提到孤独症，你首先想到的是什么呢？是孤僻、自闭、不合群的问题儿童，是“雨人”那样的“白痴天才”，还是举止奇异、难以交往的怪人？
从小到大，桑德拉·托姆琼斯一直知道自己有些与众不同，也知道“与众不同”并不是一件好事。在成长的过程中，她渐渐学会了伪装自己，努力把自己变成人们期望中的样子。直到两个儿子先后被确诊为孤独症，人到中年的她才突然意识到：自己可能也是孤独症患者。
被确诊后，桑德拉看待自己和世界对待她的方式都发生了改变……
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人到中年，才发现“原来我是孤独症”
在大家的印象中，孤独症儿童会表现出很多问题行为，需要父母倾注更多的心血。但事实上，小时候的桑德拉完全是老师和家长眼中的“好孩子”：循规蹈矩，乖巧听话，学习成绩名列前茅。
偶尔，她也会显露出“不正常”的一面，比如异常耿直地评价班里的其他同学“都比我笨”。但是一看到老师和同学们的反应，虽然搞不懂自己说出一个显而易见的事实有什么错，她也学会了从此闭紧嘴巴。
其实她也在生活中经历过很多不适应：灯光太刺眼，周围的环境太吵，体育课太困难，社交规则太捉摸不定……但从没有人告诉过她，这一切有什么不对劲。她以为所有人都会面临同样的困难，那么自己又有什么理由克服不了呢？
就这样，桑德拉像普通人一样长大了，读书、工作、结婚、生子。
两个儿子先后确诊孤独症之后，她也开始关注孤独症的各种症状表现，结果却意外地发现，自己和儿子在某些方面的相像，也许并不是仅仅出于相同的基因。
有一次，她试探性地向儿子的心理医生提问：“你们也对成人做诊断吗？我只是想知道……我是不是可能患有孤独症。”
医生惊讶地回答：“你的意思是你还没有确诊吗？我一直以为你早就有过诊断了……我还在你儿子的治疗记录中写了‘母亲是孤独症患者’。”
这时桑德拉才明白，原来她那“普通人”的伪装，并不像自己以为的那样完美无瑕。
02
增进理解，打造更适宜孤独症人士生存的世界
得到诊断后，桑德拉才开始渐渐意识到，自己生活中的很多不适应，其实都是孤独症的症状表现。旁人并不会产生和她一样的感受，也并不需要忍耐那么多的不方便。
同时她也发现，如果把自己的感受表达出来，让其他人理解这些特殊需求，大家一般都很乐意为孤独症人士提供更舒适的环境。
在她的解释下，《精神障碍诊断与统计手册》（DSM）中列出的种种症状表现，变成了一系列具体而生动的感受——
感觉超敏反应：
办公室的正常灯光，会让桑德拉觉得太亮，导致焦虑和头疼；黄色、条纹或格子衬衫，也会令她痛苦莫名。在嗅觉方面，各种化学品的气味，无论是大家都觉得刺鼻的油漆、漂白剂，还是一般人都会喜欢的香水、空气清新剂，都有可能引发她的剧烈反应，哪怕是淡到一般人几乎闻不到的气味也一样。
本体感觉障碍：
因为对自己的手脚在哪里缺乏概念，桑德拉的运动协调能力很差。小时候，体育课是她的噩梦，不得不找心理医生开了不适宜上体育课的证明；长大后，她也经常走着走着就撞在各种东西上；吃饭的时候，凡是掉渣的食物都会被她弄得到处都是，衣服上的污渍总是令她尴尬不已；对于触发式设备，比如自动门、干手机，她就仿佛是隐形人，怎么都启动不了。拿到驾照后短短几个月，她便出了两次交通事故，从此再也不敢开车了。
自我刺激行为：
在老师和家长看来，“搞小动作”是不认真的表现，但对桑德拉来说则恰恰相反。抠指甲、涂鸦、玩指尖陀螺、不自觉地发出怪声……这些行为能够帮助她调节感官输入，反而有助于集中注意力，缓解焦虑。
习惯和日常仪式：
对桑德拉来说，变化是最讨厌的。她不喜欢日常活动时间表被打破，不喜欢家具改换位置，甚至不喜欢网站更新图标。公司搬家后，她只能每天中午往返一小时去原来的公司楼下那家餐馆吃午饭；在超市购物时，她一定要按照特定顺序扫描推车里的物品。世界变化莫测，唯有固定不变的日常仪式能为她提供秩序感和平衡感。
完美主义：
小时候，桑德拉一直认定考试成绩只有两种：满分和不及格；长大后，她依然会在意研究论文里的每一个标点符号，直到吹毛求疵的地步，不论是对自己还是对他人。从小到大所犯的每一次错误，都会深深地印在她的记忆里，每每想到便令她窘迫不已。
坚守规则与正义：
对桑德拉来说，规则就是规则，不应该有例外，就算是为了自己好也不行。小学时，妈妈有一次想带她出去玩，特意替她向老师请了病假，这种会让每个孩子都羡慕不已的做法，反而惹得她大哭一场。工作后，她也曾经因为上司对他人的不公，毅然决然地辞职离开。
难以理解社交规则：
把这种黑白分明的是非观套用到社交方面，桑德拉得到的却是一连串的困惑：说谎是不对的，但大实话很可能让人当场翻脸；见人要打招呼，可是如果一天要见好几次面，应该打几次招呼才合适呢？规则太模糊，例外情况又多如牛毛，针对不同的情况要采取截然不同的反应。这些对普通人来说自然而然的事情，对她来说却如同天书。
