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伦敦电 – 周五去世的英国绝症患儿查理·加德（Charlie Gard）没有听觉和视觉，甚至不会哭闹，但他的病情却引起了教皇和美国总统的关注，案件背后的伦理问题也在全世界引发了巨大反响。
查理在父母的陪伴下离开了人世，而此前一天，法院裁定他可以转移至临终关怀医院，并移除生命维持系统。一名家属代表证实了查理的死讯。
本周，查理的母亲康妮·耶茨（Connie Yates）在法庭陈述中深情地说，查理“在 11 个月的生命里给世人带来的影响和触动，比很多人一辈子留下的印记都深刻。”
周四，英国高等法院（British High Court）宣布，这名身患罕见遗传疾病线粒体 DNA 缺失综合征的男婴可以转移至临终关怀医院，并在那里移除生命维持系统。查理原本在今年 8 月 4 日就能年满一周岁，失明的他没法注视父母的脸庞，没有听觉，也不能自主吞咽。
查理的临终时光并未如父母所愿。为了能给查理的命运做主，他们踏上了漫长而艰难的诉讼之路，先是要求带儿子去美国接受实验性治疗，最后又请求把他接回伦敦西部，让他在自己家中迎接死亡的到来。
“最后的希望”
可是查理的父母输掉了官司。周四，身为护理员的康妮·耶茨在声明中说，医院“粉碎了我们最后的希望。”
她说：“多数人根本不可能经历我们经历的不幸。我们无法为儿子的生命做主，也无法为他的死亡做主。”
然而，伦敦市中心大奥蒙德街医院（Great Ormond Street Hospital）治疗查理的医生反驳称，如果查理回到家中，他“可能在意外和混乱中死去”，冒这样的风险“简直不可思议。”几个月来，院方坚持认为查理的脑损伤不可逆转，并主张移除他的生命维持系统，让他有权体面地离开人世。
医院在声明中表示：“漫长的庭审过程中，治疗查理的医生和他父母之间存在严重而深切的分歧，对此我们深表遗憾。我们绝不会让患者长时间忍受无意义的折磨。”
伦理问题
这起案件暴露出诸多问题，医患双方如果对患儿的治疗方案各执一词，谁才有最终的决定权？是父母、医生，还是法庭？究竟什么时候才可以认定药物无效，让孩子的父母不得不放弃治疗？
生物医学伦理学家说，这起事件让我们警醒，一场法律诉讼在全球媒体密切关注之下，外加父母医生双方难以调和的分歧，在如今社交媒体时代可能会失去控制。查理一案中，医院方面和查理父母都坚持自己的立场，在 Facebook 和 Twitter 上据理力争，甚至引起了美国总统特朗普和教皇方济各等重要人物的关注。
男婴去世的消息传出不久，教皇用个人 Twitter 发了一条状态，他写道：“相信小查理已经和天父同在，我为他父母及深爱他的人们祈祷。”
波士顿儿童医院（Boston Children’s Hospital）重症监护室的医生、哈佛医学院生命伦理中心（Center for Bioethics at Harvard Medical School）主任罗伯特·D·若恭（Robert D. Truog）说：“查理的父母和世界上所有父母一样，为了挽救孩子生命愿意付出任何代价。”
他补充道：“他们是悲剧的受害者，而不是事件的起因。”
查理父母在法庭上难掩悲痛之情，母亲康妮·耶茨一度痛哭流涕，大喊道：“如果是你的孩子你会怎么做？”随后转身离开法庭。还有一次，作为邮递员的父亲克里斯·加德（Chris Gard）则在院方律师发言后大呼“恶魔”。
有好几次，夫妇俩还一同冲出法庭，在场的律师和报道这起案件的记者也忍不住流下了眼泪。
案件经由多家法院审理，包括英国最高法院和欧洲*权人**法院（European Court of Human Rights）。法院均支持院方请求，部分原因是专家称查理很可能会遭受病痛折磨，但查理父母坚称事实并非如此。
