我是一个二胎宝妈,我家弟弟(圣圣)在2018年9月27日中午来到我们家,全家人对圣圣(化名)的到来都充满了欣喜和期待,我也终于在30岁前完成了生孩子的大任务。有娃万事足,生完圣圣后我觉得人生的大事基本完成,未来的日子就看着他们哥俩慢慢长大就可以了。
两岁前
忙碌且幸福的二宝之家
家里有了二宝,每天生活特别忙碌,虽然很累但看着孩子一天天长大又很幸福。圣圣在满月后拉 肚子特别严重,吐奶也很厉害 ,经常衣服、被子被吐湿……当时有问医生,医生却说只要孩子正常吃睡正常、体重个子正常就没事儿。

这两个问题后续都解决了,圣圣一岁两个月开始走路,这期间他没有太多异常问题。可以和大人、哥哥玩,也有眼神交流,一岁半左右会说“爸爸”、“妈妈”“哥哥”等简单的词,我们说的一些简单的话他也能明白,让他拿东西也会,还会和我们玩*猫猫躲**、他自己也会玩手机、在外面也会和小朋友一起玩。但他的 兴趣还是比较少、专注力也差、性格有点孤僻 ,当时也没多想,就想着长大一点就会好了。
两岁后
孩子不说话、异常频出
圣圣在二岁到二岁四个月的时候,我们发现孩子开始不一样了。 以前会叫的词不说了 ,就像变了一个人一样, 手机也不玩了 ,去游乐场也不下地,一直要我抱着,好像 特别没安全感 。那段时间里, 晚上经常哭,闭着眼睛一哭就是两三个小时,哭累了自己就睡了,要么半夜起来坐着玩,发呆,也开始害怕其他的小孩子 ……

从那个时候开始,发现他还不如一岁多的时候, 叫他也没反应,也不理人 , 出去就是没有目的性的乱跑,要么躺在地上,去店里就喜欢搬凳子玩,在家里也就是玩盆,垃圾桶,喜欢圆形的东西一直转,开关灯开关门,玩窗帘等,而且时常做一些奇怪的动作,如傻笑,做鬼脸 。
一开始抱他出去朋友还说,看看你儿子对我笑了,其实他只是自己想到了好笑的事,开始沉浸在自己的世界里去了。他开始不和别人玩,闺蜜们都说他变得冷漠了。
*退倒**型中度自闭症
我觉得天仿佛塌了!
那段时间我发现孩子不太一样后就开始着急,然后网上查各种资料,开始接触到自闭症这个词,后来一个医生加了微信发了一个表格(儿童自闭症自测表)给我,我当时看了脑子就蒙掉了,才知道原来这是一种疾病,对照了一下那些症状,圣圣很多都有,他属于 退化型自闭症。 去年4月份开始带着他去贵阳妇幼儿童医院检查,医生给圣圣下了诊断: 中度自闭症患儿 。医生还说如果康复不好,以后可能生活难以自理,让我们做好心理准备……

