是不是大家对强直性脊柱炎比较关注?跟大家说说我现在啥情况,供大家参考一下,也可以互相讨论下
我记得是16岁发现的,今年38岁,有22年的病史了,刚发病是以为吹空调导致的,晚上睡觉开到18度,突然就发病,髋关节剧烈疼痛无法走路,扶墙都没用[打脸]
回家后家人带去医院检查,医生直接让去血液中心做检查,当时只有血液中心可以做HLA-B27,阳性,然后血沉什么的就是类风湿那些都是阳性,当时医院没有治疗方法,只有止疼药,开了扶他林,记得开始吃1片,后来加到3片不管用,家人又带着去看中医,去了一个杏林世家的后人开的小中医馆,人满为患,都是强直性脊柱炎换着,多大岁数都有,基本是男的,啥样的都有,有轮椅,有拄拐的,方案都一样,吃大药丸子,扎针,扎的针不是普通的那种,叫蟒针,应该是叫这个,30多CM长,很软,我记得那时候比较瘦,身体有的地方隐约都能扎透,药丸子论斤论斤的买,坚持3个月,慢慢能下床走路了,期间记得还被电视台采访过[捂脸]当时一家人在天津摆摊,后来我再去摆摊的时候,被好多人认出来,说唉这不是电视上那个小孩嘛,但是我自己没看过,后来就一直吃中药,到最后扶他林就停了,针也停了,慢慢中药也停了,就完全没有感觉了,不疼了,会有晨僵,活动下就没事了(现在那个中医馆早就拆了,以前在天津小伙巷,是个胡同里,拆了以后这个中医又在红桥的另外一个地方租了个地方开,我去过一次,感谢医生去的,成了医生的经典案例[捂脸],这20多年没去过了,早已经没有了医生的联系方式,也不知道医生还在不在那,天津这些年发现太快,市里到处*迁拆**)
后来病情有过反复,但是没有开始那么严重,就是股骨头疼,而且今年是股骨头疼,明年就是膝盖疼,后面就是小腿骨头疼,再过一年又变成股骨头,再过一年又变成腰,再过一年又变成后背,很神奇,每年疼得地方都不一样,但是标准是变天前一天两天疼,就知道要变天了,最近这五六年,其他地方都没疼过了,一直是后背疼了,不是腰,是后背,这个地方疼最难受,不能弯腰,不能后仰,咳嗽更是疼得厉害,不吃中药以后一直是吃扶他林,后来慢慢智能手机普及,自己会在网上查资料了,了解到扶他林就是双氯芬酸钠,开始尝试别的牌子,吃过好几种,偶尔吃到一种叫迪根的双氯芬酸钠,特别管用,100毫克每片的,还特别便宜,6块多一盒12片,这10多年一直吃这个止疼,不是每天都疼,季节交换的时候,一般吃几天,整年下来,能吃个四五盒,(不是推销,同样是双氯芬酸钠,可能我的体质适合这个药,别人的体质有可能就不适合了,吃了可能也没用。)我感觉自己的病情已经定型了,差不多是这个意思了,不疼的时候能弯腰,不能后仰,脊柱感觉已经定型了,我对自己目前的状态还是比较庆幸,虽然不能干重活,也不能久坐,但是比周围很多人都强太多了,感恩最初的中医
我了解到这个病是有遗传性的,前两年,我三姨家表弟,也确诊了强直性脊柱炎,23年的时候,我三姨给我打电话,说表弟犯病,很痛苦,我推荐了生物制剂,现在已经打上了,恢复的挺好,我推荐了我吃的迪根,他说不管用[打脸][捂脸]
我现在抗抑郁治疗,失业没有社保,没办法打针,经济不允许。
除了我表弟,身边还认识两个病友,一个住我楼上的大大,一个是我以前摆摊隔壁卖观赏鱼的大哥,他俩都是已经后期了的,侵犯到颈椎,颈椎不能活动,回头得整个身子扭过去那种。
我的情况差不多就这些了,看到这篇文章的病友,希望你们有条件还是上生物制剂,生物制剂发展了很多年了,虽然有副作用,但是我想应该是利大于弊,总之就是别放弃,人活这一辈子很难很难,过很多难关,有病就有病,自己心理负担别太重,已经这样了,能有啥办法,心理负担再重,没意义,因为你改变不了事实,有病就治,剩下靠天意,把这辈子过完就完事,下辈子争取别再当人就得了[捂脸]#强直性患者的我# #分享治病历程# #治疗心得分享#
