近日，以“时刻为你”为主题的2024第九个“3·20中国血小板日”公益行活动在昆明举行。来自全国各地的众多名医专家汇聚昆明，为患者开展知识讲座、专题答疑和义诊,倾情分享专业知识、诊疗经验和建议，让西南边远地区的患者在家门口就享受到了国内顶尖的医疗技术和专业诊疗指导。
本次公益活动由北京生命绿洲公益服务中心、ITP家园血小板病友之家联合云南省医师协会、云南省抗癌协会以及昆明医科大学第二附属医院共同举办，采用线下会场结合线上直播的方式进行。大会现场座无虚席，吸引了近2万人线上参与。
大会为16位家园爱心好医生、7家爱心企业以及31位家园优秀志愿者进行了颁奖。感谢他们满怀公益之心，长期无私地辛苦付出，为所有ITP、再障、MDS、MPN等疾病患者提供帮助,让广大患者受惠于这个平台的支持，也让ITP家园的公益事业不断前行。
“我们都一样,一样的善良,一样为需要的人打造一个天堂,歌声是翅膀,唱出了希望,所有的付出只因爱的力量......”爱心医生和家园志愿者代表共唱歌曲《和你一样》，引发在场所有人的共鸣。北京协和医院赵永强教授代表获奖医生发表感言,他回忆了十二年前的第一次医患活动时,接诊*藏西**拉萨患者的情形,感慨医生应该走到地方去,让专业诊疗服务对于地方群众更加可及,希望并相信ITP家园和在座的各位专家都能做到不忘初心、砥砺前行,持续做好对患者有益的活动。专家讲座中，昆明医科大学第二附属医院周泽平教授、山东大学齐鲁医院侯明教授、中国医学科学院血液病医院施均教授、北京协和医院韩冰教授、天津市海河医院胡耐博教授、北京协和医院段明辉教授、中国医学科学院血液病医院竺晓凡教授、广东省中医院李达教授、北京中医药大学陈信义教授等专家分别作《促血小板生成药物共识》、《成人ITP治疗的齐鲁经验》、《再障与MDS的诊断问题》、《再生障碍性贫血的诊疗进展》、《MDS治疗的艺术》、《MPN患者妊娠相关问题》、《儿童ITP和再生障碍性贫血诊疗现状》、《中医辨治“血病”经验分享》、《我来教您看中医》等科普讲座。讲座围绕ITP、再生障碍性贫血、MDS、骨髓增殖性肿瘤等多种疾病的诊疗，从基础研究、前沿进展、临床治疗经验总结、患者管理以及就医建议等多方面，向与会者进行了分享，讲座内容干货满满，与会者获益匪浅。讲座期间，专家们为患者进行一对一义诊，为病友们详细分析病情、耐心细致地答疑解惑，给病友们提出了合理建议。
“时刻为你之圆桌论坛讨论”环节，赵永强、侯明、周泽平、施均、韩冰、胡耐博、刘立民、段明辉、陈信义、程韵枫、毕慧、竺晓凡、张文林、王雅丹、田新等教授以及患者代表就ITP医患共决策、MDS和再障的鉴别诊断、MPN治疗前景、最好的未来等几个分论题进行了热烈讨论。专家们不仅详细解答了病友提出的问题，还为ITP和再障等病例进行了分析和用药指导，现场参加活动的患者朋友以及线上直播间患者也积极参与提问互动。2016年3月20日，ITP家园联合国内权威专家、学者、医院、基金会以及各病友组织共同发起“3·20中国血小板日”，旨在通过大众和医疗卫生专业人士的共同努力,关爱血小板相关疾病患者，积极推动血小板采集、合理输注及科学应对输注相关风险等问题的解决，让患者病有所医、心有所养,努力提高患者及其家庭的生活质量，是血液病医生、患者、志愿者、关爱血小板疾病的爱心企业和人士共同的节日。如今，ITP家园血小板病友之家也已走过十九年的成长历程。十九年来，ITP家园一直致力于凝聚社会各界爱的力量，关注和关爱血小板相关疾病患者；加强医患交流,构建医、患、药和谐沟通的桥梁；倡导患者正确就医、规范化诊疗,帮助患者少走弯路；帮助医生做好患教工作，让病友们能够正确认识疾病，正确对待疾病。
中国血小板日发起人、ITP家园血小板病友之家创始人孟桐妃表示,ITP家园的平台,已从最初的论坛发展到现在同时拥有微信公众号、微信群、血小板之家APP、血小板家园小程序的综合交流平台；家园的患者群，也从ITP病友群扩展到再障、MDS、血小板增多、血小板异常相关罕见病和风湿免疫性疾病群等100多个病友群；家园的活动,从公益行到在线科普，从公益讲座周周见到血小板日活动，每年举办多场线上和线下医患交流活动，帮助了全国几万名血液病患者，让广大病友获得了疾病知识科普和爱心帮助。
云南网通讯员张军