我有三个和我一起长大的小姐妹，咪咪、殷智和糖糖。我们因为相同的境遇，在康复中心相遇，在之后的成长过程中相互扶持，成为了最好的伙伴。每一个成长的阶段，我们都相伴走过，如果没有意外，这份情谊应该还会持续很久吧。
长大后的我们四个在一起
现在98-99年左右出生的这些CP（脑瘫的英文简写）小伙伴们，也许会认为小时候在某康复中心的经历很痛苦。然而，作为一个有相似经历的过来人，我却很羡慕，因为随着各方面条件的完善，患者终于可以在一个康复中心完成一整套治疗了。我小时候却无法如此幸运，那个时候还没有什么靠谱的咨询转介服务，我和我的小姐妹们往往要在父母的带领下，奔波到好几个地方去接受我们所需要的每一项治疗。当然，我们也就这样在众多巧合中相遇了。
其实我并没有太多的关于童年的记忆，也许这些记忆更多的属于我们的家长们，因为他们有了可以分担记忆的人。这些互相倾诉、互相扶持的家长在彼此身上看到了自己苦难的影子，心里总会有那么点慰藉。他们在一起交流的内容大抵关于孩子的喂养和治疗，关于家里是否要二胎之类的事情。
这些倾诉关于抚养一个特殊孩子的生活细节，对于特殊家长而言这样的互助支持十分重要。小小年纪的我只记得我当时有几乎看不完的各种课外书籍，而这一切只因为咪咪的爸爸是出版社的美编，出新书总会给我留一份，所以我每隔一段时间就有新书看，这也是一段美好的童年记忆。
图为一摞书的图片
转眼就是入学的年纪，在我们那个年代，社会对于特殊孩子进入怎么样的学校，要如何长大一直是很迷茫的，加上家长对于残障的认识不深，所以我们入学往往面临着不少困难。最终我、殷智和糖糖进入了普通学校，咪咪则进入了特殊学校。这样的区别往往由三点决定：各自的身体基础能力；家长的培养方向和期望；各自在入读普通学校时候所遇到的难度。
各自入学后，我们依旧处在各种考验中。在缺乏各种支持的的年代，入读普校需要我们不断适应着。在学业压力和身体基本能力的双重考验下，我一路升学直到大学，而我的其他三个姐妹们就没那么幸运了，殷智在初中结束后由于没有合理便利，参与中考不便，便放弃了升学。而入读特校的，顺利从学校毕业后却一样面临着无处可去的窘境。那个年代，甚至是现在也如此，特殊学校更注重生活能力的培养，以养护为主。在特校里随大流的话往往可能就是混过就好，生活也许便利，却得不到成长。
我大约在初二时候考虑过到底怎样升学，如果不考高中，所有的职校中专都明文写出不招残障了，所以要继续上学的话就只有考高中一条路了。特殊学校配套衔接的职业教育则没有达成共识，中职中专拒收残障人士，我的姐妹们她们无奈辍学在家。那个年代里社办福利企业是没有对外的名额的，社区里针对残障人士设置的日托机构阳光之家则更愿意接收运动能力正常的心智障碍人士，而且名额也只有寥寥几个。无处可去的她们只好宅在了家，由父母照顾、陪伴。
我们偶尔在线上联系，但是我无奈的的发现，由于不接触融入社会，似乎我们的生活差别越来越大，我的小伙伴们其实他们也有这样强烈的需求和愿望，可是并不知道该如何努力。甜橙树的社交活动，成为了他们外出活动互动的一个重要环节，而办小报也成为了他们生活中重要的任务。
我们在甜橙树的活动上
几年前，我的一位小姐妹咪咪的父亲突然离世，之后我们这一群家长和孩子们才觉得世界真的很艰难。
咪爸是一位优秀的少儿美术编辑，身为家中顶梁柱的他一直操持着家里大大小小的事情。咪爸的突然离世，对于咪咪和咪妈来说是极大的打击，他们失去了他们最重要的庇护，至亲的亲人，母女二人也感受到了陡然激增的生活压力。作为一起长大的小伙伴们，我为同伴的际遇感觉到悲伤的同时，也特别想帮助她们。
在这个重要的时间里，我们想到的是如何安慰这个急需要帮助的家庭，家长们积极陪伴疏导，加强联系，我们给咪咪过生日，还有许多科里的志愿者组织各种各样的活动让他们参加，缓解他们悲伤的情绪。
甜橙树志愿者团队更鼓励小伙伴们，主动的走出家门，融入社会，参与社会活动，积极参与到提高自己的基本社交能力和自理能力的行动中来。
志愿者引导小伙伴们独立购物，号召小伙伴们锻炼基本生活技能，锻炼大家的基本理财能力，管好自己家庭支出的家用等等，家长们之间也更多的结伴出行，我们走出了家门，去看更美好的世界，旅行我们在路上。
咪咪和咪妈在游船上