回避眼神交流：
从小，桑德拉受到的教育就是说话时应当直视对方的眼睛，这是基本的礼貌。但对她来说，如果强逼着自己直视对方，只会导致焦虑水平飙升，精力耗竭，反而没办法正常交流了。现在，她已经掌握了各种假装在看对方眼睛的小技巧，尤其是开网络视频会议时，只要盯着屏幕上打开的文件，别人就会感觉她在直视前方。但她更加希望能让大家明白，在交流时回避眼神，自己搞一些小动作，才是表明她正在认真听对方讲话。
面部识别困难：
脸盲给桑德拉带来了很多尴尬时刻。在机场候机室遇到有人找她攀谈，她却聊了半天都不知道对方是谁；在会场被人介绍给其他人，她无法确定之前是不是见过对方，所以不知道该怎么打招呼；连自己掏心挖肺地深谈过多次的心理治疗师，一旦脱下白大褂走出诊室，她也认不出来了。和丈夫走散，向路人打听有没有见过丈夫时，她准确地说出了丈夫的身高，然后便哑口无言。虽然她深爱着丈夫，但依然没办法描述出他的长相。
独处需要：
社交互动需要消耗能量，哪怕是最愉快的社交互动也不例外。也许对普通人来说，跟讨厌的人社交消耗了能量，跟朋友家人待在一起则会满血复活；然而对桑德拉以及她的两个孤独症儿子来说，只要身边有人就会持续“掉血”。所以在他们家的房子里，每人都有一间属于自己的起居室，只有在各自独处得足够久，能量完全恢复之后，家人们才能齐聚客厅，享受共同度过的美好时光。
03
接纳自我，正确认识孤独症的优势与挑战
在普通人的世界里，孤独症人士就像是“来自星星的孩子”。那些看似怪异的行为，其实都来自与众不同的神经类型和需求。虽然与旁人有着诸多不同之处，但孤独症的特点也并非全都是坏事，比如：
❤ 强烈的道德感
❤ 能够出色完成任务
❤ 善于学习
❤ 人际交往中的优势
❤ 遵守规则与日程
❤ 强大的思维能力
孤独症人士细致、专注、追求完美，只要投入就会坚持到底。这些都是不可多得的优良品质。一旦获得了适应自身的环境，他们也能大展拳脚，发挥出超乎常人的优势。
大众对孤独症的看法，往往流于“标签化”或“正常化”两种模式，要么给孤独症人士贴上刻板印象的标签，要么极力追求将他们“治愈”。
但桑德拉在她的新书《原来我是孤独症》中，以她的亲身经历告诉我们：孤独症是一种终生疾病，孤独症人士有着不同于常人的神经类型，我们要做的应该是理解他们的特殊需求，帮助他们找到发挥自身优势的方法，而不是用普通人的标准去评判和要求他们。
读了这本《原来我是孤独症》，沉浸式感受了孤独症的体验，想必能让每位读者都对孤独症的理解更进一步，创造一个更具包容性的世界，看到孤独症人士的优势，欣赏他们的价值。
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推荐阅读
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作者简介
桑德拉·托姆琼斯是澳大利亚凯斯林大学（ACU）的副校长，她是学者、作家和艺术家，也是一位孤独症患者，还是两个孤独症儿子的母亲。
凭借自身优势，桑德拉成为孤独症研究的资深专家，作为澳大利亚凯斯林大学孤独症研究项目的负责人，承担了许多研究项目。她与孤独症社区合作，研究孤独症患者的经历以及社区对孤独症的知识和态度，其研究获得孤独症儿童权利委员会2019年和2021年的研究翻译奖。2018年，她建立了孤独症融合项目，旨在提高孤独症患者在高等教育中的吸引力、保留率和积极结果，积极倡导让孤独症患者融入社会的方方面面。
译者张雨珊，北京师范大学临床心理学硕士，曾任北京师范大学心理健康服务中心全职心理治疗师，现为个人执业咨询师。译著有《巴甫洛夫的狗：改变心理学的50个实验》《我们为什么睡不着》《社恐自救指南》等。
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内容简介
从小到大，桑德拉·托姆琼斯一直以为自己只是有一些怪癖，但她已在成长过程中渐渐学会了伪装自己，表现得和其他人一样。直到她的两个儿子先后被确诊为孤独症，人到中年的桑德拉才突然意识到：自己可能也是孤独症患者。被确诊后，她看待自己和世界对待她的方式都发生了改变……
从表面上看，桑德拉享受着成功的人生：她事业成功、家庭美满，有一位关心自己的丈夫、两个可爱的儿子，还有支持她的朋友们。然而在内心中，她一直在努力弄清自己在这个世界上的位置，不断地感到不堪重负、疲惫不堪。
在本书中，桑德拉讲述了她逐渐意识到自己是孤独症患者的故事，讲述了她体验世界的方式与神经典范人群明显不同的感受。这是一次对孤独症本质的专注而深刻的剖析解读，是一本面向所有人的觉醒之作。桑德拉讲述了孤独症的身份认同、养育经验、研究成果，带领读者共同见证孤独症患者被*谤诽**和排挤的现实以及被正确认识的欣喜，感受恐惧、悲伤和困惑，当然还有温暖的爱意、力量和曙光。