我今年57岁了,活了大半辈子,还没有太佩服的人

我今年57岁了,活了大半辈子,还没有太佩服的人。可是这几个月来,我却被蔡磊感动了,感动到流泪了。

蔡磊,男,45岁,1978年出生于河南商丘,渐冻症患者。他是中国人民大学财税研究所兼职研究员。同时也是京东集团副总裁和大象慧云执行副董事长,此外还兼任益世商务公司执行董事、北京云京科技有限公司董事长、“互联网+财税”联盟会长,是中国电子商务领域电子发票的推动者

2019年9月,蔡磊被确诊为肌萎缩性侧索硬化症,也就是渐冻症。蔡磊开始自学医学知识,查阅与渐冻症相关的文献,联系顶尖专家。同年11月,蔡磊通过成立专做渐冻症药物研发的投资公司、建立动物实验基地和渐冻症患者数据平台、搭建系统加快临床验证、建立公益基金会、推动药物研发、在全国开展患者治疗办法的调研等方式,展开对抗渐冻症的工作。蔡磊在2020年年底找到暨南大学粤港澳中枢神经再生研究院陈功教授,说服他开始关注渐冻症,推动药物研发管线。蔡磊表示,任何一个有助于治疗渐冻症的渠道都不会放过。患病后,蔡磊先后开展200多场融资路演,筹钱进行针对渐冻症的药物管线研究。从2020年下半年开始,蔡磊开始着手搭建渐冻症药物快速试验平台,现已初具规模。两年时间,蔡磊已推动5款以上药物实验。2022年他第一个签下协议后,鼓励病友签字捐献遗体,搭建了最大的肌萎缩侧索硬化病理科研样本库,设立了公益基金与慈善信托,资助早期科研,完成了以小时为单位的极速临床招募。

截至到2022年4月9日,蔡磊已推进10余条药物研发的管线,时刻关注最新前沿动态,保持与科学家交流。但联系的多个投资方基本都没有后文,蔡磊仍坚信可以攻克渐冻症。2023年1月28日,蔡磊捐助1000万元用于渐冻症春蕾计划用于攻克渐冻症的科研项目,并欢迎科学家及科研机构申报。同年8月26日,蔡磊在《医者》节目中表示正在准备他的身后事,包括寻找接班人、设立慈善信托、设立遗体捐献、写书等。同年11月14日,蔡磊收到并试用可穿戴智能人工喉,其也是全球首个试用可穿戴智能人工喉的渐冻症患者。

2023年11月14日,蔡磊回应首次用药有效,表示用药第二天就觉得腿部力量改善,并且维持了好几天时间,走路稳多了,说话情况也有所改善,此前一度有段时间说不了话,没有中音和低音,只能拼命呼喊通过高音发声。

2024年1月16日,在媒体采访中蔡磊谈及自己的用药情况,澄清了之前关于用药有效的回应,他表示2023年10月初的一款实验用药曾看到初期的明显效果,但药效仅维持了一个多月,现在不仅比用药后身体更差,比用药之前也有明显的恶化。

2024年1月27日,蔡磊在自己的微博发文表示,自己和夫人将再捐出1亿元,用于支持渐冻症的基础研究、药物研发、临床医疗等科研项目。

蔡磊著有《相信》一书,我边哭边读。几天就读完了。读完这本事,瞬间感觉自己好幸福。最起码和蔡磊比,我们还算有一个正常的身体,能说话,能走路,能吃饭。

蔡磊真是太伟大了,从来没有见过这么能吃苦的人。为了救治50万渐冻症患者,他放弃了美国单独救治他的机会。为了研制治疗渐冻症的药物,他拖着重病的身躯,夜以继日的工作。有这么伟大的人做我们的榜样,我们还有什么可抱怨的,我们有什么不知足的。在他面前,我们真是太渺小了。做人也该有一定的格局了,要有爱心了,不要斤斤计较了。

惟愿蔡磊早日康复,再活50年!

我今年57岁了,活了大半辈子,还没有太佩服的人

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