间质性肺病
目前是个 世界难题
它原因不明、复杂多变
类型多达 300余种
诊疗极其困难
如今，在河南省人民医院
这类患者却能通过
中德连线远程会诊
直接找到德国和中国知名专家
得到与世界先进理念同步的诊疗
“神秘疾病” 困扰男子27年终确诊
27年来
孙磊（化名）
饱受一种 “神秘疾病” 的折磨
他的眼睛、鼻子、大脑、气管等
身体重要器官
反复长出来 多余的增生组织
这些新长出来的东西
侵占 着身体的正常空间
影响 着所在器官的功能
消耗 着自身的健康
才50岁的他看起来比同龄人都要 消瘦、苍老 ，1米7的个头，体重只有 52公斤 。
比如，眼睛里的 “赘生物” ，让眼睛又疼又磨，睁也不是闭也不是，脓性分泌物不断增加，导致 视力下降 。
鼻子里的增生物，导致反复大量鼻出血，鼻骨中段 凸出、变形 ，鼻塞严重影响睡眠……
孙磊曾在湖北、河南等地多次求医，做过 鼻部、眼部甚至脑部的外科手术 ，并做过多次 放疗、化疗 ，十分痛苦。去年，他因眼部赘生物在河南省立眼科医院（河南省人民医院眼科）再次手术，术后胸部CT显示 右肺占位和纵隔肺门淋巴结肿大 ，随即转到呼吸与危重症医学科。
左右滑动查看患者经历
孙磊厚厚的病历、复杂的病情、殷切的眼神，让接诊的呼吸与危重症医学科主任医师汪铮感到棘手不已。
在科主任张晓菊的指导下，诊疗团队对孙磊27年来的病史、化验、病理、影像资料进行了收集整理，进一步完善检查，一点点拼凑出 疾病的“全貌” 。
多科专家 多次会诊
由 呼吸与危重症医学科、病理科、
影像科、血液科、耳鼻喉科、
神经外科、骨科、眼科、风湿免疫科 等
多学科专家组成的团队
先后对孙磊进行 多次会诊
初步确立了诊疗方案
一个月后，通过 中德连线远程会诊平台 ，呼吸与危重症医学科专家又跟德国知名专家乌尔里奇•康斯塔贝尔（Ulrich Costabel）教授、中日友好医院代华平教授等进行了长达一小时的线上会诊。
最终，孙磊被确诊为 多系统受累的罗道病 ，除了脑、鼻窦、淋巴结、肺内、眼部、颅骨、鼻骨有病灶外，四肢骨、心脏、神经根、气管、皮下组织等部位也发现了病变。
点此查看更多详情
罗道病是什么？
罗道病又称窦组织细胞增生伴巨大淋巴结病，是一种 罕见的 良性淋巴组织增生性疾病， 表现复杂，极易误诊 。此前，孙磊多数时间都按鼻硬结病、结节病、肺结核、脑瘤等疾病进行诊断和治疗。
专家团队针对孙磊的病情，制定了糖皮质激素联合免疫*制剂抑**的治疗方案，并给出了减量和复查时间表，以及各种并发症和药物副反应的预防处理措施。
经规范治疗后，孙磊精神、食欲、体力 明显改善 ，体重增长20斤，各项化验指标恢复正常或趋于稳定， CT上肺部占位、肿大淋巴结均明显吸收缩小 ，全身没有再出现新增生物。
孙磊患有的罗道病累及肺部
肺内和纵隔病变
符合间质性肺病的表现
长达27年 的就医经历
是这类患者疑难复杂病情的缩影
中德专家定期
连线会诊疑难病例
由于间质性肺病临床表现缺乏特异性，影像、病理改变 复杂多样 ，为更好地诊疗此类疾病，2020年底，呼吸与危重症医学科主任、河南省医学会呼吸病分会主任委员张晓菊积极联络 国内外权威专家 ，带领全科医务人员搭建了德国专家 乌尔里奇•康斯塔贝尔教授远程会诊平台 。
会诊 每月一期 ，每次两三个病例，时间一般都选在 周一下午17:30开始 ，时长约两三个小时。
从 住院的疑难患者 和 主动报名要求会诊的患者 中，专家团队会根据连线讨论价值预先进行 筛选 ，并确定是否需要请本院病理、风湿、影像等专家参与讨论。
确定病例后，由主管医生搜集详细病历资料，做成中英文 双语 幻灯片。
王子奇博士、汪铮主任医师提前与康斯塔贝尔、代华平教授及其他与会专家联系确定连线日期，并将会诊幻灯片发去供专家了解病情。
与此同时，连线的海报信息也会在各个规培、继续教育以及间质性肺病医生微信群发布，邀请相关医生 线上参与 。
线下会场在呼吸与危重症医学科的 远程会诊室 ，通过腾讯会议远程连线对话。
每次连线，先由科主任张晓菊中英文介绍基本情况，由主管医生用英语汇报病情。由睡眠呼吸病科亚专科主任、副主任医师况红艳、主任医师汪铮主持和翻译。
每个病例汇报完以后，专家们依次进行分析讨论，共同商议 妥善的诊疗方案 。
有时，康斯塔贝尔教授等专家还会讲述 业内最新进展 ，全国其他兄弟医院也会分享讨论典型病例。
目前
连线已累计进行了 19期
全国参与的医生 数以万计
促进间质性肺病
诊疗规范化
康斯塔贝尔教授
中德连线的常驻专家中，康斯塔贝尔教授是德国鲁尔肺科医院间质性及罕见肺疾病高级顾问，世界结节病和其他肉芽肿疾病协会前任主席，曾任世界呼吸病学顶级期刊《欧洲呼吸杂志》主编，从1998年起担任欧洲支气管肺泡灌洗小组主席并协助举办了多次国际会议，主持或参与制定了20余项间质性肺疾病国际诊疗指南，是全世界间质性肺疾病领域的领军人物。
代华平教授
代华平教授是中日友好医院呼吸与危重症医学科主任，中华医学会呼吸病学分会常务委员兼副秘书长，中华医学会呼吸病学分会间质性肺疾病学组组长，承担国家重大研发计划精准医学重点专项等多项研究课题。
平台搭建以来，为许多疑难间质性肺病患者 解决了难题 ，更是为年轻的呼吸科医生们提供了 提升能力 的好机会。
会诊涉及病种
会诊涉及的病种涵盖多种临床常见及罕见的间质性肺病，包括：特发性肺纤维化、伴有自身免疫特征的间质性肺炎、原发性干燥综合征合并间质性肺病、多发性肌炎并间质性肺疾病、快速进展型间质性肺病、血管炎、木村病、肺泡蛋白沉积症、系统性红斑狼疮相关的间质性肺病等。
广州医科大学附属第一医院、中南大学湘雅医院、华中科技大学同济医学院附属同济医院、宁夏医科大总医院、西安交通大学第一附属医院等医院的专家团队都曾参与连线讨论。
康斯塔贝尔教授表示
通过中德连线看到，河南省人民医院呼吸与危重症医学科已经形成了临床、病理、影像等多学科诊疗团队，展现出 专业的间质性肺病诊疗水准 ，一些 十分罕见的病例 得到了精准治疗。中德连线也向更多中国医生传递了间质性肺病的最新知识和诊疗理念，相信对 推动间质性肺病诊疗规范化 有很大帮助，希望可以 长期持续下去 。