患者自述|从惶恐无助到和平共处,我与克罗恩病抗争的365天

我叫罗莹,是一个克罗恩病患者。从去年四月份起,我被病痛折磨了整整一年,以下就是我的患病经历。

01

2019年对我来说是多灾多难的一年,大学在读的我突然暴瘦,这让我感到很纳闷,不禁想是不是最近学习压力太大了,抑或是平常的生活饮食不太规律所导致的,于是我在家人的陪同下到本地的市级医院做了一个全方位的身体检查。检查结果出来后,医生凝重地对我说:“你的病现在不能立即确诊,可能是克罗恩病,但又不排除肠结核病,你还是和家人商量一下,去上级更好的医院诊断吧。”那是我第一次听说克罗恩病和肠结核病这两个疾病,心里没有过多的想法,只知道我患的疾病可能很严重。回家后我上网搜索了这两种疾病,得知了这两种疾病的大概情况,当时我只希望我所患的不是那个可怕的克罗恩病。

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02

从市医院出院没多久,我便开始出现反复的低烧、纳差、腹痛,我的家人非常担心,于是联系了长沙那边的亲友,带我去了湖南省某医院。住院期间,医生问了些基本情况后安排我做了一次结肠镜检查,报告单上并没有说是克罗恩病还是肠结核病,医生也只说是肠炎,平时多调理,注意下饮食就会好的。听完这些话后我很高兴,感觉压在心里的石头终于落下来了。

回家后,叔叔便开始用中药给我调理身体,并注意饮食营养,但过了一段时间,效果并不理想,我又出现和以前一样的反复低烧、纳差、恶心。我感觉情况不妙,便找了医学专业的亲戚商量,他们开了些美沙拉嗪让我服用。服药后我发烧的次数变少了,但未能完全控制病情,最后不得已服用了激素药强尼松,才压制住我每天反复发烧和腹痛的情况。

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03

家人认为长期靠药物压制病情不妥,便再次询问了曾经就诊的医生,医生建议我去消化内科更专业的医院治疗。于是我又去某人民医院做了钡餐造影和结肠镜检查,钡餐造影报告显示是高度克罗恩病,不排除肠结核的可能性,但究竟是哪种病,还无法确诊。医生让我先服用治疗肠结核的药物一个月,看看疗效。

在刚开始服药时,该药物的不良反应非常严重,反复低烧、纳差、腹痛等情况依然出现。在服药的半个多月里,症状没有任何改善,于是我又开始同时服用中药,想着中西医结合治疗效果会更好些。起初症状得到了缓解,但好景不长,在症状缓解一段时间后,又回到了从前。

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04

在症状反复发作的同时,我身心备受煎熬,时好时坏的病情,让我感到前所未有的痛苦。中西药都治疗后,病情仍无好转,我终日郁郁寡欢,家人也每天为我担心。在亲戚的介绍下,我最终去到了广东省中医院珠海医院,并遇见了拯救我生命的恩人——邹瞭南主任。在邹主任团队的精心诊治和细心照顾下,我的病情终于得到了好转,我的心情也随之乐观了,甚至不时忘了我生病的事实。

克罗恩病与高血压、糖尿病等疾病类似,很难完全治愈,要终身服药,控制得不好情况会恶化。为了维持病情稳定,饮食要格外注意,像粗纤维素、海鲜、辛辣生冷等食物都不能吃。也不能劳累,不能有过多的压力,要控制好自己的情绪。在刚发病的时候,我以为稳定了就可以完全和正常人一样,随意吃喝,日常没有注意,但就是因为不重视病情,才导致疾病加重。后来全面学习了克罗恩病的相关知识,也更了解了自己的身体,才知道该如何调理应对。

克罗恩病从中医的角度讲,是由于经络堵塞导致的,只有打通经络病情才能好转。正所谓“通则不痛,痛则不通”,克罗恩病是人体五脏六腑功能失调后反映在肠道的表现,不同的发病部位所对应的肠道位置也不一样,所以想要治好此病,必须调理好人体五脏六腑,疏通经络。且克罗恩病是炎症和经络瘀结并存的,经络瘀结会形成硬结,影响局部的血液循环,破坏肠道的正常生理功能。

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了解疾病对治疗过程非常重要,通过疾病的注意事项来调整自己的日常生活,比如怎样的程度算疲劳、什么食物会过敏,这是个漫长需要耐心的过程。当我们遇到生活中的挫折时,当我们感叹命运的不公时,一定要有一个好的心态并坚持下去,哪怕这道路漫长、崎岖,仍要在心中坚定一个信念——不要放弃。

尽管克罗恩病较为复杂,但是通过完善的治疗,保持健康的生活方式,我还是可以过上正常的生活。随着病情的平缓,基本可以正常的生活后,我开始主动地给自己做心理暗示,要想开一些,我认为这点非常重要。主动的接受自己,接受疾病,要更多的关注自己的生活,不要与健康的同龄人比较。我阅读了一些疾病相关的书籍,逐渐接受了生病的自己,也乐观了许多。

以上就是我患克罗恩病的寻医经历,最后,我衷心的感谢为我提供治疗的邹瞭南主任及所有的医务人员,愿你们永远健康、年轻、快乐!

(罗莹为化名)