抗议和威胁
一些美国保守派人士借此大做文章，告诫人们警惕推行公费医疗制度、剥夺父母权利的弊端。然而审理查理案的英国高等法院法官尼古拉斯·弗朗西斯（Nicholas Francis）反驳称，把英国国家医疗服务体系（National Health Service）当做替罪羊“很荒谬”。
医学专家称，多数情况下医生会和父母协商，然后决定何时移除绝症患儿的生命维持系统，很少会出现双方对簿公堂的情况。但在英国，如果争议不可调和，最终的裁决权在各级法庭手中。
查理也成了世界各地反堕胎团体的有力代表。抗议者纷纷在大奥蒙德街医院门口*威示**，弗朗西斯法官也公开谴责针对医院工作人员的死亡恐吓。
另外，这起事件也引发舆论质疑，为绝症患儿提供实验性治疗从而让父母保留一丝希望是否明智？纽约哥伦比亚大学医学中心（Columbia University Medical Center）的神经学家平野道雄博士（Michio Hirano）曾经提议让查理接受核苷实验治疗，让查理父母燃起了一线希望，也令这一议题成为了讨论的焦点。
核苷治疗法此前仅在小白鼠以及 18 名 TK2 基因突变的人类身上做过试验。但是像查理这样由另一种基因突变引起的线粒体 DNA 缺失综合征，会导致患者功能不断退化，目前尚未有实验先例。
本月英国高等法院举行的听证会上，双方激烈论战，几度情绪失控。查理父母认为查理应该有权接受实验性治疗，但大奥蒙德街医院的律师反驳称，平野道雄博士提议采取实验性治疗时，未对孩子做过检查，也没看过完整的病历报告。
（平野道雄在声明中表示，他联系过查理父母，同意与查理的医生会谈，以确定他研发的实验性疗法是否能够改善查理的病情。）
本月，平野道雄前往伦敦为查理作检查，距他第一次受到邀请已经过去了 6 个月。多项扫描显示，男婴肌肉萎缩，已无可挽回，治疗也就毫无意义。
康妮·耶茨指责医院故意延误治疗，最终为时已晚。
医院则坚持认为，治疗并无意义，查理遭受的脑损伤也无法治愈。
院方在声明中表示：“查理最好的选择已经很明确了，如果他对周遭的世界尚有感知，那就是他一直在遭受病痛折磨。”
“适可而止吧”
牛津大学的新生儿学专家、医学伦理教授多米尼克·威尔金森（Dominic Wilkinson）表示，这起事件给了我们一个沉痛的教训：医生在给绝望的父母带去缥缈的希望前还应三思。同时，医患双方就治疗方案产生分歧时，此案也强调了沟通的重要性。他说，查理一案反映出的沟通不畅跟“纠葛不清的离婚案”一模一样。
他说：“对孩子放弃治疗非常艰难，但也非常重要。虽然很让人痛心，但我们要知道什么时候该适可而止。”
哈佛医学院的若恭博士说，查理父母的诉讼案激发了美国国内对医疗制度的讨论，个别人于是借题发挥，坚持维护金钱利益驱动的产业，让有能力的父母哪怕希望渺茫也要寻求实验性治疗。但是实施实验性治疗必须权衡社会整体的利益。
近期《美国医学会杂志》（The Journal of the American Medical Association）刊登的一篇有关查理案的文中若恭博士称，在美国，“没有人可以单凭自掏腰包，就能坚持采取毫无益处的治疗。”
文章还写道：“不论病人愿意支付多少钱，如果单纯为了接受顺势疗法或者未经检验的干细胞移植手术而入院，美国医院也很少会收治这样的病人。”
查理的父母还未完全从儿子死亡的阴影中走出。上周康妮·耶茨在法庭上表示，接受现实会很困难。
她说：“面对这一切我们正努力寻求慰藉。唯一感到宽慰的是，我们完全相信对这个残酷的世界来说，查理可能实在太特别了。”
翻译 熊猫译社 智竑
题图来自 NYT
© 2017 THE NEW YORK TIMES
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