1982年，南京脑科医院陶国泰教授发现并确诊了4例孤独症儿童病例，开启了中国大陆地区关于孤独症的研究。那些被确诊孤独症的孩子在不断长大，但作为青年人或成年人，他们少有机会成为公众关注的焦点。对孤独症患者的父母而言，面对年迈体弱的身体，比自身养老更让他们焦虑的是同一个问题：如果我走了，孩子怎么办？

精神“癌症”

22岁的李航（化名）坐在房间的角落里，一直埋着头用手指去抠木质桌面的一个小洞，不知疲倦地抠。“重度孤独症，发现得晚，干预得太迟，到现在连生活都还不能完全自理。如果哪天我死了，他该怎么办？”母亲张容（化名）忧虑地说。

孤独症，是一个听起来就有些沉重的名称。这些孩子出生时大多并未发现异常，但是到两岁多也不肯开口说话，连“爸爸”“妈妈”都不会叫。

“孤独症，全称为孤独症谱系障碍，也称‘自闭症’，是一组以交流、语言障碍和行为异常为特征的广泛发育障碍性疾病。”据市政协委员、乐山市特殊教育学校艺术团团长杨琼介绍，孤独症的病因在医学上至今没有定论，一些研究认为，遗传和环境因素互动是主要病因，遗传度可高达80%-90%。此外，包括脑结构和功能异常，生物学机制以及母孕期不利因素等也会影响孤独症的发病。

中国残联2023年发布的中国残疾人普查报告数据显示，中国现有残疾人总数为8500万余人，其中，孤独症患者已超1300万人，且以每年近20万人的速度增长，发病率成为精神类残疾的首位。

乐山究竟有多少孤独症患者？“没人能说清楚这个群体到底有多少人。”乐山自闭症关爱协会会长陈柏伶表示，由于不少患儿家庭对孤独症孩子的存在“羞于启齿”，不愿将隐私公之于众，准确的数据无从知晓。记者从乐山市特殊教育学校了解到，该校目前有50余名孤独症孩子。而另一所特殊儿童教育康复服务机构——市中区亲亲幼儿园目前登记在册的孤独症孩子有49名。

“孤独症是精神类疾病中最严重的一种，被称为‘精神上的癌症’，但又比身体的癌症更折磨人。身体的癌症要么可以控制病情，要么三五个月或三五年后病人就去世了，而孤独症孩子会一天天长大，越长大越恼火。我们这样的家庭承受的是精神和经济的双重折磨，时刻处于崩溃的边缘，没有一点幸福感可言……”张容哽咽道。

多重压力

作为孤独症人群的监护者，许多家长和张容一样承受着身心和经济上的多重压力。

王尧（化名）的儿子小瑞3岁时在华西医院确诊为重度自闭症，此后十几年间，他辞职带着孩子在成都、北京等地进行康复训练。在他们的不懈努力下，小瑞在生活自理、听指令、情绪及行为表达方面有了一定的进步。但是，前六年时间，高昂的康复费用就花光了家里的所有积蓄，妻子也因此事选择了离婚。为了维持生计，王尧只能外出务工，将小瑞交给70多岁的爷爷奶奶照看。

“影视剧中的天才凤毛麟角，现实中只有小部分孤独症人士能在标准化智力检测中达到和普通人一样的水准。”据乐山市精神病医院有关负责人介绍，目前孤独症在医学上尚无特效疗法，主要是靠行为干预与药物治疗相配合。家长每天陪着自己的孩子训练，包括感统、个训(识字，识图等)等，以此促进孩子们的脑部发育。有研究显示，90%的孤独症人士都存在异常感知反应，许多人会同时伴有情绪问题。

由于绝大多数孤独症患者生活无法自理，终身需要陪伴与照顾，一个家庭一旦有了一个孤独症孩子，必须要有一位家庭成员全职承担照顾的重任。即便送到特殊教育学校和亲亲幼儿园这种可以接收孤独症患儿的机构，也需要家人陪读。

经济负担与心理方面的压力，让很多孤独症患者家庭不堪重负，残喘前行。

自助自救

二十多年前，本土的心智障碍服务领域几乎是一片旷野，无法为孤独症家庭提供太多支持。一些家长成了开拓者，通过创办服务机构让自己的孩子至少有地方可去。

亲亲幼儿园园长但红丽就是这样一位开拓者。

位于乐山市中区肖坝街道共和社区二组的亲亲幼儿园，是市中区目前唯一一所含特殊教育的幼儿园，其创办者但红丽，自身也是孤独症患儿的妈妈。

2001年，但红丽发现6岁的儿子依然不与人交流，生活自理能力也非常有限，到成都检查，确诊为严重的孤独症，她几乎哭干了眼泪。此后，她带着孩子在成都一家机构做康复训练，但高昂的费用让他们只支撑了4个月。回到乐山后，但红丽萌生了自己开办幼儿园的念头，帮助儿子康复，进而帮助更多和她有着同样遭遇的家庭。

2002年，亲亲幼儿园在青果山的一处自建房开办起来。2011年至2019年，经过多次搬迁后定于现址。

“创办初期，亲亲幼儿园主要接收六七岁以内的学龄前孩子，以孤独症和智力残疾儿童为主。”亲亲幼儿园相关负责人告诉记者，随着这些孩子年龄增长，他们又面临无处可去的困境。2014年，在多方努力下，亲亲幼儿园申请成立助残中心，并被指定为“四川省孤独症儿童康复训练定点机构”和“乐山市市中区贫困智力残疾儿童康复训练定点机构”。采用目前国际最先进的ABA应用行为分析疗法（Applied Behaviour Analysis的简称，是一种结构化的教育方法），对孤独症和智力残疾儿童及家长作专业教育和培训。开设了个训、感统、精细、音乐、游戏电脑、情景、个人工作系统、球技等课程。可接收孩子的范围也扩展到14岁这样的大龄群体。

