我是一个95后,跟很多人一样,想拥有偶像明星同款。
比如同款衣服,同款脸,同款身材,同款人气······
而我的要求就比较厉害简单了,我的偶像是周杰伦,我想拥有他的同款成功!

然而,有一天,命运给了我他的同款,是同款病——强直性脊柱炎!这么说来,这是目前以来,我离周杰伦最近的一次了。

高中开始出现症状
说来话长,我呢,是在高中的时候就出现了一些症状。
那时候平时喜欢打篮球,打的是后卫,经常打突破,所以肌肉很容易被拉伤。
有一次打篮球时,右腿突然很疼,连站都站不起来,以为又是拉到哪条筋骨了。
幸好有两同学扶我去医院。医生诊断为滑囊炎,说是*力暴**损伤引起的,关节外旋的动作过度了,长期摩擦和压迫,所以滑囊劳损,出现炎症。
医生给我打了一针麻醉镇静剂,然后给我开了一些【强的松】回去吃,几天之后就没那么疼了。

但之后,只要是上课稍微坐久了,屁股那里的骨头(臀骨)就开始疼,有时候大腿和腰部也会跟着痛。但次数不多,一个月疼三四次的样子。
高三的时候,有一次模拟考,要坐一个半小时,实在是痛得坐不住了,赶紧交卷,跟老师请假回去躺几天。老师建议我去医院查一下看看,别耽误了高考。

我家是在广东省佛山市,最大的也就是一两个市医院,老爸带我去其中最大的一家市医院看。
因为我年级还小,排除了腰椎间盘突出之类的情况。但具体是啥毛病,也没查出来,给了一些【头孢呋辛酯片】和【芬必得】回去吃,有问题再复诊。

吃了药之后疼痛消除很多,一痛就吃,肚子受不了的时候就停。
这样熬过了高三,考了一个勉勉强强的二本学校,比理想差一点,但想到比没上过大学的周杰伦好一点,那也还不错哦。

大学诊断出强直性脊柱炎
为了庆祝自己离开了高三那种地狱般的生活,大学经常是报复性地打游戏,泡吧,熬夜。

游戏是一时爽,但身体疼得越来越嚣张。
从一年两次的疼痛到一个月两次的疼痛;从腿疼、臀骨疼,腰疼,发展到了背疼,肩膀疼和颈部疼;从吃止痛药就可以缓解,发展到需要逃课在宿舍躺一天。
大三上学期末结束之后整个人都颓废了。

2016年五一长假回家一趟,老爸看着我这么萎靡,直接拖着我去广东省中医院看。

第一天,给我挂了一个中医内科的号,诊断看看具体是什么原因,喝点中药调理调理。
老中医说,我这个不是吃中药就行,虽然血脉舌苔脸色等等这些表现出整个人很虚,但是真正的病因有可能是其他的病因引起的。
考虑到,我之前的腰疼腿痛的经历,建议我去看一下神经外科,诊断一下看是不是坐骨神经痛。
下午,挂了一个神经外科的号,拍了一个CT片。医生看了之后,说不是坐骨神经痛。
这种情况,有可能是脊柱的问题,建议我去挂个脊柱退行性疾病专科,还得继续做检查,才能判断真正的病因。

想知道到底什么什么病因这么困难吗?跑了两个科室都没检查出来,唉······
生气归生气,还是乖乖地挂了第二天的号。

脊柱退行性疾病专科的医生建议我拍一下X光片,看看是不是有脊柱侧弯或者是椎间盘的问题等等。
做了一个骶骼关节/软组织MR平扫,检查出L4/5凹出(膨突)右侧偏,腰椎生理曲度变直,而且里面还有发炎。

医生说这不一定是因为平时姿势不对引起椎体错位,而是很有可能是因强直性脊柱炎引起的病变反应,建议我再次转到风湿病科。

出了医生的门我就火大了,跟老爸抱怨:
“为什么不是一个医生会判断全部的病因呢。要到处挂号,感觉自己就像一个皮球一样被踢来踢去,真的特么不爽!”

老爸:“能有什么办法呢?现在的疾病种类那么多,一个医生做不到全部疾病都会的。医生也怕误诊呀,麻烦是麻烦点,也要让你尽可能查出真正的病因,才好对症下药。如果看两眼就匆忙下结论,误诊耽误了治疗,反而得不偿失。”
好吧,老爸帮我挂号排队比我还劳累,还能这么心平气和,我也不多说什么了,积极配合医生吧!

