讲述人｜王晓丽
编辑人｜张山
如果产检发现，那还算是比较幸运吧，这个时候做选择比以后做，痛苦更少，孩子也少受罪。
我在怀孕20周的时候突然查出宫颈U形开放，闭合段只有几毫米，而我丝毫没有察觉，高高兴兴做四维，被扣下住院做了环扎，扎完一周后又回到了扎之前的长度，每天连大便都要在床上解决，连坐起都不敢，不敢给宫颈任何受力。那段日子真的好痛苦，伺候我的老公也被折腾的没脾气，我每天盼星星盼月亮，日子被掰成了以秒为单位的熬，想着熬到34周就好了，没想到才28周就突然没了胎动，不知道宝宝在肚子里发生了什么。
去医院检查，B超胎监做了几次都没发现问题，保胎药继续用着，连续两天各种检查，宝宝心跳也正常，可就是不动啊，医生建议生，给讲了这个孕周生出来可能面临的各种问题，以及存活几率，搞的我好焦虑，没人比我更想要这个孩子，那是我吃喝拉撒全卧床两个月拼力保下来的啊。
结婚七八年了，有五六年都是经常跑医院生殖中心，就为了她，中间付出的心血煎熬和精力无以言表，而且从备孕到怀孕这么艰辛，我以后都不敢再要孩子了，可是这么小的孕周，万一以后有什么问题怎么办，我不敢冒这个险，我一直都不是运气特别好的人，不敢去赌。可是我老公不同意，他特别想试一下，我的态度也不够坚决，毕竟还是舍不得，最终还是决定生下来抢救。
生出来医生说羊水三度污染，做b超时查不出来，胎盘有点早剥，要送去病检，宝宝出生评分不算高，7分，但我听到她的哭声的时候有点很欣慰，争分夺秒送去nicu了，打了一针促肺针度过了呼吸关。稀里糊涂的就把孩子生了，没有感觉到做母亲的喜悦，反而焦虑心塞的难受。过后想到羊水三度污染我就害怕的不行，宝宝在这种环境中肯定不好啊，孩子还能救活吗？我去跟老公商量：放弃吧，我们抱回家，万一她以后有后遗症怎么办啊，我们承担不起这样的结局。老公不同意：你以后不要再提这种不吉利的话，不管她以后怎么样，我都养着她！
后来胎盘病检结果出来了，说我有绒毛膜羊膜炎，在书上看了，这个会影响胎儿，可能会导致脑瘫，我不敢想，也不敢跟老公说，孩子已经在新生儿科好几天了，没有坏消息，只能走一步看一步了。月子里每天以泪洗面，在网上各种搜早产儿案例，希望能得到点正能量。老公每天去送奶，每天守着医生询问宝宝的情况，医生说没有给你们打电话就是好事。就这样平稳过了20来天，有一天早上突然接到医院电话，说宝宝可能要手术，让老公赶紧去，我要跟着过去，他不让，只听说是腹胀，之前在书上了解过，nec，坏死性小肠结肠炎，说是发病很快，致死率很高的疾病，其他的没仔细查。
总觉得跟自己无关，不想多做了解。宝宝中午就做了手术，老公回来表情不算很悲伤，我就以为手术完就好了，简单了解一下，宝宝切了部分坏死的肠子，医生说对她影响不大，有的人切的更多都没事。过后细思极恐，又开始在网上查，原来这个病还要做造瘘，宝宝的肠子被拖到肚皮上露出一截，便便就从那里出来，后期还要做第二次手术关瘘，造瘘的护理特别麻烦，最重要的是，切掉以后剩余的肠子决定孩子的存活率，如果剩余太短，孩子可能养不活。我问老公我们还剩多少，切了多少，他都不是很确定，以至于我了解到的都不是准确的信息。