当时听到犹如天塌了,从没想过自己的孩子会是自闭症。以前还想着圣圣快三岁了,等他上学后自己就要解放了。可现实却给我狠狠一击,从医院出来后总觉得 这是一场梦,一直难以接受 。那段时间我开始 整夜整夜的失眠 ,也开始到处打听哪里可以治疗,有什么方法能康复。
在诊断后的半年时间里,带着孩子在贵阳的机构做康复, 一个疗程21天就要两三万,治疗一段时间后发现效果很慢,没钱了 ,就回到家里国家定点医院康复,费用少一点,就那样康复到了去年的年底。
初识聚疗
从无视不相信到决定带孩子来
去年(2021年)6月份,朋友给我推荐了老羊的微信,我进群后开始接触到了聚疗。孩子确诊后朋友给推荐了很多方法,那段时间我特别忙,我也比较迷惑,我对聚疗一开始是不相信的,平时微信群很多,进了聚疗的群两个月我都没看里面的消息。
有一次无意中看到群里有人说 益生菌可以改善睡眠问题 ,我就抱着试试的心态买了两盒。当时已经是9月份了,孩子吃了之后我觉得有效果,后来又买了两盒,等双十一商场活动的时候,直接买了半年的量,圣圣 吃了益生菌之后有很多改变,睡眠问题改善了,情绪也缓和了很多 。也因为这个益生菌,我开始留意起聚疗的群,偶尔会去读群里发的一些资料,一些康复方法。
慢慢也开始知道了聚疗的康复方法,也开始对生物康复方法进行了了解,这种方法是跟其他机构是完全不一样的, 从饮食、营养、医疗 好多方面去做,感觉特别全面,也很有道理,觉得应该给孩子再争取多一点的康复机会。
聚疗是个充满希望的地方
康复点滴实录
后面我主动联系了老羊,通过他的介绍,对聚疗的康复治疗认识也更全面了,今年刚过完年,3月15日我就带着圣圣来到了聚疗,开始了全新的康复治疗。
初入院时的状态 …
我们刚来聚疗的时候圣圣的状态特别差, 不听指令,出去乱跑,没有眼神交流,不看人,不理人,没有任何认知 , 语言停留在无意识喊爸爸妈妈,呼名没有任何反应,完全活在自己的世界中,自己经常傻笑,尖叫,发脾气,有的时候还打自己,经常扔东西,不自己走路,每天都要抱着,排斥和别人在一起,不敢在人群中,特别没有安全感,不会自己吃东西,每天都是喂饭,大小便都要用纸尿裤……
现在想想当时圣圣的状态都觉得可怕,我故意躲起来,他根本没任何反应,根本不会去找妈妈。
入院半个月 …
来到聚疗后,我们一开始只是配合院内进行了 饮食、营养素和日常的治疗 ,没几天 他就开始自己动手吃饭 ,当时看到他主动拿勺子挖菜吃的时候真的有点不太相信,也许也是饿了,嫌弃我喂得太慢,忍不住自己吃了。
以前动不动就要抱抱的他精神头也开始好了, 愿意自己跑着玩不让我抱着了 。
排便也从一开始不成形或者太干变成了形态比较好的大便,肠道在慢慢变好,整个人睡眠和精神都好了很多。
入院2个月 …
这两个月我们除了基本的治疗之外,又开始了 粪菌移植治疗 ,现在 喊圣圣名字的时候,他有了微弱的反应 ,虽然不是很大,但对我们来说这又是一个很大的进步。
入院3~4个月 …
到聚疗3个月后,我发现孩子 睡眠很好 ,夜里几乎没有醒来,夜哭几乎没有了。
大便也成条成金黄色,情绪稳定了很多,也 不打自己了 ,扔东西也少了很多,出去也 不乱跑了 ,会知道跟着我走,跑了也能叫得回来。
入院5~6个月 …
除了饮食、营养、常规治疗、粪菌移植之外,我们又给圣圣进行了 丙球 (丙种球蛋白输注)治疗,只要是对他来说好的治疗,我都愿意让他去尝试一下。
这个阶段圣圣的 异常行为开始慢慢减少了 , 眼神对视也多了起来 ,一些生活的 简单指令他能听懂点 ,平时让他扔个垃圾,拿个纸,拿个手机啥的,他能给你做一点了,吃完饭让他把凳子放好也会做了, 他看起来像个正常孩子了,跟来到时候那种疯狂状态相比跟两个人一样 。
入院7~8个月 …
这个阶段院内又调整了治疗方案,开始给圣圣进行 重金属螯合治疗 ,螯合开始的时候他比较难带,后面适应了之后,他的改变特别大。大 小便都能自己去厕所完成了,不过还需要帮他擦屁股 。 平时在外面想上厕所的时候会主动找厕所,听懂的指令也越来越多 。
有的时候我会说“哎呀太亮了,把灯关了吧”,他就会去做;
我说“门都没有关”,他听到就会去关了;
睡觉前,我会说“要不你去上个厕所再来睡吧,不然晚上又要起来上厕所很冷。”,就那样在被窝里和他说,他听到就会起来去做;
然后等他过来我会说,妈妈口渴了想喝水拿一下杯子吧,他就会去做;
平时他在楼下,我会说圣圣你就在这里玩,我上楼拿个东西,我一会儿就下来,他会在下面等我;
如果我在楼上叫他说,圣圣快回来了,他听到了就会回房间来……
这两个月我发现我说的很多话他开始懂了。
他也很少扔东西,情绪好了很多,有的时候还会和院里的护士姐姐玩得嘻嘻哈哈,就是那种跑来跑去追着玩。 不是特别抵触别人了 ,在外面看到认识的孩子,有时会主动去摸一下。 兴趣也多了起来 ,去游乐场看到玩的东西,会好奇去看看,去摸摸,他看到感兴趣的也就会慢慢玩起来,出去玩也是乖乖的, 理解能力在一点点地进步 。
但他还是不太爱说话,在和爸爸视频的时候会主动喊“爸爸”,在外面想上厕所时也会说“尿尿”,不想走路的时候会跑来说“背背”,偶尔也会主动喊我“妈妈”……
康复仍在继续
共谱美好未来
来聚疗这段时间,圣圣在一点点地进步,我感觉特别欣慰。他的 理解能力提升了、认知能力提升了,说话也比之前好,也变得听话懂事了很多,现在带着他没有以前那么累了 。我忙的时候,他能自己玩玩具,他需要帮助的时候也会来找我,不会完全无视我。
在聚疗康复期间,他每一项治疗都很配合,适应得也很快,看到他的进步也让我每天都充满了希望。未来这段时间,我们还要继续在聚疗进行治疗,我坚信,只要坚持,他终有康复的一天。