我是2022年6月23日确诊鼻癌的,知道自己可能得了鼻咽癌之后一直在查找相关资料,自己也倒没有什么惊慌失措,反倒挺镇静的,就是告诉自己快了解相关资料,后来家人和一些好友安慰我说这是天使癌,我还天真的以为就是天使,结果治疗体验的放疗和化疗导致的咽喉溃疡和化疗导致的吃不下东西的呕吐感还是挺难受的。

有人知道我是在广东的,他们不理解我为什么跑到上海去做治疗,因为鼻咽癌号称为广东癌,全国的鼻咽癌病例80%是在广东治疗的,治疗这个病例最厉害的就是中山肿瘤医院,很多人都不理解,我就在这里统一做一个回复。

得病后面色已经不好看了,脸上变黑了
先说一说我获得信息要素的过程:
1、治疗手段的选择。
2、后遗症的对比。
3、治疗方案个性化的对比。
上面三个要素要获得有价值的资讯,就一定要要找业内顶级专家,和得过病的病人,这两个方向了解的资讯应该会了解到比较有价值的资讯。
所以分两步走。
第一步:寻找曾经得过鼻咽癌的病患了解情况。
当时就想尽早的进入治疗状态阶段,我总感觉自己不能等待太久的时间,于是乎选择了最快了解资讯方法,寻找鼻咽癌的QQ群和微信群,寻找某红书,找家庭群里面有类似得过这个病的人。
我竟然通过我的社交牛逼症成功的进了第一个Z肿医院的微信群,感觉也是人生中戏剧的一幕,我竟然是通过我的开朗性格和爱交流爱帮助人的性格特性,爱说话的社交牛逼所认识的一个复发做活检的病友进的群,再通过群内的一些病友进了不同的群。
通过各种群了解到了各种信息,呃,都是患者的自自身的感受,真的对自己的决定所需要的信息是起了很大的帮助。

很感谢建立这些群的群主和群里的病友的分享真的起了很大的帮助。
通过群里的伙伴。了解到了其他的医院不一样的治疗手段,比如就了解到了S海的重离子治疗。

第二步:就是线下医生患者见面会:在全国治这个病最权威的Z肿挂了三个专家号,和在上海的质子医院挂了一个专家号,分别向专家了解治疗后遗症的情况。
最终是在上海Z瘤医院的教授为我提供了更有个性化的方案和重离子的方案让我决定选择上海这家医院治疗。

我的个性化治疗方案就是不用做两次诱导化疗,也就是民间常说是大化疗,只需要做同步放疗和同步5次以上的化疗就好了,因为所使用的是重离子设备与普通光子放疗设备的特性不太一样,所以后遗症应该是最小的。我现在的后遗症感觉还算是比较轻的。
我如果选择其他的医院做治疗,他们给的方案是按照标准化的方法来治疗,必须做两次到三次诱导化疗,后面接着做五次以上的同步化疗,采用全光子放疗32次。
经过对比,最终决定还是选择到上海做治疗。

你可能会说你为什么这么担心和惧怕这些化疗呢?因为我知道前期做多了两次到三次大化疗,后面同步的化疗是比较辛苦的,不知道身体到后期能不能扛得住,特别是白细胞和血红蛋白这两个指数会断崖式下跌。抵抗力就会变得很差,这是我最担心的。

综合前面的因素,所以我舍近求远,最终完成了我的治疗。
这边再把三种不同阶段的化疗给大家写一下,具体知识就可以看一下我的留言回复。