宝宝在做完手术一个星期后，nicu的人让我们转外科，美其名曰想让我们早点抱抱孩子，其实是宝宝瘘口皮肤溃烂，他们没办法护理，要转给外科护理，也是那时候我从医生口中了解到宝宝的瘘口做的很失败，别人都是凸出来一点小肠，我家的是凹的，所以不好护理，肠液容易腐蚀皮肤导致瘘口周围皮肤溃烂，没办法我们同意转了，那时候宝宝已经可以脱离呼吸机了，生命体征平稳，各项指标都很正常，唯独造瘘护理问题了。
在外科icu住了十天左右我们接出来普通病房自己照顾，那时候按胎龄算也才32周，别的小朋友都还没出生呢，我反复问医生：我们自己带能行吗，那么小，好几次医生都肯定的回答：没问题。第一次抱到她，好小啊，看到之前拍照挺大的，为什么这么小，长的跟照片也不太一样了，我还以为抱错了，后来才知道，之前我看到的照片是手术后的水肿，现在是手术后掉肉了，太瘦了，所以像换了一个人。
第一次看到宝宝肚皮上的瘘口的时候，我心如刀割，长长的手术疤痕还没完全愈合，旁边还开了个洞，便便时不时的冒出来，瘘口周围皮肤红的破皮了，看着都疼，宝宝瘦的皮包骨头，抱着她都能摸到肋骨。之前担心没有人训练过她吃奶，怕她不会吸吮，接到她的时候就看到她嘴巴在吧唧吧唧做吃奶的动作，第一次喂她奶就喝个精光，拔奶瓶的时候她的手还依依不舍的抓着不松，但因为做了肠道手术，每次都不敢多喂，所以宝宝从来没有吃饱过，大部分时间都在睡觉，偶尔很使劲的伸手蹬腿，脸憋的通红，问了护士说正常。
现在想想可能是瘘口狭窄排便不畅导致。感觉宝宝比想象中好带太多了，唯独这个造瘘口，太费心费力了，因为太平，刚戴好的造口袋，不到20分钟就漏了，后来医生护士都说别戴了，我只能给她在肚子旁边垫上棉柔巾和棉球，一拉就赶紧擦，可是她随时都可能拉，如果不及时擦掉，会腐蚀皮肤，孩子也难受，所以我每天基本都在擦屎，吸奶，洗奶瓶的日子度过，每天睡眠不到3小时，搞的很崩溃，看到病房里其他人的瘘口，大部分做的都很完美，唯独我家，我在全国造瘘病友群里也问过别人，很少有我们这种，别人都说是医生技术问题。
有一次医生查房，我忍不住大哭一场，说宝宝这皮肤看起来好疼，以后吃多了拉多了我都擦不赢。后来有一次查房医生让用金属棒扩瘘口，我说我下不了手，让管床的医生来，第一次捅瘘口，宝宝哭的撕心裂肺，我心都碎了一地，跟老公说我们不治了吧，回家，我实在看不得她疼，每次护士抽血我都要哭一场，何况捅瘘口，简直在扎我的心。大概断续捅了两三次，都有点冒血了，这更刺激了瘘口的皮肤，以至于瘘口更平了，有一次医生查房，我说：是不是要长住了。
可能医生也急了，如果长住更麻烦，当天就安排用尿管堵瘘，第一次堵，没成功，因为看不到肠头，尿管下不进去，第二天又试，还是不行，等于宝宝受了两次罪还没成功，每次我都哭的稀里哗啦，看着她疼，我深深的无力感。
后来叫了给我们做手术的医生来，那家伙看起来就是狠人一个，尿管硬塞，捅进去，宝宝从来没有哭的这么大声过，我握着她的手，她哭的没力气了，四肢被护士摁着，一脸生无可恋的表情，真的是生无可恋，那是我第一次发现这样的表情，却是在我的孩子脸上。医生捅完开始打盐水，边打还边自信愉悦的说：打进去了，说明进到了肠子里。
接着宝宝就开始呕吐，吐的黄色的像便便一样的东西，医生很淡定的接了引流管，从鼻饲管里把胃里的东西引流出来，那时候我就看不下去了，很怀疑这样操作的可行性，可我不懂，加上只顾心疼宝宝了，嘴里嘟囔一句：简直不能看了。医生听了立马不高兴，还质问我：咋了，有什么你说嘛！搞的我还以为哪里不对了。操作完了我小心的抱着她，肚子上插着尿管，鼻子上接着引流管，生怕把她弄疼了，唉，我千万次担心怕她疼，也得眼睁睁看着医生对她下手，大部分医生都挺好的，手法轻柔，可我们的主治医生，我真的无力吐槽，如果不是他把瘘口做成这样，宝宝也不用这么遭罪。
