服的*啡吗**，和布洛芬混着吃。
上午妹妹又重新扎输液港和换了PICC，然后送回病房用药。
我们十一点半赶紧给妹妹用了布洛芬，到十二点，妹妹终于勉强停止了哭闹，我们趁机赶紧喂药、换洗并且哄睡。
整个下午妹妹睡了挺久，醒了之后也没有很精神。到了下午五点，妹妹又突然间满床打滚和哭闹，看来是药效又过去了，这个时候口服的*啡吗**也来了，咨询了医生之后，还是建议先用布洛芬止痛，实在止不住了才换成*啡吗**，毕竟*啡吗**药性更强，对身体也不好。布洛芬也按时服用，不要等到妹*疼妹**了才用，毕竟起效果也需要半个小时以上。
于是五点半又吃了布洛芬，然后这次大概等了半小时才停止哭闹，等了一个半小时才稍微能笑了，等了两个小时妹妹才终于能自己站起来玩耍。
奶奶刚好这个时候也到了，交代了一下半夜按时吃布洛芬之后，我和妈妈就回家了。
2023/12/1 星期五 免疫第9天
早上九点我和妈妈去到医院接替奶奶看护妹妹。去到病房发现外公也来看妹妹了，待了半个小时才回去。
据说妹妹昨晚十二点吐了，导致十点吃的布洛芬没药效了，哭了好久，忍到两点才吃下一顿布洛芬。
今天的达妥西单抗输液速度提升到2.5ml/h了，感觉布洛芬的镇痛效果撑不到4个小时了。
上午十一点，妹妹又开始疼痛难忍大哭起来了。医生查房后，我们决定给她喂口服*啡吗**。*啡吗**镇痛效果的确好，吃下去十分钟左右就见效了，而且妹妹一直持续稳定状态到下午五点，中间睡着了两次，无论隔壁床小孩如何哭闹都雷打不动。
下午两点，妈妈又下楼去门诊陪大宝看医生了，是之前的支气管炎复查，然后三点就回来了。
妹妹下午三点也起来了，精神状态也非常好，一路玩玩到五点，又昏睡过去了。一检查体温又发烧38.5度了，和医生商量后，决定吃下布洛芬。
布洛芬见效相对较慢，半个小时才起效。然后我们又断断续续陪妹妹玩了两个小时，到了晚上八点，妹妹又疼得不行开始哭闹了，但是哭着哭着竟然睡着了。
奶奶晚上九点过来医院，妹妹醒来继续大哭，我们就决定继续给她喂*啡吗**。根据中午的复用情况来看，喂一次*啡吗**应该可以镇痛六个小时左右，如果半夜三点疼醒了，就让奶奶再喂布洛芬撑过去，如果能直接睡到天亮就更好。
*啡吗**起效很快，九点十分妹妹就安静下来了，我和妈妈就赶紧回家收拾休息。
2023/12/2 星期六 免疫第10天
早上九点我和妈妈去到医院接替奶奶看护妹妹。
昨晚据说妹妹吃了*啡吗**之后睡得比较好，一直睡到凌晨五点才开始疼醒，然后又吃了布洛芬坚持到上午。
今天的达妥流速调到3ml/h了，医生势必要在明天中午前把这个药打完，因为要求是在十天内打完。
中午妹妹又吃了一次*啡吗**后，妈妈就回家了，参加幼儿园家长的表演排练。我继续在医院陪妹妹。
隔壁床今天又换成了爸妈来医院陪护，因为只需要打一个升白针，所以他们中午就撤了，病房又安静了下来。
中午开始我和妹妹睡觉，睡到两点有点闹醒，喝了奶之后又继续睡。
下午五六点有点发热，给妹妹喝了布洛芬，状态又好起来了，今天没有特别厉害的疼痛和翻滚。
一直熬到晚上九点，奶奶来接班，我把剩下的药和*啡吗**给妹妹喝了，希望能熬过今晚，明天就结束打药了。
2023/12/3 星期日 免疫第11天
早上九点我和妈妈去到医院接替奶奶看护妹妹。
