近日，一款由国内药企研发生产的首个氯巴占药品获批上市，受到了不少患儿家长的关注。
9月20日，宜昌人福药业通过其公众号发布公告，由该企业申报上市的首个国产氯巴占片于近日收到了国家药监局核准签发的《药品注册证书》。
9月21日，中国抗癫痫协会副会长、抗癫痫药物治疗委员会主任、重庆医科大学附属第一医院神经内科教授王学峰在接受天目新闻记者采访时表示，他们目前收到的通知是药企将在下个月(10月)召开新闻发布会正式宣布上市。
“上市之后，有需要的患者就可以在获准使用氯巴占的医疗机构购买到药品了。”王学峰说，接下来他们要对药品的临床使用进行研究，逐步了解它的适用症、禁忌症，尽快总结出使用的经验。
对于身患罕见性癫痫脑病的孩子而言，这无疑于是个好消息，虽然不能完全根治疾病，但起码将有足够的药品来延缓他（她）们的病程。
在浙江诸暨市，4岁患儿森宝的妈妈郦海萍告诉记者，“看到这样的一个正式公告，我希望的就是氯巴占能够尽快落实上市，让所有患病的孩子吃得起药、用得上药。”
在郦海萍的记忆中，自从森宝1岁左右确诊后，这个原本幸福的家庭就跌入了谷底。2019年郦海萍带着森宝回家过年，一家人正吃着年夜饭，森宝突然开始半边身体抽搐、意识模糊，于是，她赶忙将森宝送去急救治疗。“当时打了镇定，森宝就安静下来了，后来也做了各类检查，医生诊断是热性惊厥，谁也没有往罕见病这种方向去想，”郦海萍说。
直到森宝的抽搐频频发作，郦海萍才逐渐意识到了不对劲，她和丈夫带着森宝到杭州的儿童医院寻医问诊。经过各种检查，森宝被诊断为dravet综合症（婴儿严重肌阵挛性癫痫），一种多发于婴幼儿、儿童时期的罕见病，目前，没有有效治疗手段，患儿会随着年龄增长，言语、行为能力逐渐退化，唯有服用氯巴占一类的特效药缓解症状，但并不能完全治愈。
“晴天霹雳，我不能接受。曾经我都想过放弃森宝，我和森宝说，妈妈要不不要你了，森宝突然抱住我，说他爱我。”自从森宝确诊后，郦海萍一家都面临着巨大的精神压力、经济压力，但看着森宝天真可爱的模样，作为母亲，她辞掉了工作，全天陪护森宝，和森宝一同与病魔抗争。
事实上，郦海萍家的情况只是冰山一角。在她加入的患儿家长群中，有3000多名和她一样的家长，在焦急地等待着孩子们能够用得上药品，未来有治疗手段攻克这种罕见病。“我不要求森宝像正常孩子一样上学、玩耍，我希望有我陪伴的日子，他能开心快乐地度过每一天。”郦海萍感慨道。
对此，郦海萍呼吁能够有更多专业团队看到他们这个群体，进一步深入到罕见病的研究当中，让孩子们早日见到曙光。