本报讯（文/记者 邢靓 图/*疆新**医科大学第一附属医院提供）刚走到医院门口，12岁的小姑娘莉亚（化名）突发严重消化道出血，从食道到肠道，血液不断涌出，血色素一度掉至4克/升，只有正常儿童的1/20，在*疆新**医科大学第一附属医院小儿ICU紧急抢救后，莉亚保住了生命，但真正的病因不除，她随时会死去——莉亚有“沃尔曼病”，肝脏已完全硬化。近期，*疆新**医科大学第一附属医院为莉亚进行活体肝移植术，从她父亲的肝脏上取下一小部分，移植给她，术后第二天，莉亚的新肝脏已经开始发挥正常功能。
*疆新**医科大学副校长、第一附属医院院长贾文霄和*疆新**医科大学儿科学院院长徐佩茹探望莉亚，为她送上新书包
3年前，患上“不明原因”肝硬化
莉亚来自*疆新**喀什市夏马乐巴格乡，3年前因肝脏、脾脏肿大就诊，发现她有肝硬化，但病因不明。
*疆新**医科大学第一附属医院儿外二科主任李万富说，正常的肝脏应该是柔软、光滑的，肝硬化后，通往肝脏的血流无法正常循环，压力积聚，转而寻求其他通路，强行从食管、胃底血管通过。这两处血管较为纤细，长期压力过大后，食管、胃底严重静脉曲张。3年中，曲张变形的静脉数次破裂，使莉亚多次严重消化道出血乃至失血性休克。
这么小的孩子，为什么会肝硬化？焦心不已的一家人也去过北京、上海等地的大医院看病，钱没少花，病却没什么起色。
2017年末，父母带莉亚来到*疆新**医科大学第一附属医院儿外二科，进行了遗传性肝病全面基因筛查，明确她的肝硬化病因为“沃尔曼病（胆固醇脂沉积症)”。
沃尔曼病是一种因体内缺乏编码胆固醇水解酶的基因，导致胆固醇和甘油三酯大量沉积在肝脏的遗传代谢病。得了这种病，肝脏迟早会完全丧失功能。
人的肾脏丧失功能后，可以靠透析替代一部分肾脏功能，肝脏却没有类似的人工替代法。肝移植是治愈沃尔曼病的唯一出路。
由于家庭经济困难等原因，莉亚一直未能做肝移植。眼看她的病情急剧恶化，本着为了孩子健康的初心，*疆新**医科大学第一附属医院*党**委高度重视，密切关注莉亚的情况。消化血管外科中心肝移植团队和儿外二科专家全面开启小儿肝移植合作，社会工作科通过多方途径发起募捐，为莉亚筹募了一部分手术经费。
16个小时，肝移植手术成功了
肝移植得有供体肝脏，从哪儿来呢？莉亚的父亲决定切下自己的一小部分肝脏，移植给女儿。
“肝移植手术分为不同的种类，比如异体肝移植，这是大家最熟悉的，公民生前签署协议，去世后自愿捐献肝脏，移植给肝病患者。还有比较特殊的自体肝移植，简单地说，就是把患者的肝脏连同病灶整体切除，在体外剥离病灶，再对肝脏的健康部分进行修补、重建，重新植回体内。”*疆新**医科大学第一附属医院消化血管外科中心主任邵英梅介绍说。
而莉亚的手术属于另一个种类，称为活体肝移植，就是从健康的捐肝者身上切取部分肝脏，移植给肝病患者。
无论哪种，肝移植手术十分复杂，尤其是儿童，肝脏体积小，身体比成年人弱，术前、术中、术后都需要做大量工作。严重肝硬化，又刚经历严重出血，莉亚的身体已经非常孱弱，必须是一支成熟的、经验丰富的医护团队，必须要多学科专家联合，才能挽救她的生命。
幸好，*疆新**医科大学第一附属医院确实有这么一支团队。
邵英梅说，*疆新**医科大学第一附属医院是疆内唯一有资质开展肝移植的医院，拥有来自消化血管外科中心肝胆包虫外科、麻醉科、ICU等多学科的20多名骨干组成的肝移植团队，团队目前已完成100多例高难度自体肝移植手术，是全世界完成该手术最多的肝移植中心之一。而且3年前，该团队就已经为儿童成功实施了肝移植手术。