幸好下午还有风湿科的号,麻溜地挂了一个。
我是最后一个号,等我很焦灼。终于到我的时候,一股脑把前面所有医生诊断的情况都主治医生何主任讲了一遍。
何主任安慰我:
“你的疾病确实比较难判断,很多疾病的症状和强直性脊柱炎几乎一模一样。比如说强直性脊柱炎的主要症状是腰背痛,而引起腰背痛的原因就有腰椎间盘突出,肩周炎,肌肉挛缩,外伤等等。即使是神医,也很难一次判断准确真正的病因。所以难免让你做各种各样的诊断和检查,辛苦你跑这么多趟了。之前的医生已经帮你把最常见的病因排除了,最后剩下强直性脊柱炎这个病因要诊断。而强直性脊柱炎要确诊只能通过化验和拍片子鉴别。前面你已经拍了这些片子,还需要你再配合一下,做一个化验检查,看一下各项指标怎么样,才能最终判断是不是强直性脊柱炎,可以不?”
听到何主任这么有耐心得跟我解释这么多,心理也好受很多,就爽快答应了。何主任给我开了一些化验项目,包括HLA-B27、C-反应蛋白、血沉、血常规、尿常规、肝肾功能、电解质。抽完血后,回去等3天后才能看结果。
回到宿舍又着急又害怕。
怕被确诊是强直性脊柱炎,毕竟这个是不死癌症,治疗很困难。但又怕不是强直性脊柱炎,还不能知道真正的病因,还得继续检查。

3天后战战兢兢地去医院拿检验报告,检查出来的结果:超敏C-反应蛋白:28.4增高,血沉98增高,HLA-B27是阳性。

何主任看了化验结果,说:
"你确实是有强直性脊柱炎。现在还在初期,先吃一些口服药控制一下病情,然后再看看有没有必要打针。因为打针是打一种生物制剂,不同的生物制剂的费用是不同的,而且都非常的昂贵。一般的生物制剂在治疗过程中,一个疗程大概三个月,费用可能要十万左右。"
终于给出确诊结果的时候,松了一口气,但是听到治疗费用那么贵,瞬间又很灰心。

何主任似乎也觉察到我们的心情,继续安慰我们:
“不要灰心,不是确诊为强直性脊柱炎就等于被判了死刑。这个病还是可以控制的,只要你平时注意锻炼,按时吃药,身体变强壮,提高自身的免疫力,就可以很好地控制病情,不让它恶化,也可以避免以后驼背,还是可以像正常人一样工作生活的。”

如果真的可以,那真的是太好了!瞬间觉得生活并没有那么昏暗,还是有信心好好生活的!
按照何主任诊断建议,我回去后按时吃羟氯喹片、洛索洛芬钠片、金天格胶囊三种药。

不再没日没夜地打游戏,即使玩也会刻意让自己每一个小时去运动下。还在学校附近找个游泳馆,一周去一次。
加上慢跑,让全身肌肉更结实,让自己的免疫力更强一些。慢慢地,疼痛得到了控制,几乎再也没有出现卧床不起的情况。
疾病恶化需打生物制剂
17年在广州实习,是编辑的工作,整天坐在电脑面前一打字就是一天,没有时间休息。
3月份出现一疼就是持续好几天,晚上睡觉转身都难,早上后背很僵硬,出门工作走路都不方便。
后面更加是累及到了脖子,出现转头、抬头、低头都困难。真是想唱几句:
那年那月那时的眼眸,遗憾人生却难回首······

熬不过,不得不考虑花巨资去打生物制剂。
老爸带我找到之前的那位主治医生何主任。何主任耐心地帮我做对比,选择一个合适我的:
目前国内治疗强直性脊柱炎的生物制剂主要有:益赛普、类克、恩利、修美乐。都是皮下注射,大部分医院都不可以用医保。
益赛普,国产的,每周两次、每次两支,每支430元,一年要9万左右;
类克,进口的,6000元1瓶,每瓶100mg,根据体重来注射,一般5mg/kg。你体重72kg,那治疗一次需要5*72=360mg,也就是一次需要3瓶多,按照4瓶来算,就是4*6000=24000元。一年打八次,就需要19万2千。
恩利,进口的,每周2次,每次两支,每支4000元左右,一年要41万6千。
修美乐,进口的,两周一次,一次一支,一支7800元,一年就要20万2千8百。
哇,太贵了,这是一个烧钱的病啊!

怪不得周杰伦得了强直性脊柱炎还可以像一个没事人一样开演唱会,原来都是用钱换来的生活质量啊!
命运让我有明星同款的病,但是没有明星同款的命!更加没有同等金额的存款!

哭归哭,但是病还是得治。
根据何主任的建议,国产的其实也不错,等以后出现耐药或副作用了再考了患别的。好吧,那就选择国产的试试,先缓解了再说。
注射益赛普治疗几次之后,疼痛真的没那么痛了。半年后可以像一个没事的人一样,就是偶尔上班坐久了会疼。
就这样,按照何主任建议的疗程,治疗了一年。打针的钱加上其他的医疗费用,用了十万左右。我看已经好得差不多了,就不打了。
后面换了一份工作,来到了深圳。活脱欢乐了半年之后,发现又开始疼痛了。
幸好后面在深圳治好了!

治疗过程就不详细说了,有广告嫌疑。
再也不用担心哪天突然疼得倒下,也不用每年花十几万去打针,也不用担心因为强直性脊柱炎找不到对象结不了婚生不了孩子了。
嘿嘿嘿,我没有周杰伦的同款成功,但是我也可以拥有战胜强直性脊柱炎的希望啊!

本文是整理了上骨脊柱治疗中心的患者李先生的亲自口述。#清风计划#
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