事实上，在孤独症领域，大龄是一个很模糊的概念。从9岁到59岁都有可能被归入“大龄服务”对象的范畴。它描述的并不是一种生理或者医学状态，而更像是一种境遇。当一个孤独症家庭即将进入这个阶段，第一信号往往是一个问题的浮现：“下一步该去哪里？”

大龄孤独症患者尤其是成人孤独症患者，虽表达不出来，但已开始有了自己的需求，包括生理需求、生存需求、融入社会的需求等。根据中国孤独症机构服务协会提供的数据，我国共有3000余家孤独症干预康复机构，但绝大多数针对的是低龄段的康复，能够接收大龄孤独症人士的机构不足5%。乐山的大龄孤独症患者康复干预基本处于空白状态，这让很多家长感到未来渺茫。

终极焦虑

大龄孤独症群体怎么办？

杨琼表示，走出能够为他们提供短暂庇护的亲亲幼儿园、特殊教育学校等为数不多的机构之后，无处可去的孤独症患者，最终只能回到家庭。

“很多孩子在特殊教育学校完成九年义务教育之后不得不重新回到家里‘休养’，但孤独症患者的康复训练是一个长期过程。很多青少年回到家中无所事事，会导致他们在校期间好不容易培养起来的一些社会沟通能力一点点退化。而多数家长要工作要挣钱，照顾起来力不从心，长期闭塞隔离的生活又会加剧他们的情绪和行为问题，给家庭带来更大的照料压力和精神压力。”杨琼惋惜地说。

另一个不得不面对的现实是，家庭享受到的福利和支持也会出现断崖。据了解，我国各地都有身心障碍儿童康复救助政策。各地的救助范围不一，主要有0～6岁、0～7岁、0～14岁、0～17岁和18岁以下几种救助范围分类表述，但全国范围内尚没有以18岁以上的心智障碍者为受益对象的专门政策。

“我死了，孩子怎么办？”家庭压力过大，技能培训与支持性职场缺位，这是多重困境下所有大龄孤独症患者家庭的终极焦虑。

如但红丽这样能为了孩子而创办一所教育机构的家长毕竟是极其特殊的个案，对绝大多数家庭而言，“走出学校大门就感到无比沮丧”“看不到明天，看不到未来”“如果有可能，我愿意多活五年十年，好让白发人送走黑发人”……

抱团取暖

每一个孤独症孩子的家长为了孩子的未来积极配合机构干预，尽可能的帮助孩子拥有自理、自立等能力。

除此之外，为了帮孩子们更好地融入社会，各界也做出了多方向，多维度的尝试。

致力于开展孤独症科普宣传，开展学习与交流，为孤独症家庭谋出路，建立小龄有所学、大龄有所学、老龄有所养的全线计划，为孤独症家长进行心理疏导的乐山自闭症关爱协会，正是在社会各界的关爱和支持下成立的。

2019年4月2日，由乐山自闭症关爱协会主办，市民政局、市残联、市慈善总会和相关爱心企业等单位联办的“‘让爱来 让碍走’暨乐山自闭症关爱协会授牌仪式”在市中区滟澜洲举行。孩子们走上舞台表演，家长和孩子们现场互动，阳光下一张张久违的笑脸，让应邀参加活动的市政协原教文体委主任、二级巡视员曹玉富感动不已：“这样的场景对大多数孩子来说可能再平常不过了，但对这群‘来自星星的孩子’而言，却那么不易，更显珍贵。”

此后，相关部门、社会组织和爱心企业纷纷伸出援手，为协会排忧解难，提供物资、资金等方面的帮助。在两任会长的接续努力下，协会运转越来越规范，先后举办了“融合中国成就阿甘梦之融爱行”“‘童心飞扬，欢乐启航’国庆汇演”“‘让爱来 让碍走’蓝色行动”等活动，还组织了孤独症孩子到成都极地海洋公园、犍为嘉阳·桫椤湖景区、嘉峨茶谷景区等地游览，帮助孤独症家庭申报困难补助等。

“可以把协会看作是一个家长互助组织，协会的成立让我们不再孤单，在漫长而寒冷的岁月里能够抱团取暖。”乐山自闭症关爱协会会长陈柏伶说，目前协会有100多个成员家庭，在开展学习交流活动的同时，思考得最多的，还是出路问题。“比如成立大龄孤独症日间照料机构，或实现庇护性就业，让这部分群体除了被关在家里，真的有处可去。”为此，他们尝试着成立孤独症家庭合作互助小组。以6-7个孤独症家庭为单位，利用周末一天的时间，把孩子和家长召集到位于张公桥附近的社工驿站，安排孩子们参加康复训练，家长之间也可以互相交流。

陈柏伶的孤独症儿子在夫妻俩日复一日的陪读中，在城区一所普通小学磕磕绊绊上到了六年级，“小学毕业之后能去哪里”这个问题让她辗转难眠。

“我也不指望他能学到什么知识，只希望未来他的生活能够有一定的品质。品质不是说给他吃好穿好，而是生活得有尊严一点。”陈柏伶说，“可能在我有生之年，见不到所期盼的那种理想状态，但我们依然还要努力，因为每努力一步，就离那个目标更近一步！”

图源：摄图网