白血病隔离病房 (白血病化疗28天出院说明什么)

(周四,小雨,生病第95天,2914字,被科普的一天。)

醒了以后听我妈说下雨了,我本来打算起来的,我妈让我再等等,起来没事。等我妈忙活完,烧水,做饭,我妈才喊我和我爸起床。对于家人的照顾上,我妈真的是没得说。

还以为我爸回来了,早上不用喝面条了,没想到还是面条。我爸问我妈有没有给我放海参,我妈说还没洗呢,洗好,切好,放在了碗里,又开始了我的海参鸡蛋鲜虾面。

吃饭的时候我妈问我“你东哥不是说认识电视台的人吗,你配型的结果给他说了吗?问问他联系联系电台,我也用轮椅推着你去参加个节目”,天呢,我妈自从刷到过一个小视频,有个女孩子得白血病,参加了一个电视节目,就获得了20万救助,我妈就对这个念念不忘。想想要是真有一天,我这样在大众面前诉说自己有多么的不幸多么的惨,我真是恶寒,这让我想起来经常在水滴筹看得到的一句话“若不是万不得已,成年人谁会把自己的伤疤展示给别人看”,我还是希望这一天离我远一点。

“没有,东哥认识的肯定也不是什么大领导。还有昨天晚上我们一个领导给我带打电话了,说公司想在11月份的时候给我组织一次内部捐款”,

“行啊,这个可以”。

我妈现在对筹钱,省钱真的是时时放在心上。想想我妈真的是很适合当这当家主母,从她和我爸年轻时结婚那么穷,到后来养活我们三个,供我们读书,翻修房子,置办家当,虽然没有大富大贵,甚至连小富小贵也没达到,但是也能在换季时买一两件新衣服,在平时吃上苹果饼干的零食。跟她一比,我是差远了。

吃完饭,洗完碗,继续回来更文,感觉写了好久,敲到我的手指头都疼,发完文一看竟然10:55。不得不佩服现在大数据的发展,我妈之前关注的都是《中国好声音》之类的唱歌的音乐节目,自从我生病以后我妈关注的就是白血病相关的了。上午我在更文,就听到我妈的手机里传来阵阵对话和哭喊声,我听到主持人很清楚的一句话“她突患白血病,竟引发出一件20多年前的陈年往事”,我猜是不是因为要换骨髓,所以必须要直系亲属的,然后发现她现在的爸妈不是亲爸妈。作为外人来看,真的觉得挺狗血的,可是对于当事人来说,肯定是充满了痛苦和挣扎的。等我更完文章,我妈开始给我解释刚刚的视频里讲的是一个什么事。然后又感慨一番,摊上这样的病他们全家是哭的多么撕心裂肺,真是佩服我妈这讲故事的能力。

白血病保护性隔离措施,白血病化疗后第10天

2020.10.29午餐,好久没吃的土豆丝还有.

白血病保护性隔离措施,白血病化疗后第10天

红豆汤……

中午吃的土豆丝,是我爸做的,放盐放得少,一点也不咸啊,我是不敢说什么,我妈就说我爸,两个人怼来怼去也挺有生活气息的。我爸这因为肩膀疼,医生让在家休息,吃药,热敷,我爸一回来感觉家里有人气了,也有人跟我妈说话了。还有就是,有了我爸,我妈也不会总是批我一个人啦,哈哈哈。

下午的时候我刷刷*今条头日**,才发现我刷到的全是关于癌症,白血病的文章,什么癌症患者化疗后吃什么,癌症患者复发了怎么办,真是莫名其妙。不过一想我就知道了,应该是我发表的文章的原因,我的每篇文章都是以白血病命名的,所以系统自动给我匹配相关内容啊。我看到有个账号是专门帮助儿童白血病患者募捐的,一篇篇文章里描述孩子是怎么发病的,有多么痛苦,看的我是难受的直落泪啊,不仅仅是文章写得好,那些症状我都有过,看人家的文章自己的经历也是一幕幕闪现,三个月我竟然也经历了这么多与癌症对抗的事情,所以大部分时候我真的很讨厌我的同事朋友们问我难受吗?怎么个难受法?感觉就是一次次被迫撕开自己的伤疤给别人看,每回忆一次真的很疼很难受。所以我学会了在别人问我最近怎么样的时候,都回复一句“挺好的”。

