干预2年孤独症 (干预自闭症儿童视频)

家长花五十万为孩子治疗自闭症,美国对自闭症儿童的干预

如果家长不信任,再好的特教老师也带不好孩子。

前不久,美国男孩龙儿的父母提议,想把龙儿过继给杨红雨,做她的儿子,以后在中国终老。

杨红雨是上海一位特教老师,11年来,都是她一直带着龙儿。她和龙儿的11年,是大米和小米采访过最艰难的干预故事。

为了制止龙儿随地小便,杨红雨曾带着3名助手,24小时盯着他,一耗就是十几天;

为了逼龙儿敢于迈进陌生的房门,杨红雨带着他从晚上7点一直站到凌晨两点,直到他精力耗尽;

为了让龙儿能有近距离社交的机会,11年来,杨红雨为他换过100多个保姆……

从在肯德基的海洋球池子里大便的“坏小孩”,到现在的“暖男”,龙儿的每一步改变,都可以称得上是特教干预的优秀案例。

即便从学习干预的角度,这篇文章就不得不读。

这更是一个充满温暖和力量的故事——当我们竭尽全力,孩子能创造哪些惊奇?

杨红雨就是这样一个竭尽全力的人,龙儿现在的状况超出所有人的意料。但她也不想收养龙儿,她已经60岁了,龙儿只有22岁。接下来的路,他需要自己走。

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死马当活马医

“他现在就是暖男。”杨红雨说龙儿。

这些天,龙儿住在杨红雨一个哈尔滨朋友的家里。早晨起床后,他要把先把家里擦得干干净净,然后在“家人”的陪同下去超市选自己喜欢吃的菜,再排队扫码付钱,回家后开始忙活一天的早中晚饭。

做馄饨比较麻烦,龙儿会从剁肉开始,忙活一整天。有人如果说饿了,他会第一时间为对方煮面,只要冰箱有这些食材。

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因为疫情防控,他们每天只有上午和下午各两小时的下楼活动时间。龙儿会跑步,杨红雨的儿子也住同一小区,常常去看他,8岁的孙女也经常陪她玩,教龙儿跳操。小妹妹玩耍时,龙儿就在远处默默陪伴。

龙儿是美籍华人,杨红雨是他的“中国妈妈”。11年前,龙儿被大洋彼岸的父母托养在杨红雨身边。

他现在是一个生活能够自理的青年,但只有杨红雨清楚,这些多年来,这对“母子”的经历验证了自闭症家庭都很熟悉的一句话,“一命换一命”。——至少一个成年人的全情全力付出,才能干预好一个重度自闭症孩子。

时间从2011年6月19日开始。早上9点半,美籍华人Guo先生一家拖着11岁的儿子来到杨红雨工作的地方,想把孩子托付给这家机构,并指定由杨红雨养护。

杨红雨对当时的龙儿记忆犹新:整个人似睡非睡、眼睛无神,胖乎乎地像个大肉球,往凳子上一坐就朝地上滑,还拿着奶瓶喝水,喝奶粉。

这让杨红雨很是疑惑:这孩子咋变成这样了?

Guo先生解释说,从美国飞到上海需要15个小时,为了顺利度过,上飞机前给儿子服用了一种药效长达24小时的镇静药物。

第二天晚上,杨红雨要求家长暂时停掉药物。没想到,清醒过来的孩子突然像变了一副面孔,三四个老师都控制不住,直接冲到窗户边就跳了下去。

所幸当时在二楼,孩子只是扭伤了脚。但杨红雨被吓得够呛,“我想要拒收,但没好意思说出来。”

Guo先生找到杨红雨,是龙儿小姨的推荐。彼时,杨红雨在上海一家公益性民间机构做教学管理,主要负责自闭症孩子的专业辅助和训练。

那会儿还没有微信,Guo先生帮杨红雨*载下**了一个翻译软件,两人借助软件交流了3个月。

杨红雨很快知道,龙儿从3岁时,靠服用苯二氮卓类药物(一种*眠药安**物)来控制行为。10岁时,药量已达正常人两倍的剂量。

龙儿还在加州一所特殊学校上过学,可他多动、无法安坐,屡次殴打同学和校车司机,8岁时又被劝退。因为药物的副作用,龙儿长期昏昏沉沉,根本无法训练。

他几乎没有语言,只会说两个字,如pipi、pupu等,大小便也毫无意识。

“死马当活马医吧,也许这是他最后的唯一出路。你需要什么,我们配合就是。”听到龙儿父母这样说,杨红雨打消了顾虑,决定收下这个孩子。

在接下来的1个月内,龙儿父母先后回国。龙儿住进了杨红雨租在机构附近的房子。害怕他再有跳楼等失控行为,杨红雨买了一辆自行车,白天去机构干预时,让龙儿坐在车上,阿姨推着车,两位老师在两边拉着他的左右手,就这样拉到机构里。

