“画，完，啦……”20岁的浩铭对着妈妈张蕾1字1顿地说。她收好画具，走向妈妈，对着张蕾的耳朵，亲了又亲。随后，她又给妈妈戴上自己做的福字项链，笑嘻嘻地来回玩弄。
时间到了下午5点。张蕾意想到，应当回家了。这么多年，女儿1到时间点，必须做约定好的事情。这也是多数自闭症患者的习惯，总是重复呆板地做一样的事情。
张蕾已习惯沿着女儿的轨迹生活。20年来，她几近成为女儿的影子。从得知女儿浩铭是自闭症患者那天开始，她的人生便1直围绕着女儿运转。女儿上培智学校，她陪读；毕业了，她随着去职业康复站；如今女儿20岁了，她又成了残疾人就业指点员。
张蕾还有1个要用1生来完成的宏大计划，名为“闭眼工程”——她今年45岁，她希望在离开这个世界前，给女儿创造1个安全舒适的环境，并让女儿掌握更多的生存技能。
为达成这个目标，她和几个自闭症患者家长成立了“爱之舟心智障碍者家庭互助会”（以下简称“爱之舟”），这里聚集了近100个自闭症患者家庭。她希望能让更多自闭症患者的父母走出窘境，让更多自闭症患者走出家门，终究过上和正常人1样的生活。
虽然很多家长还停留在第1步——为具有1个自闭症孩子而苦恼，但张蕾相信，家长们可以在爱之舟这个大家庭中相互取暖，渐渐走出阴霾。她理解每1位家长的无奈与煎熬，由于她也是这样1步步走过来的。
刚得知女儿得了自闭症且毕生不可能治愈时，张蕾1下子崩溃了。那是她人生中最辛苦的1段时期。她两手捧着女儿的脸，1遍遍地让她叫妈妈，但女儿的眼睛只是看向别处，飘忽不定，像1个没有生气的洋娃娃。
她抱着枕头哭，不敢让同事知道女儿的存在，不敢参与有关孩子的任何话题。同事们讨论孩子去哪里上幼儿园，她1言不发，由于自己的孩子不能上学。最极端时，她乃至想过带她吃点儿药，直接了结这1切。
从内心真正接受自己的孩子得了自闭症，是每1位自闭症患者父母的必修课。对张蕾来讲，转折点产生在女儿5岁时。那时，张蕾还未辞去工作，小浩铭白天随着奶奶1起生活。有1天张蕾下班回家，小浩铭把妈妈牵到沙发上，随后去冰箱拿了1盒饮料给她解暑。这件事改变了张蕾对自闭症孩子的看法，“他们是有情感的，只是存在认知障碍。”直到现在，浩铭和妈妈待在1起时，每隔几分钟就会走到张蕾身旁，亲亲妈妈的耳朵。
2004年，张蕾送女儿进了对特殊儿童和少年实行义务教育的培智学校。与普通学校不同，这里教授孩子们基本生活技能，像如何去食堂吃饭、如何认领自己的水杯、如何上厕所等要由老师反复教导，重复训练。
这时候，张蕾发现女儿开始有了语言能力，她可以随着老师读课文，还能根据自己的需求吐出几个字，在老师的康复教育下，这类成长更加明显。张蕾看到希望，立即辞职，她发觉到，这是女儿成长的1个关键节点，应当给她帮助。
在女儿的9年义务教育期间，丈夫负责赚钱养家，张蕾则负责陪读。渐渐地，她发现女儿对画画感兴趣，张蕾配合老师侧重培养女儿画画。学校的画布用完了，她立刻买来，第2天便送到学校，“不要想他人对我的孩子怎样，要想你为这个孩子做甚么。”
女儿从培智学校毕业后，张蕾将她送去北京市通州区永顺镇残疾人温馨家园下的职业康复站。上午进行康复训练，下午和妈妈在1起，是浩铭每天的生活。职业康复站里没有同龄人，浩铭的生活单调而重复，大部份时间，她都在画画。
为了让女儿的生活更加丰富，张蕾决定和其他几个自闭症患者家庭1起组织活动，相聚顽耍，爱之舟正是这样建立起来的。
这个草根团体成为自闭症患者家长们“抱团取暖”的大本营。每一个月，爱之舟会举行不同类型的活动，约请感兴趣家庭的加入。爬山、写生、挖花生、包饺子……活动使孩子们可以在相对宽松的环境里顽耍，也令时刻处于紧绷状态中的家长们得以放松。
刘志宽（化名）是这个组织里为数不多的男家长。加入爱之舟前，他没有微信，由于得了自闭症儿子的存在，他放弃了本来薪酬不错的工作，同时，也放弃了和外界的1切沟通。有朋友打电话来问及儿子，他总是草草回答，很快转换话题。
儿子酷爱拍照，广告牌、人，无停止地拍，“两个硬盘都存满、拍坏了1个相机”。有这样1个自闭症孩子曾1度令他觉得“前程渺茫”。儿子的1些“恶习”更令他头痛不已，他不敢带儿子乘坐地铁和公交车，怕引发他人的讨厌。有时，儿子情绪过激，会掐他，拧他，会自己磕地撞墙，宣泄情绪。看见儿子自残，他实在气不过，会“削他两下子”。