我不想怀疑医生的道德问题，只能认为是他没有做好预判。只要接下来一天宝宝能顺利从肛门排便就万事大吉了，我抱着她在走廊里走来走去，想让她肠胃快点蠕动排便便。到了晚上一直没有，瘘口也不怎么出便便，宝宝看起来很累，我们都以为她困了，让她睡了，睡到夜里两三点的时候，我起来吸奶，可能吵醒了她，她开始哭，我抱起来哄，感觉哭的不对劲。
老公去叫值班医生，半天才有一个医生过来，医生来摸了摸肚子，有一点胀，把尿管拔了，宝宝看起来很虚弱，跟之前比判若两人，当时就觉得她是不是很疼，摸了她的脚，有点凉，我抱紧她，给她暖身体，医生让送去监护室，我舍不得，等了那么久才抱到她，又要送去毫无温情的监护室，我不想让她去啊。老公跟我吵，中间护士来测血糖，扎她的脚 都没听她哭了，是该有多虚弱啊，值班医生看了说很危险，最后没办法送去监护室，住进了保温箱，我在监护室门口哭到天亮。
小心翼翼的把宝宝脱下来的衣服叠好，上面还沾着肠液和便便，想着这个月份的孩子衣服上应该是一股奶香味的，而我的孩子，因为造瘘口没法戴袋子，即便我再频繁的擦洗，便便还是会弄脏衣服，每天抱着都是一股淡淡的便便味道，我闻着衣服上的味道昏睡了几分钟，醒来后多希望刚刚只是一场噩梦啊。好害怕宝宝挺不过这一关，我特意跟婆婆交代：宝宝的衣服不要洗，上面有她的味道我可以闻闻。
医生八点才上班，离老远我看到昨天给宝宝下尿管的我们的主治医生，他拎着包要走，跟我说：去找某某医生。我很纳闷，主治医生走了，该安排管床医生啊，明知道我宝宝的情况，刚堵漏，得多关注，何况现在生命垂危，一个个难道都想躲吗？安排一个从来没管过我家宝宝的新人。
当时急着给宝宝拍腹部X射线，我和老公把她从监护室抱出来，带去做检查，拍片子的房间里超级冷，却还要把娃脱精光，大人要求穿防辐射的衣服，我当时就哭了：孩子那么小，怎么受得了辐射啊。最扎心的是，让我老公架着她的胳膊，我摁着头，往仪器上贴，看着宝宝虚弱的样子，老公忍不住哭了，我的宝宝那个样子实在太可怜了。实在想不明白啊，昨天还好好的，怎么被医生这顿操作变成这样，那个无良庸医还悠然自得的甩手走了，我的宝宝却生命垂危忍受着痛苦。
半小时后检查结果出来了，临时接管我们的医生看了说很严重，但他没经验，发给我们的主治医生看了，让去找主任会诊，主任看了后说马上安排手术，我懵了，不敢相信，我的宝宝那么精神，自己吃奶都会抓奶瓶，给她翻身都知道借力了，抱着她拍嗝，还能抬头几秒钟，对于一个28周早产，出生才一个月的早产儿来说已经很棒了，连护士都说：宝宝各项都挺好的，唯独这个瘘口不完美。
我接受不了啊，好端端的给弄成这样，我问医生：有没有保守治疗的可能，他说没有，已经穿孔了。又要开腹切肠子，我实在接受不了啊，肠子切了再也回不来了，而且她才做完手术一个月，再来一次开腹，能不能挺过去啊，就算挺过去，对身体损伤该有多大啊，这手术不能做啊。
老公是个好人，很相信医生，我一直跟他埋怨医生技术不好才导致宝宝瘘口做的不行，他总是责备我：说医生不可能这么没医德，这都是不可控因素。老公打电话给亲戚借钱，宝宝住院这么久花了很多钱，我们的积蓄已经花光了，还借了很多，眼看着快出院了，以为终于度过了难关，哪想这一下子被打回原点。
