序 言
“他山之石”系列简介
父母走了以后孩子交给谁来照顾，这是心智障碍者家庭的终极问题。
对年长的家长们来说，这个问题已经迫在眉睫；而越来越多年轻的家长开始意识到提前规划的重要性。
最重要的是，我们应该怎么做？很多家长感到困惑。
我们的建议是：不妨先去看看那些走在前面的家长，她们是怎样行动的。
从产生做特殊需要信托的想法，到第一单信托合同落地，李俊峰和他的伙伴们花了4年。
说起国内特殊需要信托的发展，李俊峰是一个绕不开的名字。
在担任融爱融乐理事长之前，他作为联合创始人的科技公司曾在纳斯达克上市，后被阿里巴巴收购。
▲企业家出身的李俊峰，具备强大的商业思维 （图源：社会创新家）
成功的商业经历塑造了他强大的逻辑思维，但真正推动他去关注规划，关注特殊需要信托的动力，却来自于他身后的家庭。
一 理念篇
1995年，李俊峰的儿子小铮出生不久后，确诊为智力发育迟缓，随之小铮妈妈就辞掉了工作。
之后三年，李俊峰都忙于创业，走南闯北，公司蒸蒸日上。
到了 98 年的时候，李俊峰开始意识到一个问题：
小铮妈妈之前从职场突然回归家庭，又面临照顾孩子的责任，心理压力非常大；
而跟社会接触面的日益狭窄，又使得她更多注意力放在孩子和李俊峰身上，在这过程中，顾虑、不理解和不安定的感觉日益增长。
▲ 图片来自网络，非真实人物
这个时候李俊峰开始意识到，如何给家庭安全感，尤其是要给太太安全感，是他必须解决的问题了。
1998 年，李俊峰和太太商量，让太太重返职场。
这个决定给家庭带来非常大的改变：重返职场让小铮妈妈重新收获了安全感和稳定感，也让家庭的关系变得更加平稳。
回忆这个决定，李俊峰说道： “25 年以前做的一个很偶然的决定，但是从事后来看，这是一个非常关键的动作，因为它决定了我们家整体的风险管控或者财务规划。”
这个基础有了之后，要想让家庭继续平稳，继续有安全感，就需要有家庭的分工。
在李俊峰家里，爸爸负责工作赚钱，妈妈负责财务管理，包括社保、医保、福利政策、房产、保值增值等，也在其中收获了足够的安全感，家庭也就安稳下来了。
当家庭安稳后，李俊峰就能够有更多精力，去思考家庭的未来规划。
创业可以说是与风险共舞，考虑到未来的养老问题，孩子的照顾问题，李俊峰渐渐有了财产隔离的想法。
“因为我在做企业经营，身上会有一些运营方面承担的责任，还有一些负债，因为要考虑到我孩子的未来，考虑到我们自己的养老，还有上一代的照顾问题。随着发展机会越来越多，财产隔离的感受就会越来越明显。”
在他看来， 信托就是天然的财产隔离工具。
经过4年多的反复探讨，推动，李俊峰在2021年为儿子小铮设立了特殊需要信托。他将来还计划给自己和家人设立养老信托， “一旦做了这个资产隔离以后，相关的这种顾虑就少了很多，就没有那么多焦虑了。”
俊峰老师说
觉得现在服务还不完善，应该现在就给孩子做信托规划吗？
如果我们过度的担心，等到“服务体系完备”，这个标准很难建立。什么才能叫完备？孩子也在成长，服务也在成长，社会也在进步，你看到这个服务水平，就会想下一个服务水平，永远都是在这样的过程当中。
其实在金融服务领域，替代家长来管孩子的钱的社会化体系，是相对来讲比较完备的。只要有我们的家长在事先做好规划，把这些架构告诉金融机构，金融机构就可以按照你发的指令去执行。
而且信托的特点就是资产隔离，最大的好处就是你还在世的时候，你不用再管这个钱，而是交给社会来管这个钱。通过信托可以在我们还能看得清楚的时候，去看我们不在的时候到底是一个什么样的运作方式。
二 财产篇
许多家长心里都希望孩子将来的生活质量越高越好，可李俊峰有不同的打算。
他觉得，孩子自己的挣钱能力有限，应该去过一个更加普通的，更适应自身能力的生活。
他说： “如果说父母现在就支持他很高的生活品质，等到后期留给他的钱不够用了，这个时候他的感受就会差很多。”