今天上午十一点多一些，达妥西单抗终于打完第一轮所有药剂了。妹妹状态相对安静，偶尔会哭闹一下，毕竟距离昨晚的*啡吗**服用已经有十二小时了，镇痛效果早就没了，要靠自己撑过去了。
中午妈妈回家去上班了，下午我陪妹妹睡觉。妹妹一路半玩半闹，中间甚至咳嗽咳到吐了一大口痰，闹到下午三点才终于睡着。
快四点时候，被通知下四楼去耳鼻喉科会诊。本来会诊都是上门的，只有耳鼻喉科要下楼。
刚刚哄睡好妹妹，我本来也想一起休息，没办法只好把妹妹搞醒来穿衣服，收拾好必用品就坐着推车下楼了。
下到四楼耳鼻喉科又是要排队，而且住院会诊没有取号只能干等。幸好妹妹还在睡意之中，一直坐在车上一言不发，静静的看着门诊的各路人马走来走去的。不然像往常肯定要站起来，甚至爬下车去走来走去，或者要抱着。
妹妹没哭没闹，终于等到医生看诊。叙述了一下病情，妹妹自从免疫之后一直在流鼻涕和咳嗽，但是又没有发炎和感染，也没有感染病毒，医生判断妹妹的咳嗽和鼻涕就是过敏引起的，开点西替利嗪回去服用就会好了。
和妹妹回到病房已经是四点半，妹妹已经彻底清醒，无法入睡了。
但是我真的好困，我就只好半躺在床上，让妹妹自己在床上玩。就这样勉强撑到六点，我稍微精神了才起来吃晚餐。
然后发现妹妹在这段期间又拉了一大泡屎，把衣服和隔尿垫都搞脏了，我又一顿收拾，把该换的全部换了一遍。
然后想到医生说明天可能可以出院，我又开始收拾起来住院用品，把一大堆衣服和用品提前打包了。
晚上七点半奶奶来接班了，我就带着大包小包先回家了。
2023/12/4 星期一
早上九点我和妈妈去到医院接替奶奶看护妹妹。
今天上午被通知妹妹的血红蛋白跌倒了60多，需要输血，暂时无法出院，预计明天出。
上午又打了西咪替丁，中午我们带着妹妹去了附近逛了一下，下午两点多则开始输血了。
妈妈陪到下午三点就先回家了，我陪妹妹陪到晚上七点奶奶就来接班了。
2023/12/5 星期二 免疫出院
早上九点我和妈妈去到医院，一起准备收拾出院了。
因为出院小结没有写好，妈妈留在医院等待然后去缴费，然后去上班。
我开车带着奶奶和妹妹直接回家了，吃了个中午饭以及洗澡后，我便出门办事了。
晚上回到家终于又可以和妹妹一起在家睡觉了。
2023/12/6 星期三
凌晨零点，刚睡着的妹妹，我给她换尿布。妹妹突然间就有点醒了然后哭起来，以为是换尿布搞醒，结果换完之后哭的更厉害了，奶嘴也不要，喝奶也不要，抱着睡也不行，还打滚起来，持续了十几分钟……
后来发现她口腔咬出血了，拿康复新液给涂抹的时候，妹妹意外的安静了下来，才又睡着了……
凌晨两点，妹妹哼唧唧，给妹妹喂完奶，她又开始暴哭，和刚才一样，怎么都哄不好…最后妈妈说再用康复新液涂嘴吧，然后又止住了哭声睡了……
凌晨四点，妹妹又又醒来暴哭，又是和刚才一样的症状…又是毫无办法，又用上了奇怪的康复新液……
早上七点半，妹妹睡醒了，发现有点低烧，37.7，赶紧吃了布洛芬…没想到大宝起来，也发现发烧了，38.8，本来今天是妈妈去幼儿园上台表演给大宝看，大宝上不了学，这表演也就泡汤了…给大宝也喂了布洛芬后，给他约了下午的门诊。这么一来，我今天出门赚钱又泡汤了。
妹妹上午低烧了一下吃药后就没事了，上午还和奶奶出外面玩。
大宝今天一直在发烧，几乎在床上度过。每四个小时都吃了布洛芬。
