一岁八个月的宝宝本应是到处乱跑,喜欢爬上爬下的年纪。而然然却因为基因突变导致发育迟滞、肌张力低,无法坐立。目前,没有针对性的药物可以治疗孩子的病,康复是唯一的方法。但30万元的费用,却成了孩子康复路上最大的障碍。(为保护患者隐私,文中的人名为化名)
“我总梦见她在我身边走啊、爬啊。”然然妈妈说,因为筹集不到康复的费用,然然只能无奈地待在家中。但不管怎么样,她们都要坚持下去。

2022年4月份,然然出生在安阳市的一个普通农村家庭。父母虽然已经有了一对儿女,但然然的出生还是给一家人带来了无限的快乐。
2023年4月份,妈妈发现一岁的然然不会坐、不会爬、身上软,就是抱的时候,头也抬不起来,身体没有一点支撑力。家人及时带着孩子到医院检查。结果,确诊为基因突变引起的发育迟滞、肌张力低。

医生介绍,现在临床上还没有针对性的治疗药物,只有通过康复治疗,提高肌张力,恢复身体机能,以达到治疗的目的。但是,康复是一个漫长的过程,至少需要一到两年的时间,费用在30万左右。
“孩子每天的康复费用需要400多元。”然然妈妈说,如果坚持康复下去,无法预知的费用,对于他们普通的农村家庭来说,根本无力承受。
然然妈妈介绍,2023年7月份,然然在郑州市儿童医院进行了半个月的康复,花费了1万多元。她们借的钱花完了,经过一番思想斗争,最后只能无奈地选择出院。

“医生多次劝我们要坚持下去,这样可以保证康复的效果,可是我们真的是再也拿不出更多的钱了……”然然妈妈哽咽着说不下去了。
“只要有一丝希望,我们都不会放弃,孩子就是我生命的一部分……”然然妈妈的话再次被哭泣声打断。

然然妈妈说,医生表示,现在是孩子康复的最佳时机,一旦错过或者延误康复,孩子可能一辈子都要在床上度过了。我们现在也很想带孩子去做康复,但这个康复的费用我们实在负担不了,才一直拖到现在。
然然妈妈说,孩子确诊到现在,已经花费了三四万元。这些钱都是从亲戚朋友处借来的。他们全家唯一的经济来源,就是然然爸爸在工地打工,除了维持一家正常的日常花销,还要赡养两位年迈的老人、供养两个孩子上学。如今,实在是拿不出来多余的钱用于然然的康复了。

(说起然然的病,妈妈禁不止流下了眼泪)
“世界那么大,我也想让我的孩子出去看看。”然然妈妈说,因为筹集不到治疗费,然然只能无奈地待在家中。“孩子恢复健康的希望就在眼前,我又怎么能忍心放弃,就算是卖光家里的所有,也要让孩子坚持治疗下去……”
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