也许入学普通的幼儿园在家长眼里多么平常，可是在我们耳蜗宝宝家长眼里却是需要努力的目第一个小目标。写下这些文字的时候，我的孩子已经3岁3个月了，如今的他上了普通的幼儿园，可以无障碍交流，可以唱歌背诗说谜语，而这些是3年前的我无法想象的，所以写下我们的经历，希望能够给刚刚检查出听力问题的家长信心与力量。
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节点1: 2018.7出生及发现
其实整个孕检很顺利，无创、大排畸、糖耐全都顺利通过，事后回想可能唯一有一点异样的就是孕期好像不太有大幅度的踢肚子。
2018年7月我的宝贝出生了，6斤的小人儿，看着丑丑的，却觉得很幸福，可没想到沉重的打击在后面。在月子里的第15天爸爸带去做了筛查，回来之后说没通过，让42天再去复查，接着42天也没通过，那段时间天昏地暗，看到宝宝的脸就哭，整日以泪洗面，在网上不停的搜索，也实在想不明白家里几代也没有耳聋的情况。备受煎熬的等到3个月复查那天，早上5点出发就把孩子弄醒，因为这次复查要做脑干诱发电位（abr）和听觉稳态多频诱发(ASSR)，需要让孩子在检查的时候进入沉睡状态，到了以后人很多，走廊里坐满抱着孩子的家长。等了一个多小时，孩子都困的不得了却不能给他睡，之后医生给了水合氯醛，这种药可以帮助镇定，睡的更沉，味道很苦孩子不肯喝，一边灌下去一边哭，哭累了也睡了。整个过程作为他的妈妈却没有一点办法，心疼又无可奈何。终于等到我们检查完了，我一直害怕不敢面对就请我婆婆进去了，等了一个多小时，看到婆婆出来脸色不好，我知道事情不妙，单子被拿到医生那里，正好有个南京专家在，看了一眼说超过97了，准备耳蜗吧。她说得很冷静很干脆很平常，我瞬间觉得天塌了，眼泪喷涌而出，脑子嗡嗡的，被扶着到另一个医生的办公室，此时正好听到外面一个孩子检查是30.40，趋近正常；脑子里全是：为什么？一辈子没做亏心事，为什么我的孩子要受这样的罪；回到家后氛围一直持续低压，每个人都忍不住叹气，时常想着以后的日子怎么办，人生全都毁了。
呼吁：产检时没有医生提醒可以做耳聋基因筛查，作为普通人对这方面的知识又很缺乏，建议推广，毕竟预防大于且优于治疗
图源：我的宝贝满月照
节点2：2018.11 4个月佩戴助听器
虽知道了结果，家里人商量还是去上海一趟，找大医院大专家看看才放心，网上各种搜索后去了九院，到了医院又是坐满抱着孩子的家长，再次灌了水合氯醛，再次检查了一个多小时，结果依旧没有变化，医生建议先佩戴助听器，各种价位让选择，我们选了最贵的，2只助听器花了将近10万，相信经历过的家长都知道，那时候的我们只觉得要把最好的给孩子才能消解一点点内心的歉疚，在孩子3个月大的时候佩戴上助听器，第一次听到声音的他愣住了，我们笑了，庆祝他进入有声世界。
提示：听力极重度的宝宝若需要先佩戴助听器可以先去租不要买，不然后期需要耳蜗的话就闲置了浪费钱！
图源：沈沈妈妈
节点3:2019.7 1岁耳蜗手术
经历了一周岁的评估后发现助听器高频补偿不上去，所以决定做耳蜗手术，这期间又是各种搜索，查到戴朴教授手术无一出现后遗症，可保留残余听力，最后决定放弃报销去北京301找戴朴教授手术，301的管理很严格，只可以有一位陪护，护士和医生都很专业，戴朴医生非常和蔼正直。*013院医**是按照孩子年龄排的，年龄小的排前面，手术前6个小时不可进食，本来我们是安排在当天的第2台，结果临进手术室，我们前面一台的小朋友有些指标不达标，所以沈沈就变成第一台手术，看到他被医生抱进去的样子，再度泪流满面，可另一方面也给自己打气，手术完就好了。看着屏幕上一直显示手术中，又担心又着急，好在手术很成功，而且是单侧，孩子的精神也挺好的，甚至没有哭闹，同病房的家长都夸沈沈是个坚强的小伙子。第二天脚上的留置针有些歪了，小朋友血管看不清试了几次都没戳进去，被护士抱进其他病房家长不能进去，只听到他在里面哇哇大哭，所以一定要保护好孩子的留置针，别再受第二次苦。