中午十二点发烧了，吃了点饭和药之后，睡到下午两点半，我就带他去儿童医院看陈医生了。
等到四点又发烧，又吃了退烧药后，才等到看诊。
医生惊讶我们又来了，说大概是扁桃体发炎，之前开过的头孢感觉也不管用了，升级了阿莫西林给大宝吃。
然后带着大宝去做了皮试，并拿了药，就回家了。由于和妈妈上班地方近，我们就走去妈妈的单位，然后一起回家。
2023/12/7 星期四 肺炎住院
今天上午我和妈妈带妹妹去儿童医院复查血常规。找袁主任看诊的时候，她感觉妹妹的咳痰和呼吸有点严重，判断为肺炎，为了不耽误下次免疫治疗，让我们立刻住院治疗。
我和妈妈便在十点半赶去了11楼血液科住院部办理入院，但是因为完全没有携带住院用品，我们又马上赶回家收拾东西，吃完饭后又赶紧返回医院。
一点钟我带着妈妈和妹妹赶回了医院，然后我就和爷爷奶奶和大宝一起去了办业务。
一个下午妈妈在医院陪妹妹做了胸部CT和心电图，还预约了两个彩超和气管提取手术。
下午五点我赶回医院，和妈妈一起陪妹妹打消炎药，因为下午做了镇定所以一直在睡觉。
等到七点半奶奶过来，我们就回家了。
2023/12/8 星期五
早上八点十分，奶奶通知我说妹妹要下楼做支气管检查了，但是因为要家长签名，叫我赶紧去。
我洗漱完吃完早餐，八点三十赶紧出门，走到天桥对面拦了出租车，走新洲路赶去儿童医院，花了大概十五分钟。
等赶到A楼3楼胃镜中心的时候，正好遇到治疗医生又来找家属签同意书了。这个检查首先是要清理支气管，然后要提取部份组织去检测病毒类型。
大概十分钟就做完了检查，但是后续等待苏醒大概等了半小时，护士才带我们回到了十一楼病房。
回到病房，血液科护士又开始给妹妹的PICC换药，发现导管被拉出来了几厘米，原本应该是25厘米，可能在最近几次换药时候没有提醒导管长度，导致每换一次导管就出来一点。护士于是帮我们重新把导管一点点的塞回血管里面去，大概也搞了半小时，妹妹全程清醒且较为安静。
处理完PICC，另一个护士也通知我们换床了，又从一个加床转移到正常的床位去了。
换完位置搞完卫生后，奶奶也回家了。我在医院陪着妹妹一直玩到下午两点都没睡，妈妈也终于来了。
等妈妈上床和妹妹一起躺下，妹妹也终于困了，睡了大概一小时。
下午四点多，妹妹醒来了，我们便一起下楼去了中心书城逛了一下，然后就回病房等奶奶过来接班了。
大宝凌晨三点发烧，喂了布洛芬之后吐了一床。
上午睡到十点才醒来，又发烧了，也喂了退烧药。然后在吃饭的时候恶心，吐了一沙发的食物。妈妈照顾大宝到中午两点，才出发去医院。
晚上回到家，大宝状态好多了，换了一个退烧药吃，一直玩到晚上十二点才睡着。
2023/12/9 星期六
早上我和妈妈回医院接替奶奶，一回到病房医生就查房了，说妹妹的气管检测结果是有很多病毒感染，都是呼吸类病毒，需要升级抗生素美罗培南，得治疗好几天了。
然后我和妈妈带着妹妹下到二楼去做心脏彩超和其他部位彩超，搞完十二点回病房打药。
妈妈中午回去上班了，妹妹用了镇定剂，一直睡到下午三点半才起来。我在床上半睡半醒的陪妹妹到下午六点，我也起来了。然后玩到八点，奶奶就过来*班交**了。
2023/12/10 星期日
早上我和妈妈回医院接替奶奶。
今天继续打美罗培南点滴三次。
中午我和妈妈带着妹妹逛了一下莲花山和中心书城，下午两点返回医院等上药。