最难熬时，他巴不得离家出走。张蕾记得，刚认识刘志宽时，他全部人状态很糟，“现在好太多了。”由于“惺惺相惜”，刘志宽在爱之舟能放松下来。每周2晚上，张蕾会约请1位有经验的家长，在爱之舟的家长微信群分享育儿经验，其实不定期约请专业老师进行线下授课。随着交换不断增多，刘志宽开始反思自己的教育方法，“要善于发现孩子的闪光点”。如今，他成为爱之舟的“骨干家长”，帮助张蕾1起组织、策划活动。
张蕾鼓励家长们积极看待有自闭症孩子这个事实，如果有困难，可以第1时间“找组织”。1位家长由于得了自闭症的女儿到了青春期，想切掉她的子宫，找张蕾商量。“这特别不人性，而且治标不治本”，张蕾告知他，子宫切除后会侵害孩子身体健康，这位家长最后被说服，放弃了这个想法。
自闭症患者家庭需要面临的问题，贯穿孩子成长的1生。康复、上学、青春期、就业是几个大关，而令家长们最担心的，是最后的生死大关，“孩子们老了怎么办？我们走了怎么办？”
有1位自闭症患者的妈妈得了癌症，得知自己光阴不多，她坚持出院，要给孩子做最后1顿饭。她在饭里下了毒，就在女儿要吃时，她不忍心，又把女儿拦住，最后还是不放心肠去世了。
父母老去乃至死亡，成为特殊家庭面临的最残暴考验。有的家长直到1头白发回要照顾自闭症孩子，这类场景刘志宽最见不得。他常在公园里见到1个七八十岁的老爷子带着1个50多岁的自闭症孩子，他每次见到都会情绪低落，1连很多天缓不过来，由于像是看到了自己的未来。
他想过生2胎。参加活动时，他偷偷问1个孩子喜不喜欢得了自闭症的哥哥，小孩回答“不喜欢，他人都说他是个傻子”。刘志宽放弃了生2胎的想法。张蕾也动过生2胎的动机，但又觉得这对老2不公平，“他（她）会很有压力，即便他（她）愿意，未来他（她）的另1半愿意吗？”
在爱之舟，很多家庭都只有1个孩子。家长们担心自己的养老，更加孩子未来的归属忧愁。多数家长会选择将孩子送到福利院，但这其实不能保证他们未来的生活安全、健康。
张蕾也1直在思考这个问题。她觉得，家长需要转变心态，把“我照顾你”变成“我教你”。
她常常给爱之舟的家长们讲两个截然不同的例子。其中1个，由于妈妈生前教会孩子洗衣服、拆被子、打饭，生活能够基本自理，“手帕1年365天都是白的”。另1个妈妈认为等自己死了可以把儿子送到福利院，致使他生活不能自理，整日捡垃圾，43岁就去世了。
“孩子学会基本生活自理后，家长反而轻松。即便还不能适应社会，有人稍稍辅助，他们也能生活得很好。”张蕾教会女儿洗衣服、做饭，“1个20岁普通孩子的家长，未必能吃上孩子亲手做的饭，但我吃到了。”她很满足。
张蕾不希望女儿的后半生都在福利院中度过，她的终纵目标是让女儿过上普通人的生活，走出家门上班，吃工作餐；回家享受家庭生活。
今年，1位爱心人士给爱之舟提供了1个底商房当活动基地，房子上下两层，有300多平方米。张蕾打算建立1个全部由自闭症患者家长保护运营的托养驿站。驿站含就业、托养两个功能，由于很多家长上班，没时间接孩子，张蕾假想，不上班的父母可以同时接几个孩子到驿站，上班的父母支付相应的报酬。下班后，父母们可以把孩子接回家，也可以选择将孩子长时间托养在这里。
长时间托养的孩子们可以在驿站里从事合适自己的工作。做饭好的可以在食堂帮厨，喜欢摄影的成为摄影工作人员，甚么都不会的可以做重复简单的劳动，比如整理物质、打扫卫生。驿站也可以教他们画画、做手工，打造1个庇护性就业基地。
驿站的平常运营和管理由不上班的家长们负责。这样既可以解决1部份家长的就业问题，也能让更多的自闭症孩子有事可做，并赚得微薄收入。
张蕾对驿站的未来很乐观，但想做好只靠她1个人还远远不够，爱之舟的家长们是主力。这些年，爱之舟免费组织活动、举行讲座，都是为了让家长们不断凝聚信任感，愿意携起手来，1起为孩子们的未来努力。这听起来有点不可思议，但确切是1个自闭症孩子母亲的雄伟假想，这将是张蕾、也是所有爱之舟家长未来半生努力的方向。
这几年，张蕾陪伴女儿的时间愈来愈少。每次活动，都需要她去找钱、找场地，和1个个爱心企业洽谈，但张蕾觉得，1切辛苦都值得。她翻看女儿的照片，从未满百日到步入成年，讲起女儿刚诞生时的情形，讲起1家人去海南自驾游的时光，张蕾享受着身为人母的快乐。“我要让女儿活得像个人，所有普通人享受的她都要经历，要让她不白来这1世”。
来源：家庭教育口袋课堂