机构的窗户也都上了围栏,晚上回家,则由两个阿姨轮流盯着,直到龙儿入睡。

“太难了”

朝夕相处之后,龙儿的更多问题也显露出来。尤其是2015年前后,“太难了。”杨红雨说。

他们居住的小区里,种了各种颜色的花,龙儿要是心情不好,看到红花生气,就会全部拔掉。机构所在的园区门口停了很多自行车,看摆放得不齐,龙儿就一脚踹过去,车灯和把手也常常被他搞坏。

他还会冲到理发店里,抢到一瓶洗发水,全部挤出来。他还撞碎过附近一家商场的橱窗玻璃。所有这些,都由杨红雨现场买单。“我兜里天天装着现金,随时随地要给人家赔钱。”

可有些事情,用钱也解决不了。他们住处附近有条河,有次在一个男义工的陪护下,龙儿猛地就跳进了河里,义工被吓得够呛。

他动作极快,稍不注意就溜走。机构大门有铁丝网,他搬来垃圾桶,踩着就能翻出去,有时直接从门下的缝隙里钻出去。因为这,杨红雨特地买了一个毛线小背心,让龙儿天天穿着,再爬的时候,就会被铁丝勾住。

一楼家里的窗户也装了铁栅栏,可都挡不住他,他会把栅栏掰开钻出去。半夜趁人不注意,龙儿会从沿着防盗窗爬到二楼、三楼、四楼、五楼。有次被挂在了邻居家的防盗网上,惊动了警察。最后无奈搬到顶楼后,龙儿又故意在楼上用水浇在行人头上。

这让他招致无数投诉,一投诉就要搬家,有时一个月就得搬两次。“中介都说,你租那房子也不要钱了,赶紧搬走吧。”

2015年,龙儿开始频繁走丢,原因是他痴迷上了地铁。第一次在地铁里走丢, 36个小时后,才在2小时车程外的派出所找到了他。

在这期间里,龙儿丢过IPAD,“里面有他很多照片、损失惨重”。还有一次,他的外套和包都没了,在地铁上大便又被人发到网上,被网友们大骂。

在地铁外,龙儿的问题行为也经常让杨红雨欲哭无泪。有一次,他们两个去肯德基,因为龙儿没有等候的概念,杨红雨就暂时把他放在了海洋球池,没想到,等她买好快餐,就发现龙儿把大便拉到了海洋球池里,还抹到了墙上。

“我也顾不得讲啥道德了,拉着他就逃跑。”过后,杨红雨过意不去,又带着老师去了肯德基,把弄脏的地方都清洗干净,还拿出一些钱作补偿,对方获悉龙儿的情况,就说算了吧。

“他几乎一眼照顾不到就跑丢。”龙儿常年戴着定位表,鞋子里都装了*位器定**, 可这些东西到地铁里就没有信号,杨红雨又将自己的联系方式装到龙儿的背包里,龙儿玩高兴了又把包扔掉。后来,杨红雨用特殊记号笔,把联系方式写到他脖子上和衣服上。

龙儿为什么有这么多问题呢?

“他不懂,他需要发泄。低功能自闭症孩子,真的是生活在水深火热中。”杨红雨说,她很理解龙儿。

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24小时“硬教”

杨红雨接手龙儿时,他已经过了“干预黄金期”,所以杨红雨就只能“硬教”。

“第一个任务就是让他听指令和戒掉尿不湿”,这也是龙儿父母和杨红雨达成的共识。卡片教学已经来不及了,杨红雨就一边教生活认知,一边做干预。

龙儿属于视觉型的孩子,只能用眼睛来教学。比如教龙儿认识碗,杨红雨就手里拿个碗,旁边的桌子上再放个碗,让龙儿把碗指给她看。上海人喜欢吃生煎包,杨红雨就把包子放在锅里让龙儿用筷子夹,龙儿握着筷子,告诉他手抬高往上移,不移就会碰到锅烫手。既让他学着听指令、练习使用筷子,还能感受到冷和热的区别。