晚上七点半奶奶过来*班交**。
2023/12/11 星期一
早上我和妈妈回医院接替奶奶。
今天继续打美罗培南点滴三次。医生查房说大概打药五天看看情况，没啥事就可以出院了，还安排了周四的脑补核磁检查。
中午我和妈妈带着妹妹逛了一下连城，下午四点返回医院打针上药。
下午五点大宝来到医院，妈妈带去看陈医生复查，看到六点做了血常规和洗鼻子就结束了。然后我带着妹妹下楼跟他一起玩了半小时，玩到奶奶来接班，我和妈妈就带着大宝开车回家了。
2023/12/12 星期二
早上我送妈妈去医院接替奶奶，我趁机去了建设银行给大宝补班了医保卡，一办理就是一个上午过去了。
中午我回到医院，妹妹闹了一会儿就睡觉了。妈妈吃完午饭和妹妹一起睡，我趴着睡，一起睡到了下午四点半，睡着了好几次。
下午六点，我和妈妈带着妹妹去逛了音乐厅，然后奶奶就带着大宝来医院了。
奶奶回房间陪妹妹了，我和妈妈带着大宝又去一楼洗鼻子，然后就回家了。
隔壁床来了个复发的小孩，去年就看到他在这里治疗了，而且都结疗了才来复发。听着他们和医生的聊接下来的计划，我真是感觉到无力。我们只能走一步是一步。
2023/12/13 星期三 脑部核磁
早上我和妈妈回医院接替奶奶。
到了医院后，直接把妹妹待到B楼2楼放射室了，报道完后去做了镇静，然后我就陪妹妹进了房间做核磁共振。
回到病房后又继续打抗生素，然后吃午饭，然后睡了一会儿觉，妹妹全程没有醒来。
下午一点多妹妹醒了，我们就收拾东西出门了。
去到办事大厅，以为几分钟可以拿完证，结果交钱和还要重新排队，然后就是艰难的带着妹妹在室内室外逛了两个小时，妹妹刚镇静清醒，脾气非常差，总是要走来走去，或者妈妈抱着，不然就是看手机，很难安分下来……
等终于轮到我办理拿证的时候，发现柜台人员竟然是我契弟的老婆，她看到我证件上的名字的时候瞬间就知道是我了，还跟我唠嗑了一下。几年前见过一次面，没想过竟然是在这里工作，下次相关业务据说还能找她帮忙办理哈哈。
办理完后我就送妈妈先回家了，然后我带妹妹回医院继续休息，然后等奶奶带着大宝来交接班了。
我带着大宝去洗鼻子，又等了差不多一个钟才洗成功，因为说是要饭后两小时才能洗，然后就回家了。
2023/12/14 星期四
早上我和妈妈回医院接替奶奶。
今天还没有抽血，没有安排出院，医生查房说妹妹脑部核磁显示耳朵有发炎，再打消炎药两天。
妹妹今天状态比较疲软，而且总是要妈妈抱，或者是看手机，不然就是一直哭。
中午开车送妈妈上班之后，我便和妹妹回到病房睡觉了。妹妹因为特别的疲软，一下子就睡到了下午五点多才醒来。
然后我发现隔壁床今天又来了新人，通过她们的对话的值，是刚做完化疗不久，准备去放疗的，来医院做检查，做完晚上就收拾回家了。
晚上六点妈妈也来了，我们一起给妹妹洗了个澡，然后奶奶也来*班交**，我们就带着大宝回家了。
2023/12/15 星期五
早上我和妈妈回医院接替奶奶。
今天中午抽了血做血培养和血常规，医生说明天可出院。
妈妈决定今晚我们一起待到凌晨12点，等最后一瓶药打完，就提前收拾行李带妹妹回家。
下午妈妈去上班，晚上还有公司聚餐，搞到晚上十点半才来医院。
我一直在医院陪着妹妹，她这几天一直挺没精神，中午一睡就三个小时。下午五点醒来之后，我就一直和她玩到晚上妈妈来。