我哭着跟老公和婆婆说：不能手术，宝宝肠子已经被切了太多了，再切就养不活了，这个病还可能会影响大脑和神经系统，她以后的路该怎么办啊。旁边的医生说：不切怎么办，不能让肠子烂在肚子里啊。而且这有可能是瘘口附近肠子烂了，到时候切的不多，最后我们同意手术了，我抱着宝宝，把她送进手术室，看着她虚弱苍白的脸，我哭的止不住，她睁开眼睛看了看我，又闭上，又睁开看了看，再闭上，像是跟我告别，又像是求我救她，从来没有如此虚弱。
在手术室看到别的孕妇等着生产，也有生完出来的，而我却是抱着我未足月的孩子去手术室，还不知道她能不能挺过来。在手术室外，老公一遍遍的祈祷，求老天爷保佑孩子留下来，希望是瘘口附近肠子有问题。手术后发现确实是瘘口附近穿孔了，腹腔里进了很多水，毫无疑问这是昨天医生操作不当导致，无良医生，差点送了我孩子的命，她受了多大的罪忍了多大的痛苦啊，我想想都恨不得拿起刀把那个医生砍了，那时候才理解不是所有的医闹都是无理取闹。医生也有失误，可这是生命啊，我不能给他试错的机会，不能容忍他出错，因为这个错误太低级了，明明可以避免的，小孩子不会说，疼痛也没人理解，医生如果能认真对待一点点，也不至于此。
手术后宝宝被推出来，我看到小小的她插着呼吸机，鼻子里好像流出了血，头歪向一边，生命垂危，不知道在手术室经历了什么。匆忙看一眼又送去了nicu，老天爷为什么如此折磨我的孩子，想到她麻醉醒了之后刀口会疼，我做梦都梦见好像自己腹部动了刀子一样，睡觉也不敢动，怕肚子伤口疼，醒来发现刀子是划在我的孩子身上，还不如让我去受这些罪！医生说宝宝毕竟已经做过一次手术，肠子粘连严重，放了肠排列管，腹部还有腹腔引流管，而且这次是在之前的刀口上重新开的刀，愈合不好。
浑身插了那么多管子，肚子上刀口还没愈合，岂不是一碰就疼，大人手上割破了皮都疼，何况她，我想想都觉得活不下去了，恨不得抱着她一起跳楼啊，让她结束痛苦，可是决定她的死太难了，如果当初在我肚子里，我坚决一点，何至于此。
夜里醒来我就心声怨恨，是那个无德庸医害了我的孩子啊，让她受了那么多罪，我真想去杀了他再结束我自己啊，可是孩子还在医院，老公一心只想宝宝快点好起来，他说只要宝宝好，什么都可以不计较，可我做不到，我想到那个医生恶心的嘴脸就气，他没有为此表现出一丝丝愧疚，反而是别的医生总是安慰我，也跟我说：医生不是有意的，如果人人都恨医生，以后谁还干这行啊。
宝宝在重症监护室一待就是20多天，我们每天凌晨查看前一天的费用单，通过费用单揣测宝宝病情，做完手术一两万到后来的每天三四千，再到两千多。老公每天早上五点多起来给宝宝送奶，虽然一次才喝3-4毫升，但为了保证新鲜，晚上八九点会再送一次，见不到宝宝的日子里，只能从医生口中了解一点情况。第一次手术一周就好了，这次感染太重，腹腔里全都是细菌，各种指标高的吓人，医生说得重新过感染关和喂养关。
我的宝宝一路打怪终于通关，却在关口被庸医害成这样。想着大人剖腹产后都会疼，小孩子该怎么度过麻醉醒来后伤口愈合的难熬时光啊，在监护室又没人哄，哭了就给打镇静剂，每天各种抗生素和消炎针用着，不知道会对小小的身体造成什么伤害。奶是鼻饲管泵进去的，嘴巴不让吃东西，饿的哇哇叫，只能吃安抚奶嘴。