教生活的同时,杨红雨也在思考怎么尽快训练龙儿大小便。她心一横,干脆让龙儿脱掉尿不湿,叮嘱阿姨当他要小便时,立马领到厕所。

没想到,龙儿一进厕所宁愿憋一个小时也不小便,刚一离开,又尿到裤子上。刚开始,阿姨还惩罚他不给换裤子,他就故意坐在饮水机边上,边喝边撒尿,逼得阿姨没办法。

杨红雨改变策略,见龙儿喜欢按马桶抽水,她租下机构楼上的一间厕所,让龙儿坐在马桶上,在厕所里给他上课,什么时候能在马桶小便,什么时候出来。

关了大概三天,他就有了这个意识。之后的十几天,3位老师加1个阿姨,24小时监控着龙儿的小便问题。接手龙儿不到一个月,杨红雨就解决了龙儿的小便问题。

为教龙儿适应新环境,杨红雨先用自己父母家做实验。有次晚上7点钟,杨红雨带龙儿到父母家楼下,他就是不进门。两人就在门外磨蹭到了凌晨两点,龙儿实在困得不行才进了门。

后来,杨红雨又带他去适应各种酒店,不进酒店房间,两人就在大厅一直坐到他精力耗尽,必须进房间休息。

杨红雨还注意引导利用龙儿的刻板行为。在他两年在地铁上走失好几次后,杨红雨发现龙儿坐地铁颇有目的性,每次走丢都在不同线路,先后从五号线,八号线、七号线再换乘一号线,一号线再换回五号线。龙儿坐遍了上海的18条地铁线。每条线有多少站、运行时间全都摸清楚后,龙儿还画了一张上海轨道交通图,地铁调度站的工作人员看了都称奇。

杨红雨知道,自闭症孩子的核心障碍是社交,于是她利用一切机会带龙儿融入*会:社**和公益组织去乡村扶贫、在工厂实习住工人宿舍,除了*藏西**,他们几乎走遍全国……

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杨红雨还频繁更换照顾龙儿的阿姨,湖南、湖北、安徽……每个地方的阿姨口音不同,饮食习惯不同,杨红雨希望通过这种方式,让龙儿适应和不同人群生活。

11年来,“带过龙儿的阿姨少说也有上百个,短则1个月,长则半年就换一次。”杨红雨说。

原本,杨红雨还想让龙儿去特殊学校读书,但只去了5天,龙儿带回了很多坏习惯,杨红雨就没有让他再去。她也不让他参加特殊群体的活动,在她看来,在这些群体里很容易学到不好的行为。

杨红雨发动了身边的所有资源,24小时除了睡觉都在干预。“真是在生活中硬教出来的。” 事实上,带龙儿这11年,他的每一个微小的进步,背后都是杨红雨带着助手和阿姨以年为周期的付出。

但有些东西始终无法教会,杨红雨说,比如做菜,龙儿会翻炒、会用油炸东西,但他不会变通,“菜多了多放盐、菜少少放盐,他不懂。”

杨红雨和龙儿家长都认为,他能力最好的程度,就是能协助别人完成工作,靠他自己单独做是不行的。

做手工捐了十几万

11岁时,龙儿痴迷上了手工,蒙奇奇玩偶、手机贴、芭比娃娃、钩织毛垫、地毯画、串珠、剪纸和钻石画。龙儿的手工品类丰富,做工精美,由中华义工联和上海美院的义工帮忙售卖后,除掉原料成本,全部用于资助贫困学生、特殊群体、生病孤儿等,几年下来,龙儿先后捐出了十几万元。

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右滑欣赏龙儿的作品

龙儿对钱没有概念,对他来说,别人夸一句“龙儿你很棒,你做得真好,再奖励一个冰激凌”,就会让他特别高兴。

做手工的契机源于一次旅游的经历。当时杨红雨带龙儿去广西巴马疗养,街边有绣鞋垫的手艺人,龙儿蹲在边上盯着,怎么都叫不走。杨红雨心想,龙儿平时就喜欢摸绳子,可以利用绳子做点文章。

她当即买了几个鞋垫,请教当地人怎么绣,学好之后开始教龙儿。在巴马的两个月,他发现龙儿绣鞋垫时特别专注,能连续坐四五个小时。杨红雨心想,想改变他的习惯,必须得先给他一个能让他有安全感的东西。从那以后,杨红雨买来材料自己先学手工,再一步一步教龙儿。

杨红雨说,这是一个搏斗的过程。“比如用剪刀,他非要去剪衣服、裤子和窗帘,家里能剪的全剪断,还在衣服上画画......”

