大家好,我是血液科岳主任,近年来,患免疫性疾病的患者越来越多,越来越多人了解到“系统性红斑狼疮”这个疾病,一旦患上就终身难愈,被称为“不死癌症”。
为什么系统性红斑狼疮这么难治愈?
1.发病原因复杂,症状多
系统性红斑狼疮是一种系统性的自身免疫疾病,发病因素很多,遗传、性激素、自身免疫因素、环境都可能是导致发病的一环,换句话说, 每个人的发病原因可能不尽相同。
同时,系统性红斑狼疮的特点是容易累及全身多种器官,比如肾脏、血液系统、肝脏、心脏、肺部等,几乎全身的器官都有可能受到影响,这就决定了狼疮症状的千变万化,因此治疗难度也提高了不少,需要医生根据患者的情况制定出个性化的方案。
2.免疫系统调节复杂
狼疮发病的本质是免疫系统出现紊乱,我们目前对于免疫检查点的研究还没有完全深入,免疫检查点的数量又非常庞大,因此,我们就很难得知SLE发病究竟是哪一个环节出了问题,也很难做到真正的精准化治疗。

红斑狼疮患者日常要注意什么?
红疮狼斑患者的日常注意点要想控制好病情,红斑狼疮患者在日常生活中要注意以下几点:1、注意饮食红斑狼疮患者往往存在能量代谢障碍,患者在有低蛋白血症的同时,有的还有高脂血症。因此,日常饮食要注意低脂、低糖、低盐,适当多摄入优质蛋白质和维生素等。
2、避免阳光照射紫外线的照射易加重患者皮肤等的损害,因此,患者出门时要做好防晒工作,比如:穿长袖、戴帽子、打伞等。
3、预防感染长期服用激素的人群,免疫力低下,易合并感染,使病情反复发作或加重病情。平时应该尽量避免去人多的公共场所;要注意个人清洁、卫生,不与他人共用毛巾、脸盆等物品;注意保暖,减少感冒几率。
4、尽量不化妆、染发面部有红斑的病人,尽量不要用化妆品,其所含的一些化学试剂可能会加重皮疹;另外,染发、纹眉等行为都不利于病情的控制。
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