图源：沈沈妈妈｜在*013院医**
图源：沈沈妈妈｜去香港升级
节点4 2019.9开始康复
手术完也调好机了，一切变得平常，但在家不知道怎么去教孩子，每天带着吃吃喝喝，也有去看很多课程，心里还是十分迷茫，不知道怎么做。这个阶段我开始在网上搜索那些康复的好的孩子，不仅是会说话，还是希望说得自然的，就这样我搜到了九哥，又认识了北京的尊宝妈妈，尊宝和沈沈一样是gjb2的基因导致的，尊宝妈妈又是高知人才，她选择上网课康复，我想跟着她准没错，所以我也开始上网课，上网课非常契合我的要求，1.我不想独自带着孩子到北京上海等地租房康复，还是希望孩子能在完整的家庭氛围下；2.我们当地残联的康复理念和方式相对落后，而且孩子还小坐着上课我觉得有点扼杀他的天性；就这样我开始上网课了，但我没有想到这样的选择让我收获良多，在他生理年龄1岁半，上网课半年的时候会叫爸爸妈妈，2岁2个月时会唱20多首儿歌童谣，2岁7个月时可以简单讲故事，说出反义词，更重要的是他与我的关系非常好，他愿意听我说话，愿意和我分享他看到的、听到的有意思的事，搭了漂亮的路和桥，画了好看的画，都会第一时间拉着我去看，脸上洋溢着得意，每次看到他这样的表情，我就想：对，这就是我希望的样子，乐观自信阳光的小男子汉。
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节点5 2021.9 3周岁上普幼了
2021年4月时我和宝贝一年半的康复之旅结束了，我们毕业了，记了两个本子满满的笔记，拍过100多个视频，100多份目标记录，每一份里都有我们相处的点点滴滴，这里有泪有累，更多是收获，我在康复孩子的过程中更康复了自己，慢下来感受生活；我们一起摘草莓，去公园听蝉鸣看荷花，捡树叶做树叶画、感受冬天的冰雪；审视自己，提升自己，康复过程里我通过建造师考试，了解很多科普知识，我才知道蜻蜓的卵是在水里生活的，蚂蚁会保护蚜虫，萤火虫宝宝出生时爸爸妈妈却要迎来死亡，如果没有我的宝贝，我可能一辈子都不知道这些；2021年9月他入学普幼，比预想中的顺利，没有被拒收，也遇到了很负责的老师，以前看别人家经历时说遇到好老师也会想我们也能遇到多好啊，现在真的梦想成真，转念一想也许正是康复好才会减少那么多的阻力吧，我也希望他不会因为听力问题遇到阻碍。
图源：满2本记录的笔记
图源：树叶画
图源：色素实验
图源：观察不同物质的溶解
内心的话：
其实不管如何康复，家长一定要参与其中，孩子与我们在一起的时间最长，我们才是最应该扛起康复任务的人，关系先于教育，我想一直和他保持良好的关系，上学时如果他遇到排斥或困难，会知道妈妈一直是他的后背，愿意和我倾诉，愿意听我的开导，当然我更希望他不会遇到排斥或*力暴**。康复在此刻看起来如此大，但纵观一生，不过是他人生路上的一小段，真正可以一直陪伴他的是我在康复他的过程中带给他的相信、坚持、欣赏、平等以及这些品质如火柴一般持续发热带来的力量，是他回忆童年时想到的总是欢乐与重视。
划重点：
1.出生筛查不通过时尽量去大医院确诊，一般是建议6个月确诊干预
2.幼儿先天性听力障碍发病率千分之一，即使父母听力正常，但若父母双方携带相同的致病基因就有四分之一的几率遗传给孩子
3.不管何时干预，一定尽早康复！不要听别人说正常带，这句话毫无标准，怎样才叫正常。
4.不管是送到实体机构还是上网课康复，家长一定要学习并参与康复
以上就是我和我的小暖男的故事，不管你是刚检查出来，刚手术，刚开始康复，走过那段灰暗，也想成为别人的光，散发一点光与热，望这篇文章能给你带来希望与慰藉