手术中
手术前夕，影像学专家先为莉亚和她的父亲做精确的肝脏影像，充分了解供体、受体肝内外血管、胆道内情况。“血管直不直，有几根，角度是多少，宽度适不适合，都要了解清楚。”肝胆包虫外科主任吐尔干·艾力说，手术团队精心设计了好几种预案，来保证万无一失。
经过近一个月的准备，10月24日上午9时30分，消化血管外科中心温浩教授、邵英梅、吐尔干·艾力等带领肝移植团队，与儿外科团队一同开始了手术。手术共分4个部分：切下莉亚父亲的一部分肝脏；切除莉亚的病变肝脏；根据莉亚的状况修剪她父亲的供肝形状，保留及去除血管，保证完美吻合；最后，将这块肝脏“种”在莉亚体内。
手术进行了16个小时，结束时已是次日凌晨。
很快，莉亚肿大的脾脏开始回缩，肝脏开始承担代谢功能。她从ICU病房转至儿外二科普通病房，目前再过一周即可出院。
“一切为了患者，让患者不出疆就能得到良好的治疗，省钱省力，这就是我们主动要求为孩子动手术的初衷，我们也确实拥有这个实力，今后，我们还能让更多患儿在疆内进行肝移植手术治疗。”邵英梅说。
莉亚并不是肝移植团队近期内治疗的唯一儿童肝移植患者，就在她手术后一天，团队还为一名因先天糖脂代谢类疾病导致肝脾肿大的6岁女孩完成了肝移植，莉亚对小妹妹同病相怜，常去病房找她玩。
有时，莉亚想起以前治病、发病的事情，会在病房里哭，哭完了又笑，吵着要出院，回学校上学。小姑娘对重获新生还没能产生太多感悟，她最开心的是肝脾不再肿大，腹水逐渐排空，原本异常凸起的肚子平坦了，不会被有些同学嘲笑“大肚皮”了。
也许莉亚并不知道，家里哪来的钱买好吃的——术后恢复需要营养，儿外二科的医护人员看到莉亚一家在饮食上节约用度，自发捐了几千元钱，作为莉亚和父亲的营养费。
再过半年到一年，更好的事情将会发生：莉亚小小的新肝脏将会长到正常肝脏的体积，她父亲缺损的肝脏也会自行生长，恢复原状。
捐赠肝脏，需要公众共同支持
邵英梅强调，捐肝其实并没有许多人想象得危险，比起娇贵的肾脏，肝脏十分“随和”。
肝脏被称为“特惠器官”：它有很强的再生能力，只要健康，受损后可以自行长好。捐赠时配型简单，血型相同即是最大的前提。肝移植后的排异反应也较小。做过器官移植的患者通常需要终生服用抗排异药物，但一些肝移植患者在数年后可以停药，外来的肝脏成功融入，不再被免疫系统攻击，就像一个乐天派的好人，高高兴兴在另一个环境定居。
“希望公众对活体肝移植有更多了解，不要听到割肝就害怕。”邵英梅期待更多人理解这种治疗方式，愿意捐献肝脏。
她解释道，对许多肝病患者，包括肝癌早期患者在内，肝脏移植都是最理想的治疗方法。而且最好及早进行，越往后拖，手术难度越高。
出于传统观念等因素，中国的器官捐献者非常少。异体肝移植的供体肝脏，常让患者陷入漫长的等待，许多人在等待中死亡。
而活体肝移植能最快挽救患者生命，亲属捐献肝脏往往还更容易移植成功。
“不能说捐出一块肝脏对捐献者毫无影响，我们必须如实讲出科学事实，”邵英梅说，“不过这就是一般做开腹手术的影响，通过术后调理、锻炼后可以恢复，不会给肝脏留下病变，也不会给身体带来后患。”
她希望公众能改变观念，在器官捐献上勇于伸出援助之手，无论活体移植还是异体移植，都需要大众普遍理解，普遍参与。
（编辑/邢靓 审核/夏莉涓）