下午有个北京的固定电话给我电话,顺手接起来,竟然是我昨晚发现的一个血液病病友会的工作人员给我打的,因为我留言了自己的疑惑“慢粒单是不是必须要移植”,我都有点记不清自己留言具体写了什么,没想到还真有工作人员给我回复,他们说稍后会有专业人事来给我解答。过了一会还真又有一个北京号码给我打电话,不知道对面是医生还是什么的,我问了几个问题,他解答都很专业。

“您好,我看到您的问题是慢粒单是不是必须要移植,对吗?是的,这是目前唯一有可能治愈的方法。如果不移植只化疗的话,这个病就是不断地反复,而且一次比一次严重,如果你目前有缓解的话,还是建议移植的,你做了配型了吗?”

“做了,跟我妹妹,9个点位相合”

“那已经很好了,大部分人亲属是6个点位,7个点位了,你的9个点位已经很高了。你多大啊?”

“27,那很年轻啊,身体机能应该也很好,移植问题不大的”,那个工作人员说的很多,不知道怎么的,他说到了现在骨髓移植的成功率已经达到了40%,我以为我听错了,又确认一下“40%吗?连一半的概率都没有啊”

“对啊,这已经很高了,之前只有三分之一的概率呢,因为现在的医术也不是完美的,什么手术都不能保证100%成功,更何况是骨髓移植呢。整个骨髓移植分为5个过程,1先是小剂量化疗,让体内癌细胞降低,因为正常人体内都是携带癌细胞的,只不过免疫力正常,可以跟癌细胞共存,所以化疗肯定不会杀死所有的癌细胞的;2找供体匹配骨髓,体检,排仓之类的;3大剂量的化疗,彻底摧毁人的免疫系统,虽然是在仓里,都是层流病房,还是有可能感染,一旦感染就是致命的;4注入新的造血干细胞,等着发育,不断检测新的造血干细胞有没有在体内进行正常基因表达,如果有了就可以出仓;5注意排异和感染,有了正常的基因表达以后,就要关注有没有跟之前还残留的造血系统排异,有人没有排异,有人排异一阵子,有人排异一辈子”

“排异一辈子,那人不是就没了”

“不会的,排异不会致命,感染才会致命。额,一直排异的人就是需要终身服药,你可以想象就跟高血压一样。如果5年都没有复发的话,才可以认为是完全康复,在这个期间如果复发了,就很难说了”

“必须要移植吗,我有个高中同学他是M4,一开始医生也说要移植才能康复,可是他化疗了2年就结束了,直到现在过去7年了他也没有复发,没有移植也好了啊”

“是的,他现在肯定是在服药,M4/M2/M5目前是缓解以后,可以再通过化疗服药进行控制的。但是你不一样,慢粒单是一种很少见的病,目前没有统一的治疗方案,移植是唯一的可以治愈的方法”

“那要是移植的话,一般推荐哪些医院呢?”

“如果不考虑经济问题的话,首选是道培医院”

“我听说这个是私立医院,不报销的吧?”

“对的,道培是私立医院,所以要是不考虑经济问题的话可以选择这家医院”

“公立医院有哪些呢?”

“北人---北京大学附属人民医院,天津血液病研究所,都是全国血液科首屈一指的”

“那如果在北人移植和在我们山东的齐鲁医院移植费用和技术相差大吗?”

“费用会有所差别,估计不会太大;技术的话北人每年做多少移植,积累了多少病例经验,齐鲁才做多少?齐鲁可能在你们山东是最好的,可是跟北人根本没得比。还是建议你去北人,毕竟移植只能做一次”

“那就没什么问题了,解答非常专业,特别感谢您”

“没关系的,保持信心,现在医学进步非常快。另外就是保持好心情,对治疗很有帮助”

感觉这像是一篇科普文章啊。

下午我妈做的馒头,说是我爸也在家了,就不能经常买馒头了,能省点就是点的,以前只有我俩在家,吃不了多少,做了馒头放不住,所以今天要做馒头啦。

晚上炒菜,我妈说是让我爸来,我爸说“我不做,我做的都不咸”

“你就不能做的咸点吗?”

“做不了,你做吧,我做了光是被嫌弃”哈哈哈哈,我爸这是傲娇了。

晚饭是我妈做的炒豆腐。

白血病保护性隔离措施,白血病化疗后第10天

2020.10.29晚饭~炒豆腐

白血病保护性隔离措施,白血病化疗后第10天

2020.10.29我妈做的手工馒头