甜橙树还开了自己的微店，培养基本职业技能，在这里要感谢爱心企业和团队里的爱心妈妈对我们团队的支持和各企事业单位志愿者团队对于甜橙树活动的关爱。活动越来越多，参与的也多，微店也从无到有，逐渐有了生意。
到如今，我们看到咪咪在日常生活中越来越能干，能帮妈妈分担些许家务，也能在日常生活中给我们做一些简单的客服和文字工作，殷智在熟练微店日常操作后，开了自己的微店，成为了名副其实的“老板”。
大家都有了新的进步，也许还很小，但每一个点滴都值得纪念。坚持走到今天，我看到了每一个小伙伴的变化，他们的能力获得了提高，变得更开朗，更大胆，也更勇敢。我们希望通过我们一点点的努力，可以一点点获得进步，也期待我们可以有更美好的未来。
几天前，社群里出现了这样一个问题：中国就没有针对既没有自理能力又没有经济实力的残障人士赡养的福利吗？由此我想到了我身边发生的这个事例。这个例子没有那么励志，也不够精英，但却很真实地反映出了残障人士及有残障人士的家庭所面临的最真实的问题。
几种不同类型的残障人士
其实由于残障所产生的一系列问题也一直存在，一直真实困扰着我们，父母会想：当我老了，我的孩子怎么办？我们自己会想：我们长大了怎么样了呢？只有少数个别几个人考上了大学，或者用各种方式成为了某领域里的佼佼者，那大多数人怎么样了？今天我就想在奇途说说这个话题。
中国不是一个高福利国家，我们所需要的福利配置是一直在提高但还远远不够的。
如今中国的失能孩子和重度残障人士大概是下面这三个方向：
1.居家护理，生活由家人以及监护人承担；
2.独立生活，在各种托养机构和残障维护辅助机构。现在国内已经发展慢慢起来了，有部分国家政府社会组织和个人公益机构已经开始收容一部分成年残障人士，这些人的父母往往年老或者已离开；
3.各种民间公益团体互助支持，由于残障家长群体本身更容易理解或自己本身就有这样的迫切需求，所以目前有一部分的公益组织已经努力的走在了探索的路上，他们为孩子找到了不同的支持方法。并且在积极的试验中。
依照现行体制，国家，政府对这样的特困人群有一定经济补偿和安置方法。教育，民政等政府机构机构和残联等群团组织也对残障人士的就学、融入社会等各方面提供了更多的政策鼓励，以支持残障人士更好的融入社会。我们迫切的希望相关的政策措施体系能进一步完善，以满足我们急需要满足的各种实际需求。
我认为一个残障人士要有这样的基本生活能力和支持：
1.坚持融入性康复，尽可能的坚持科学的康复，如果不做康复的话，生活质量往往会急速下降。保持以及提高基本的身体基本能力，培养基本的生活自理能力是重点。
2.有一份稳定收入的工作或是足够的经济支持，足够的经济储蓄，维持基本保障。
3.如果您或者孩子残障程度较重，始终需要贴身的护理，那可能就需要有一个比较好的监护团队/监督团队更好的照看孩子。
4.尽可能的接受教育，拥有融入社会的基本知识和技能，拥有一份可以有经济来源自食其力的工作。不与社会脱节是很重要的，所以我们急需要发展更完整的支持就业制度。不是所有的人都会成为精英，成为教育意义上的强者，如果真的基本能力不够用，其实我们还是急需要发展支持性的福利性的就业形式的存在的。
5.其实我们需要发展更多专业的助残社工，需要各种社会支持机构团体我们，在求学、就业、康复中为我们提供帮助，当我们有需要的时候，希望诉之有道，也可以得到所需要的帮助。
一个健康的社会不应该只有一种声音，同样，那些相对能力弱的人，不应该被抛弃或忽略。希望有更多的人参与到支持性，庇护性就业环境的建设中来，允许“弱”的存在，并且他们能得到支持成为这个美好世界的一部分。
图为一个坐轮椅的残障人士与一个健全人一起击掌
在我们的团队甜橙树里，我们经常跟家长交流的事情是当自己或者你的孩子遇到残障以后，其实更应该勇敢的走出去，向社会诉说我们的需要，寻求我们可以得到的帮助，而不是躲在家里。躲在家里，或者把孩子藏在家里，这样既没办法获得想要的帮助，也会导致大家不了解你的需要，未来也不会有什么样的发展。
最后想说，把一个不那么美好的真实故事写下来，其实一直很犹豫，很艰难，然而绝大多数的我们却真实的面对着这样的境遇。在今天看来，这样的现状和未来并不美好。不过总要有人发出这样的声音，让更多人知道我们真实的处境。这样才可能有更多的人关注到我们的需要，加入到这个有意义的社会建设中去。
作者丨安韵
编辑丨文少爷 花生逗
图源丨安韵 网络