这篇文章来自肾上线APP-肾友圈，作者昵称：小张
过年时，一年中最开心的时候，我发现了肾病......
2021年底，高高兴兴回家过年，在除夕夜里头痛欲裂，又因为过年上供的问题被我妈念叨，以为这就是回家过年最糟糕的情况了，没想到只是这一年不幸的开始。
2022年二月初五入院，检查出肌酐快200，尿蛋白13.8g，还不明白意味着什么，糊里糊涂一个月才穿刺，病理IgA肾病5级…...
从发现一年时间里一直使用激素治疗，从一开始的六粒一直减到现在2粒，但效果不太好，尿蛋白一直下不来，2-4g徘徊，使用沙坦类降压药又肌酐飞涨。
中间一直经历贫血问题，2022年下半年还因血红蛋白到44急诊住院一周，输了两次血。
从今年2月开始加昆仙治疗。肌酐继续涨到了290，历史新高，尿蛋白也涨到了3.232g。
说实话，就是一个反复崩溃的过程，刚开始一万个接受不了，开始吃大量的药，就想着事已至此，先治病吧。
慢慢时间长了，也接受了自己再也健康不起来的事实，但看着指标没啥变动，药品带来的副作用却越来越明显，整个人渐渐开始焦虑起来。
我的副作用主要有满月脸、毛发疯涨、严重脱发，看着镜子里陌生丑陋的自己，觉得像做了一场梦，噩梦。
直到4月底这些副作用都还在，最好的就是贫血改善了很多，经过不间断的补铁、吃罗沙司他，血红终于上100了；
今年5月肌酐涨到314，水肿蔓延到整个小腿，都穿不了正常鞋子，洞洞鞋都要勉强塞进去，每天眼睛也算肿的，从前一直被夸的双眼皮，现在像整容失败的产物哈哈。
这些变化让我很没有自信去社交，以前也不是那种很活泼的，现在更加沉默，和人交流相处变得很不自信、畏畏缩缩，甚至极端地想，指标可以一直烂下去，但我想要维持表面的“好看”，不要水肿，不要脱发、不要满月脸，像一只胖头鱼……
复查和医生谈了挺多，发现我对好多药物都不敏感，加上肌酐高了，病理又不好，好转的希望很渺茫了，建议我做好心理准备。
我多希望能坚持久一点，再久一点！毕竟才发现一年多，穿刺的时候医生还说能撑三五年。
特别羡慕药物敏感的家伙们，真希望大家都能越来越好啊！
由于肿得实在受不了了，后来决定去北京碰碰运气，看了大家推荐的吕继成大夫，说我这个阶段已经没有什么可用药了，就是吃些基础的控制并发症的药，还年轻，不要再浪费钱挽救了，准备下一步移植什么的，然后推荐喝段时间中药调理下身体。
到现在喝了3个月中药了，药一个月比一个月恶心，每天早晚两顿，吐了几次，终于喝完了，指标没什么变化，但身体自我感觉好受了一些。
哦，中间还查出关节炎，手指关节积液，四肢包括身体的每一部分都痛的要死，现在好多了，但弯曲手指还是会很痛，但能怎样，习惯就好了哈哈~（啧，像一个被拆解折磨的玩偶娃娃）
到了今年8月底，经历了痛苦的3个月，我的水肿问题终于解决了，但肌酐和尿蛋白还是一直在发展阶段。
最近一次复查肌酐319，定量2.6g。
嗯……感觉这个病还是挺看人，同病不同命，但既然发生，就接受吧，在自己能接受的范围内稍微摆烂，保持积极，好好赚钱，继续生活啊！
肾上线
作者小张发现时，已处于肾病的晚期阶段（CKD4期）。
肾穿刺病理慢性化程度重（本身慢性化程度重的晚期IgA肾病不推荐免疫抑制治疗），但由于作者病理中同时还合并一定活动性病变，且人还很年轻，因此医生给予了激素进行积极挽救，以及雷公藤制剂控制尿蛋白（昆仙胶囊属于雷公藤制剂），但作者对药物反应一般，病情继续快速进展中。
不能逃避的现实是：当前医学对中晚期肾病的病情进展能力有限，缺乏逆转慢性纤维化硬化病变的手段。
早期肾病，我们重点是治疗潜在病因，阻止尿毒症发生。但中晚期肾病治疗重点则转变为纠正并发症（作者出现的肾病并发症表现是严重贫血、高血压）、防治心血管疾病、保护残余肾功能同时为替代治疗（透析或移植）做准备。
一些慢性肾功能不全的病友无法接受这样的现实转而投向“清除免疫复合物，逆转肾功能”“偏方秘方”等不切实际的疗法，白白浪费了救命钱。文章作者小张这点非常值得学习，没有病急乱投医去尝试一些不靠谱的疗法。
香港富商刘銮雄、美*歌国**手赛琳娜等都是知名的肾病患者，当他们发展到肾衰竭，是因为接触不到好的医疗资源，没碰上好医生所以只能接受肾移植的吗？
正如作者感慨：“好好赚钱，积极面对！”
接受该接受的，不想那么多七里八里的事，把自己现在的状态调整好，肾病晚期不要命，要命的是没有勇气正视现实。如今透析技术、肾移植技术越来越先进，尿毒症多活几十年也不是不可能的事。
祝福小张，咱们好好过，一步一步来，必要时提前准备腹透置管、或血透内瘘、移植排队登记，未来顺利过渡到替代治疗，别害怕，还有很多病友和你一道在努力应对！
