我离开后,你怎么办——这是每位自闭症家长的心声。
根据美国一项调查显示,78% 患有自闭症的家庭没有人生计划。75% 的自闭症儿童家长担心他们的孩子在自己离开或无法再赡养他们后,能否获得经济支持。仅有 12% 的人相信他们的孩子,能够管理他们的部分或全部财务。

自闭症目前没有特效药物治疗。只有早期诊断早期干预可以有一定的改善。电视或杂志上似乎总有一个关于自闭症儿童的单亲父母故事。他们的故事大多相似;比如父母无法工作,无力承担康复费用,无力承担家庭的费用等,事实上,一位自闭症儿童给家庭带来了沉重的负担。
但是,对自闭症儿童父母的心理健康来说,最重要的事情之一就是要知道,孩子在他们去世后能够得到经济上的照顾。虽然对自闭症孩子的未来财务规划,看起来并不是很显眼,但这却是必须的。
自闭症儿童成年后能工作吗?
近年来,随着社会对自闭症儿童的关注和支持的不断增加,越来越多的自闭症孩子得以融入社会并找到自己的位置。来自重庆的舒海峰,一位18岁的自闭症钢琴少年,就给了我们一个新的启示。

舒海峰从小被确诊为自闭症,但他的父母并没有因此放弃他。他们通过早期干预、科学干预和开展家庭干预,以及钢琴课程的学习,帮助他度过了困难的童年时光。舒海峰的钢琴天赋显现出来,他开始在钢琴比赛中崭露头角。然而,他的职业发展之路并不是一帆风顺的。尽管他的钢琴水平越来越高,但是他在社会交往和交流方面的问题,让他在找工作方面遇到了困难。
幸运的是,在一次偶然的机会下,舒海峰的才华被一家医疗器械公司的老板发现。他不仅给予舒海峰一份工作,还为他提供了一个小型的音乐工作室。舒海峰在这里演奏钢琴,为顾客们带来美妙的音乐。

舒海峰的故事向我们展示了一个自闭症孩子成长的可能性,以及作为一名家长,如何坚定地支持和帮助自己的孩子,挖掘他们的潜力,帮助他们实现自己的梦想。同时,他的故事告诉我们,自闭症孩子虽然在成长过程中可能会遇到很多困难,但只要我们不放弃,坚持干预,发掘他们的天赋,给予他们合适的支持和机会,他们也可以像正常人一样过上充实而幸福的生活。

当然,并不是每个自闭症儿童都像舒海峰这样,有天赋和运气。更多的自闭症儿童虽然某些方面确实出众(比如对数字的敏感),但也无法做为生活的技能。因此提前为自闭症儿童创造经济独立可以提前计划。
为自闭症儿童创造经济独立的5个步骤
自闭症家长最害怕的就是死后,把孩子留在这个世界上。因此,家长最好的选择就是尽快开始帮助孩子规划他们独立的生活,这样即使他们去世了,孩子依然会怀念他们、爱他们并永远记得他们,但他们不会过度依赖他们。

当然,每个家庭都是不同的,但我认为以下是您在计划中应该采取的一些最重要的步骤:
- 了解政府有哪些政策或就业机会,可以帮助你承担孩子的部分或全部康复费用和经济负担。
- 我们为孩子提前做一个人生计划,列出所有可以帮助我的孩子的人员(包括他们的兄弟姐妹、亲戚朋友等),这样如果我不在了,他们还可以帮忙照顾孩子。然后我们每年都要开个会,讨论一下孩子未来的发展方向。这个人生计划重要的是要让每个人都要意识到这一点,并理解其中涉及到的步骤。
- 建立特殊需要信任。寻找专门从事特殊需求的信托或律师合作。该信托基金在我去世后,可以让孩子得到资助,以填补国家在他们的生活安排中未支付的空白。同时尽量给孩子买全相关社会保险,等他们60多岁后也有退休金可以拿 。
- 为你的孩子创造发展空间。我们知道自闭症儿童也会不断学习和成长。尽管我的孩子们已经成年了,但我们希望 10 年后,他们会比现在更加独立。我们的目标是始终让他们更加独立,但是为了做到这一点,你必须现实地对待他们的能力。因此提前计划让自闭症孩子学习一种生存技能(如舒海峰的钢琴)也是非常必要的。
- 确定家庭中每个人的分工。自闭症儿童会给家庭带来承重的负担,特别是经济负担。因此做为一个家庭,我们要确保好每个人的分工,比如父亲挣钱维持家庭生活支出,母亲提前为孩子做好规划,整个家庭一起努力实现计划。
在孩子还小的时候,我们不得不和他们建立相互依赖的关系。但是,一直依赖父母也是不健康的,尤其是当他们即将去世的时候。当我们离开后你怎么办?这是每个家长都很关心的问题。就算你不知道未来是否会有变化,但是此时此刻,你已经尽力了。毕竟,这世上没有什么是百分之百确定的。

因此,趁着现在我们还能做事,先提前为孩子做好计划。我们要坚信,只要我们坚持不懈,一定能像舒海峰一样过上有尊严、有品质的生活。
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