儿子小铮17岁开始爱上了户外运动，在志愿者陪同下顺利完成过两次全程马拉松、多次半程马拉松；20岁时在专业支持下成功就业；如今，在政府提供的公租房里一个人过着独立的自主生活，自己做饭，自己上班，自主社交。
▲爱好户外运动的小铮多次参加马拉松活动 （图源：社会创新家）
在很多家长还在观望时，李俊峰非常果断地选择推动特殊需要信托落地，并成了“第一个吃螃蟹的人”，这源自于他一贯的“拆分”或“分工”意识。
我们解决问题的时候，一定是把问题拆开，不能把所有的问题都混在一起。我们走了以后孩子怎么办？这样一个无解的问题，可以拆成金融、监护和服务。
现在金融最好，最成熟，我们先把金融做了，再说服务的事。
当然说起信托和财务规划，李俊峰也有后悔过——他后悔行动的太晚了。
在他看来，人的思维逻辑和金融知识在40岁~60岁之间是黄金时间。如果太晚去考虑， “风险就变得不可控了。”
他觉得家庭财产规划“从0到1”都没有启动的家长，应该尽快开始行动，因为未来永远很快就到眼前了。
“要早一点做家庭的财产规划，越早越好。尤其是保险产品，在40岁上下的时候，它的杠杆率、回报、可持续等等，优势非常明显。等到我们50多岁，快奔 60 的时候，它的优势就已经不是那么明显。”
俊峰老师说
家庭没那么多钱，做规划、做信托有意义吗？
首先，我们要知道国家有一个很重要的兜底职能：充当最后的监护人，或者说最后的托管机构。如果没有太多钱，我们可以让孩子们在国家的保障基础上去生活。
如果我们能够有钱留给孩子，就可以在低保的水平之上，让孩子的生活水平更高一点。不管多少钱，其实都是用来改善孩子生活品质，不存在够还是不够的问题，只有好不好的问题。
给孩子留多少钱才合适、够用？
给孩子留多少钱？算够，算好，算合适，其实究其根本，就是要看打算让孩子过什么品质的生活，没有孩子对于生活品质的理解，多少钱都没用。
让孩子过他自己力所能及的生活品质，在这个基础上再去支持他一点，他会觉得自己过得很幸福。
如何看待特殊需要信托的收益？
在特殊需要信托的规划上面，应该选择比较低风险的、低回报的产品，我们设立特殊需要信托更多是为了转化为服务，不是为了博取高收益。
三 监护人篇
李俊峰认为对监护人的核心考虑是熟悉被监护人，且没有直接的利益相关性。
考虑到机构监护人可以传承，适合更长周期的需求，他在签署特殊需要信托时，选择了长期从事心智障碍者服务的融爱融乐心智障碍者家庭支持中心做监护人，北京市晓更助残公益基金会做监察人。
相比为孩子选择监护的人选，李俊峰更关注的是孩子“该怎么管”的问题。
许多家长担心孩子出问题，所以选择让孩子远离问题。
“举个例子就是我怕孩子丢，所以我就不让他单独出行，他是这个逻辑，就是不允许出风险。” 李俊峰说道。
他觉得社会中有太多的不确定性，所以出风险的概率一定是有的，不管怎样小心，孩子都有可能出风险。
“我们作为家长，要做好预案，让风险变得可控，这个考得是家长，不是考孩子。” 李俊峰说。
▲ 图片来自网络，非真实人物
他举了个例子说明这两者的区别：
我们孩子开始做饭的时候要动明火，明火会不会出风险？当然会，但是这种概率很小。
很多的家庭就没有让孩子去动明火，我们采取了另外一种方式：我们给厨房装摄像头，先从电磁炉开始做起，然后他动明火。动明火的时候，我有摄像头看着他，一旦出现风险的时候，我们可以马上去把风险降到最低，变成可控。
通过不断的在风险的边界探索，孩子如果出了问题，家长可以有预案来兜底；没有出问题，孩子就等于又解锁了一个能力，这就是随着不断开拓边界、突破边界的过程。
这也体现了残障融合的理念：不要以孩子的能力来作为界定，而是父母、社会支持是否到位。
当然，说到现在小铮的监护人和监察人方案，李俊峰觉得目前这些环节还处于起步阶段。
“心智障碍者在不同阶段需要不同的专业服务，监护人需要法律、财务、医疗等多方面的能力，这是需要一定孵化周期的。同时需要推动政府等更有公信力的角色，以监察人的身份完善和充实整个架构。”
四 服务篇
李俊峰这样描述一个未来相对理想的服务画面：
