每年的4月2日都是一个特殊的日子——“世界自闭症日”,在这一天,人们或多或少的都会关注到一群“来自星星”的孩子——自闭症儿童“星娃”。
然而,当公众对这样一群特殊的孩子投以关心和怜悯的目光时,往往会忽视掉他们背后的一个特殊的群体——“星爸星妈”。
作为孩子的守护者,他们又经历着怎样的生活?

豆豆妈妈:
“我们家豆豆今年已经5岁了,在他三岁的时候就查出了患有‘自闭症’。原本我和他爸爸都在杭州打工,但是因为豆豆身体的原因,我选择让他爸爸一个人回杭州,而我留在安徽老家继续照顾孩子。现在豆豆越来越大了,不定期要去参加一些辅导治疗,家里的经济压力也随之增加,仅靠孩子他爸打工赚来的那点微薄收入已经不足以支撑整个家了。但是一想到要把豆豆留给年迈的爷爷奶奶照顾,我真的不放心……”
事实上,在社会中有相当一部分“自闭症”家庭和豆豆家有着同样的情况。这些家庭多为普通家庭,因为要照顾孩子,所以只能依靠一个人工作来支撑家庭开支。由于症状可能伴随终身,长时间的辅导治疗和抚养所产生的高昂费用对本来就不富裕的“自闭症”家庭来说无疑是雪上加霜……同为父母的我们特别能感受到那份期盼,希望社会能给予“守护神”更多的力量。
布丁妈妈:
“我的女儿布丁今年已经快7岁了,她是3岁的时候查出来得这个病的。布丁现在和正常孩子最明显的区别就是她的行为非常刻板。例如,每周末我会在布丁上完康复训练课后,带她去附近的麦当劳吃汉堡。可是,每次布丁都要坐在同一个位置上。如果刚好那个位置有人的话,布丁就会向那些人吐唾沫。布丁这样怪异的行为,让周围的很多人都对我们投以怪异的目光。有时候,我甚至都能听到周围的人嘀咕着,说布丁是小‘精神病’。听到周围人的议论,我的内心感到痛极了。还有,当看到别人家的孩子和父母之间有说有笑,而小布丁却对我的关心没有任何回应的时候,我的内心更是感到钻心的疼痛。”
所谓“幸福的人大抵是一样的,而不幸的人却各有各的不同”。布丁爸和布丁妈都是公务员,收入算是稳定,虽然不会因为经济上的事情犯愁,但是精神上、心理上的压力却也把他们夫妻压得快要透不过气来了。
其实,对于所有“自闭症”父母来说,经济上的压力尚可依靠自己的勤劳奋斗去缓解,而孩子与自己的疏离却是他们心灵上永远难以治愈的“伤”。
孩子的降临本该为家庭增添欢笑、幸福,但这些却在“星娃”漠然的眼神中消逝。无数个夜晚遥望星空,清冷的夜空很透彻,却也冰冻着星爸星妈的心:孩子啊,我是妈妈,喊一声妈妈好吗?孩子啊,我是爸爸,爸爸带你去游乐园好吗?勇敢的“星爸星妈”有一颗顽强的心,虽然某时看起来有些疲惫,但我们希望能给“守护神”更多的勇气,在他们疲惫时可以向我们倾诉。
如果在你的身边有这样一位“守护神”,看到他累了,或者当他苦闷时,请你不要吝啬自己的肩膀,借他靠一靠,安抚轻拍他的肩膀,这同样是一种力量的传递。
大凯妈妈:
“我儿子大凯今年已经快29岁了,患‘自闭症’也已经二十几年了。他虽然在生活上能够自理,但是与别人交流还有很大的问题。现在我和凯爸也快到退休的年龄了,虽然我们俩余下的时光可以陪伴孩子,但是,有的时候我们真担心百年之后,大凯该怎么活下去……”
正所谓“可怜天下父母心”,几乎所有“自闭症”孩子的父母都会和凯爸凯妈一样,为自己不能陪伴和照顾孩子终生而感到自责,也为自己百年以后孩子的生活没有保障而感到担心……
关于未来,每一个父母对孩子都有不同的期望,大多人都期望孩子快乐、幸福、平安,而“星爸星妈”更多的期望是自己可以多陪孩子一段时间。虽然很少能得到“星娃”的回应,但看着就是满足。
星娃的未来在哪里,我们目前还不曾找到一个令人满意的答案,这些依然需要我们每一个人去关注。