2023年5月4日至6日，天使妈妈基金会与广州瑞风生物科技有限公司的员工、彩虹人生项目组人员一起走访了广西省的地中海贫血患儿家庭。地中海贫血又称海洋性贫血，典型表现为皮肤苍白、乏力、黄疸等，轻度患者多数预后较好，重度患者经积极治疗会有所改善，但也有死亡的风险。天使妈妈基金会关注地贫患儿的病情，通过走访了解、关心患儿，只希望每一个地贫患儿不再受病痛折磨。
01
柏柏 南宁市西乡塘区
走访的时候，我们看到了乖巧的柏柏。柏柏是2012年10月22日出生的。柏柏出生4个多月时，全身肤色渐渐变黄，变得瘦小体弱，经常患上支气管炎和肺炎。全家六口人，只靠父亲的微薄工资维持，但哪怕家里已经穷到揭不开锅，柏柏家人依然会不惜余力给柏柏看病。
在柏柏8个月的时候，又一次发了高烧并发肺炎，也是这一次，柏柏被医生确诊了重型地中海贫血。医生告诉柏柏的家人，柏柏终生都要与输血、吃药和排铁为伴，否则活到5岁都无比艰难。如果要根治，只能骨髓移植，可是移植费用高达五十多万，怎么可能会是柏柏父母能够承担得起的呢？听闻这个消息，柏柏父母全身瘫软，直接倒在了地上，心中满是绝望。
治病难吗，很难，可是会放弃吗，绝不放弃——这条输血排铁的治疗道路，柏柏父母一走就是十几年。这十几年来，柏柏每半月就要去输血，白天吃药，晚上打针，苦痛让生活生出了许多棱角。但柏柏也很乖，从来不哭，也不闹，柏柏父母希望能在爱心人士的帮助下，让这个乖巧的孩子早日康复，回报爱心人士！
02
韦韦 广西钦州市板城镇六虾村
韦韦的父亲是农民，自从韦韦患病后，家中只是勉强可以生活。
韦韦出生6个月后，开始反复发烧，年轻的父母将孩子送到了南宁市303医院做基因检查，等了一周后，韦韦被确诊为重型地中海贫血。这是韦韦父母第一次听说这个病，在此之后，这个病名却要永久的存在于他们的生活里。
因为地中海贫血需要终生输血和排铁，为了给孩子好好治疗，韦韦父母在南宁租房。有时因为缺血断了治疗，韦韦父母只能被迫祈求亲朋好友去医院献血，好让韦韦保住性命。时间久了，朋友们都不敢接韦韦父母的电话了。治疗韦韦的病，快让韦韦的父母失去了所有。
好在后来韦韦父母找到了为地贫争取福利的组织，有了地贫的专用血。只是治疗费用昂贵，一年的费用高达4万左右，让本就贫困的家庭更是欠债累累。
韦韦父母希望自己的儿子和所有的地贫孩子都能好好坚持下去，成功治愈，未来回报社会。
03
宇宇 南宁市良庆区
宇宇家中四口人，经济困难，平时仅靠父亲打工维持生活。不仅如此，宇宇家中还有一个妹妹去年确诊了白血病，在家里吃药修养，靠母亲照顾。我们走访的时候，见到了宇宇兄妹两个。
宇宇2011年8月份在区妇幼确诊地贫，后来去923医院以及广西区人民医院进行治疗，这三个医院哪里有血，宇宇就去哪里输。但医院经常缺血，孩子没有规范治疗，导致血色素经常低下，久而久之引起肝脾肿大，溶血。最终，宇宇只能切脾。
后来宇宇申请到地贫专用血，终于得到按时输血，去铁药也纳入医保，目前宇宇身体也长得比以前高大一些。宇宇父母最大的愿望是能够有机会把宇宇的病彻底治好，给他一个健健康康的身体！
04
力力 南宁市
力力是个女孩儿，于2010年5月24日出生，出生三个月之后，因其嘴唇颜色偏淡，送往广西区妇幼保健医院检查，最终确诊为β型重型地中海贫血。
确诊后，力力父母不遗余力，花光了所有积蓄，力力还是有面黄肌瘦，胃口不开，肝脾肿大，生长发育停滞等地贫并发症状。雪上加霜的是，医院和血站O型血短缺，导致输血不达标，肝脾肿大没有改善。为了身体，力力在2013年5月做了切脾手术。