“在一个成熟的大社区，有一个日间活动中心，心智障碍人士在这里参加活动，也可以干点力所能及还有收入的工作。
到晚上，他们回到各自距日间中心不远的社区住宅，五六个孩子住在一起，在一位“专业妈妈”的陪伴和指导下，过自主温馨的集体生活。
周末，有些孩子回到父母所在的原生社区，享受父母和家人带给他们的亲情。”
李俊峰也坦诚地说，即使是发达国家，目前为止也只做到了有服务，而服务专业性的提升还有很长的路要走。
那么站在父母的角度，应该如何考虑解决服务的问题？
李俊峰觉得，要解决家长走了以后孩子怎么办的问题，首先要把家长自己摘出去。
在他看来，无论是什么障碍，包括孤独症群体在内，只要达到一定的支持强度，生活品质都会有所提升。
▲北京星星雨，孩子们在老师的带领下做游戏 ▲北京星星雨，孩子们在老师的带领下做游戏 （图源：alsolife）
这就需要家长走出小我，与专业服务机构，以及可以触达的社会资源进行有效互动，甚至主动参与试错，直到社会支持体系达到孩子所需要的支持强度和专业度。
在和服务机构沟通时，一定要考虑到他们的成长阶段，‘唇齿相依’用来描述当下家长和服务机构的关系可能更恰当，还远没有到可以‘挑肥拣瘦’的阶段。
而要把家长摘出去，首先就是要考虑在照顾孩子的过程当中，我到底干了些什么？
然后再考虑，找到怎样的服务机构来代替这些职能。
01 家长是负责规划的大脑：
“首先我们是一个大脑，家长在事无巨细地做各种规划。让别人来替你去做你的孩子的规划，这个事情难度是比较大的。”
家长的大脑功能是很难找到替代者的，因此家长应该尽早做规划，尽可能为孩子把未来规划好。
同时可以考虑为孩子指定合适的监护人，以应对未来可能的突发情况。
02 家长是服务机构的管理者：
“家长还有一个很重要的角色：服务的管理者。服务的管理者不是服务的提供者，这个是两个角色。”
家长也可以尽早为孩子做一些服务的规划。
现在有家长组织在探索的个案管理、枢纽服务等，都是希望将来能够代替家长，成为孩子所需要服务的管理者。
03 家长是孩子所需服务的提供者：
孩子所需要的服务，大部分都是在父母身上、在家庭中得到满足。但考虑到孩子将来的需要，父母也应该尽早行动，为孩子寻找社会化的服务提供者。
服务的提供者是多样性的，不是仅仅只有养老院，也有就业支持服务、日间照料服务、社会化服务等等。
父母最大的任务是要支持孩子融入社会，社会融合的程度越高，服务的提供者就会越多。
04 家长是孩子需求的评估者：
“（我们）一直强调我们的孩子要符合他的需求。什么是他的需求？如何更符合他的需求？你怎么知道？（这就）需要做专业的评估：对他的支持强度的评估。
这不仅仅是某一个单项，或者某一个机构在接受孩子时候做的评估，其实更重要的是应该以孩子为本的评估，以孩子的成长未来的5到10年所需要的评估，这样就可以得出一系列的服务拓展的方向，就会获得更多的服务。”
除了基于家长对孩子的了解，专业的需求评估机构也是我们所需要的。
目前多家心智障碍人士服务机构都在致力于发展标准化的心智障碍者需求及支持强度评估体系。
五 结语
在孩子未来的托付问题上，李俊峰老师不仅是身体力行的开拓者，也是一名智慧的思考者。
他最想告诉家长们的是，体系化支撑的服务体系，永远都在路上，这个社会在进步，社会提供的各种专业服务，理论上讲只要社会的融合度高，其实都是可以成为我们孩子的服务的提供商。
那么当下家长要做的是什么？
在他看来，一方面是要做好孩子的评估，另外一方面和身边的家长一起去推动社会的融合，服务才会越来越多样化。
这个过程可能会持续很多年，但是不用怕，因为只要开始行动，就会很明显地感觉到新的变化。
“经过这几年的努力，尤其是这些已经参与，或者说已经行动起来的家长的共同努力，还有政府的高度关注和积极行动，已经有越来越多新的变化和进展出现。”
相信众多家长所期待的理想的未来，已经不远了。
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