然后等十二点消炎药来了，我们打完就开车回家了。
我们大包小包拎回家里，两点半才到家，收拾洗衣服给妹妹洗澡等等，一直到凌晨四点才收拾完上床睡觉。
隔壁床今天又来一个神母复发小孩，据说是打过一种免疫药后不就复发了，又重新打达妥。
然后准备打算来深圳儿童医院采干，所以才住院住进来。
但是因为是香港户口的，说打免疫药几乎可以用相关基金全部报销，比我们情况好多了。
2023/12/16 星期六 八幼运动会闭幕式
今天我和妈妈和大宝参加了第八幼儿园的运动会闭幕式，没想到竟然遇上了几个初中同学，之前因为妹妹住院，几乎没有来过学校参加交流，今天算是开阔眼界了。
2023/12/17 星期日
妹妹回家这几天，生物钟全乱了，每天晚上不睡觉，周日晚上甚至在床上蹦跶到凌晨五点…我们真的是啥也不用干，光陪她耗了……
2023/12/18 星期一 港大看诊
妈妈今天又去港大医院找陈教授看诊，咨询妹妹的病情。说是不建议吃维甲酸，也不建议用化+免方案，直接继续免疫治疗即可。
2023/12/21 星期四 深儿看诊
看袁主任门诊，确认不再吃维甲酸。安排下周一二免住院。
2023/12/25 星期一 二免住院。吃加巴喷丁
2023/12/26 星期二 吃加巴喷丁
2023/12/27 星期三 吃加巴喷丁
2023/12/28 星期四 二免上药第1天 11点免疫上药，晚上7点后提速从1到2，疼痛崩溃一小时。
2023/12/29 星期五 二免上药第2天 疼痛一次
2023/12/30 星期六 二免上药第3天 疼痛一次
2023/12/31 星期日 二免上药第4天 疼痛一次
2024/1/1 星期一 二免上药第5天 疼痛一次
2024/1/2 星期二 二免上药第6天 疼痛一次
2024/1/3 星期三 二免上药第7天 疼痛一次
2024/1/4 星期四 二免上药第8天 疼痛一次
2024/1/5 星期五 二免上药第9天 疼痛一次，下午四点提前结束上药。
2024/1/6 星期六 疼痛一次
2024/1/7 星期日 疼痛一次
2024/1/8 星期一 疼痛一次
2024/1/9 星期二 疼痛一次，看了耳鼻喉科会诊，开了过敏药。
2024/1/10 星期三 二免出院。疼痛一次，有流鼻涕和咳嗽，但没感染。
2024/1/11 星期四 疼痛一次
2024/1/12 星期五 疼痛一次
2024/1/13 星期六 疼痛一次
2024/1/14 星期日 妹妹过敏，手肿，耳朵肿了
2024/1/15 星期一 晚上带妹看陈医生夜班，开过敏药
2024/1/16 星期二 半夜疼痛一次
2024/1/17 星期三 半夜疼痛一次
2024/1/18 星期四
凌晨五点半妹妹哭醒，发现尿湿床，换好后清醒了。
我和妈妈又睡着，妹妹自己玩，结果她又把左手的PICC给拔掉了……
我们七点才发现，已经来不及抢救了……
这下两只手臂都拔过PICC了，下次打药可能无法置入了，也许会天天在手上大留置针……
一次PICC置入就要自费一千多，而且痛苦的是妹自己，下一疗不知道怎么办，看医生安排吧，听天由命……
……
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