虽然情况已经无比艰难，力力父母还是决定生个二胎，希望能和力力骨髓配型成功。可惜事与愿违，二宝不但没有配型成功，还因蛋白质过敏，需要食用特殊配奶粉，让本就拮据的家庭不堪重负。
2011年8月-2015年12月，因为治疗不规范，力力血铁清严重过载，肝脏肿大。2020年力力父母通过了低保申请，报销比例提高后才开始规范的除铁和输血，力力的身体状况也慢慢好转。
让力力摆脱吃药是全家人最大的愿望。力力父母衷心希望，力力在不久的将来会以一个健康人的身份，为所有需要帮助的个人和群体无私奉献出自己的力量，这是爱的回馈也是爱的延续。
05
华华 南宁市良庆区团结路
华华今年16岁了，已经与地中海贫血这个疾病作伴了16年。华华家每月收入只有5000元左右，相当拮据。
华华父母一直想找医生治愈这种疾病，但花光了积蓄，也还是没有效果。2007年8月-2015年12月华华输血时间隔经常延后，极不规范，想通过输血除铁调理好身体的目的没有达到。由于当年输血和除铁的费用大多是自费，很多时候都是入不敷出，没能规范治疗，华华的血铁清严重过载。
2013年华华通过了慢性病卡申请，报销比例提高后开始规范的除铁和输血，华华的身体状况才慢慢好转。经过这八年的规范治疗，已经16岁的小伙子准备初中毕业了，随着年龄的增长治疗费也会增加,华华的未来让父母很焦虑担心。
十六年来，华华家人从未放弃过让儿子能回归到健康普通人的生活。
06
邦邦 南宁市边远农村
邦邦家中主要靠种甘蔗和水稻作为经济来源，收入微薄。
2009年4月24日，邦邦岀生，3个月后于区人民医院查岀患有重型地中海贫血。邦邦父母为了治疗孩子，四处奔波，最终找到了当时的解放军三〇三医院专门治疗重型地中海贫血的医院。邦邦父母对这种病并不熟悉，谁曾想他们以后也成为了这种病的专家。
邦邦每个月都要输血，因家在农村岀入很不方便，早上六点岀门换过几趟车赶到医院己接近中午，去输一趟血来回要两天左右。以前一年有几个月血荒只能找别人互互助献血才有血输。输血费用和车费都是一笔很大的费用，因家在农村没有其他的经济来源，所以一直以来家里经济都很困难。
邦邦越来越大，所需的费用也越来越多，邦邦父母的愿望是政府对地中海贫血这一块的帮扶力度再大一点，报销比例再高一点，医学方面再发达一点，能治好这种病，不用再输血也能跟正常人一样生活。希望不久的将来，孩子能顺利脱贫，为这个社会做点贡献。
07
森森 广西玉林市陆川县
2009年10月，陈爸爸的第2个小孩森森岀生，在2010年3月份发现血色素低到了60克，最终查岀患有重型地中海贫血。
通过规范治疗，森森血红蛋白只能升到90左右，因为老家输血难，血少时也输不上，全家人只能来南宁打工。这样一来，家里三个孩子都在南宁，造成家庭开支很大，每个月都艰难度日。经过反复的治疗，经济已经是越发的困难。
好在，在南宁这几年付出的辛苦都有了回报，森森的身高虽然跟同龄人比不高，但还是不错了。森森家最大的困难还是资金方面的问题，只要孩子能早日脱贫，作父母的再苦再累都值得！
每一个孩子都是小天使，他们走过的漫漫时光路，应当开满鲜花，洋溢笑语，而不是被针头与药物控制。地中海贫血症剥夺了他们本该有的幸福童年，那些难以找到配型骨髓，无法做造血干细胞移植手术的孩子都很期待基因治疗这一项新技术顺利发展，帮助他们脱贫。天使妈妈基金会衷心地祝愿，孩子们可以早日康复！