「百友帮」群友tonmy的治疗日志

大家好,我是Tonmy,应百友帮之邀,在此和大家分享一下我的治疗日志,希望我一路走过的经历能够给予百友帮群友以借鉴和参考,尤其是能够帮助到年轻人,少走弯路,早日找到适合自己的治疗方法。

「百友帮」群友tonmy的治疗日志

我得白白有20多年了,属于对称泛发型,在高中和大学阶段,发展快速,参加工作后,采用光疗,断续治疗2年后,恢复面积达到85%以上。

先讲讲我怎么得这个病吧!

初三时由于学习过猛,经常早上4点左右起床,路灯下看书,晚上同学们睡觉后,翻墙到校外插蜡烛看书,成绩由全校100名开外,上升到全校第二名,我总觉得初三时间再长点,第一名也是我的了(得啥一下)。但很不幸,由于睡眠长期严重不足,免疫力下降,得了白癜风。从此,我就与白白为伍了......

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高中阶段,因邻居家小孩得了白白,采用一种光敏药膏治疗好了,故经他家介绍,去到药膏生产单位(灰汤温泉职工疗养院)治疗,住院治疗两月,采用治疗方式为抹光敏药膏+照UVA黑光灯,经过这次治疗,虽未治疗好,但控制住了病情的发展。

在大学期间,经一个小学同学介绍,去了襄樊铁路总医院治疗,当时襄樊铁路总医院治疗白癜风在全国知名,采用方法为口服中药+外抹,中药为粗大黑的药丸,抹的药为透明的水剂,当时自己在武汉上学,多次独自做绿皮火车去襄樊,每次都是一大清早到,现在还能回味襄樊火车站附近的热干面的味道,断断续续拿药,感觉有点效果,出过一些黑点,但实际康复部位可以忽略不计。

在参加工作第三年,有幸认识了白白联盟网云之帆兄弟和另一位病友(名字我忘了,称呼他为小A兄弟吧),小A是北京电子科技学院的学生,两人专门到我公司办公室,给我介绍窄谱UVB311nm紫外线光疗,当时印象很深刻,小A脱了上衣,光着膀子告诉我,背上全康复了,我看了半天也没发现他哪长过,他说他完全好了,建议我去友谊医院照光,我带着将信将疑的心态,去了友谊医院皮肤科,开始了我的漫长光疗之旅。

开始几十秒,每隔一天去一次,每次增加0.1的剂量,当时小A和我说2个月照好的,可我发现我2个月没有多大的动静,我继续坚持着,在第3个月左右,大面积出黑点,并且连成片。后来由于工作的变动,我换到东直门中医院治疗,机器型号都是一样的德国沃尔曼(Waldmann)的半舱机,当时好了很多地方,暴露部位基本都好了。再后来,我就想用这种方法彻底把白白治疗好,我选择了去阳煤集团总医院住院治疗,当时这个医院在白白联盟网很火,在那我采用了植皮和照光相结合的方式治疗,后由于家中事务中途回京,康复面积达到85%以上,除手背外暴露部位全康复。

后由于工作压力原因,有过两次小的复发,我又就近找了家医院照光,每次发展照3、4个月,新发展的白斑又会恢复正常。

现在的状态!

我的现状是白白基本不再影响我的生活和工作,暴露部位除手背外基本看不出来,手背在重要场合涂点遮之进行遮盖。

感谢和感恩云之帆兄弟和小A兄弟,你们是我生命中的贵人,你们的帮助让我找到了适合我的治疗方法,我也希望将你们帮助我的这份爱心传递下去,去帮助更多需要帮助的人,让他们早日拨开迷雾,获得真知正解。

「百友帮」群友tonmy的治疗日志

我是幸运的,没有去过任何私利医院、或者打广告的所谓专科医院,在治疗上,没有走太多的弯路,没有花太多的钱,估计从得病到今天总花销不超过5万吧,没有精细估算过,或许更少。在此也奉劝各位群友,治疗一定上正规的三甲医院去。私立医院有的设备,公立医院都有;私立医院有的专家,公立医院的还更权威。

最后,感谢白友帮给了我一个和大家分享的机会,祝愿各位病友能够早日找到适合自己的治疗方法,早日康复,离苦得乐!