每教一个技能,材料都是成堆往回买。“我见到的自闭症孩子没有一个是天才,都要花很大精力干预。”杨红雨感慨道。

但龙儿一旦掌握了一项手工,就会做得比普通人还好。义卖时,他的作品常常被抢购一空。

对颜色敏感、记忆力和模仿力强,善于观察尤其喜欢留意细节。这些是他做手工的优势,但他也有完美主义强迫症,他会发脾气剪烂不理想的作品,然后必须一模一样地做好,做不好不吃饭不睡觉。

“也不能让他一直封闭在自己的世界里。”杨红雨说,做手工给了龙儿安全感和成就感,当他能适应环境时,杨红雨又把主打目标放在生活训练上。

夏季时,她常常带龙儿去农场种地、拔草,晚上看不清楚地面了,也就不会再痴迷。冬天没地种,就教他做饭,打扫卫生,一日三餐按照流程来。

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收养他?不,我老了

龙儿和杨红雨的养护合同,早在2019年就已经到期。没想到疫情断断续续持续了3年,把他一直留在了这里。

在此之前,为了让龙儿提前熟悉美国家乡的气候,从2018年开始,杨红雨就开始带他去有相似气候的哈尔滨,住在朋友家里。

她也试着离开龙儿,毕竟两人终有分别的一天。第一次分开时,杨红雨告诉龙儿自己要去上班。她回到上海第7天,哈尔滨的朋友说,龙儿不吃不喝,吓得她马上坐飞机赶了回去。

龙儿舍不得杨红雨,接下来几天一直盯着她,把她的包挂在自己身上,她上厕所时,龙儿就蹲在门口。

杨红雨又陪了他一段时间,然后不断离开,也不断增加离开的时间,从15天、20天、一个月……至今,龙儿在哈尔滨住了一年多,中间杨红雨回去过两三次。平时,她从网络摄像头里看龙儿,有问题再指导朋友去帮助他。

“龙儿现在很好,我已经能放手了。”杨红雨说。

可对于龙儿的未来,她还是放心不下。龙儿父母觉得他回美国后,可以继续在家里生活,但龙儿只能听懂中文,杨红雨也试图教他学英语,他却3周只认识了3个单词,还必须通过实物配对教学。

回到英语环境里,他能适应吗?

龙儿父母又提供了三个方案,第一,由杨红雨陪同,先让他在东南亚过渡,找人先教他学习英语和汉语;第二,杨红雨和龙儿一起回美国;第三,把龙儿过继给杨红雨。

这些提议,都被杨红雨一一否决,“他才二十岁出头,我都六十了,他不能一直依赖我,我走在前面他怎么办?”

龙儿父母把孩子放这么远,也有人怀疑他们是否爱孩子。杨红雨反驳说, “真要放弃就不会花这么多精力和金钱了。疫情前,龙儿的爷爷奶奶和爸爸每隔半年都要飞到上海探望他,妈妈每隔两个月会飞上海,每次来都是大包小包带一堆东西,龙儿的防晒霜、鞋子、巧克力都是妈妈从美国背过来。”

对于龙儿这么多年干预的具体开销,杨红雨只透露了一个范围,“不低于一千万。”

能坚持这么多年,家长和特教老师的互相信任必不可少。龙儿的一步步改变,都要归功于这种信任。

最开始时,龙儿爸妈觉得孩子的未来不会有太大改善,只希望他快乐,所以在开销上毫不约束,一直吃50元一个的冰激凌,吃住都必须大饭店。杨红雨带龙儿去街边小店适应环境,他不是掀了桌子,就是把饭倒进泔水桶里。

“我劝家长说,这可不行,必须让孩子熟悉正常人的生活,还要适应下去。“杨红雨说,龙儿爸妈马上表示支持她。

之后,他们也一直给杨红雨以极大信任。每隔一段时间,杨红雨会和他们沟通训练目标,到最后再拍成果给他们看,中间的过程,家长一点都不干涉。

“最好的配合就是信任。”。杨红雨说在这点上她很感激龙儿父母。她多次向我们提起另一个案例:一位重度自闭症孩子的家长不听专业的建议,执意将目标放在文化课上,一直到他17岁,“会说很多话,但是没辅助的话都不会吃饭。”

“如果家长和我们理念不一致,再好的特教老师也带不好孩子。”杨红雨说。

对于龙儿的未来,她担心却并不悲观,“因为,他的生活自理没问题。”

采写 | 韩眉沙 编辑 | 皮皮爸

图片 | 杨红雨提供

杨红雨:1986年毕业于哈尔滨师范大学,先后在美国北卡罗琳纳州、香港协康会、台湾长庚医院等机构进修。2000年开始从事自闭症孩子康复训练,2005年专职从事自闭症孩子的养护工作,先后托养了4个重度自闭症孩子,主要教低功能自闭症孩子学会自存自立。