八岁确诊患上硬皮病，此后20余年，她一直都在与疾病做斗争，与命运抗争。
遭遇不幸，她曾欲以轻生，结束常年对于家人的拖累。
朋友的鼓励，社会的关爱让她重燃对生命的热爱。尽管前方困难重重，依然不阻碍她去做一个乐观坚强的人。
成立“硬皮病关爱之家”公益组织，四处奔走，呼吁大众对硬皮病的关注。
她希望，生而为人，和她一样千千万万的病友，虽然遭遇不幸，但有机会有尊严有质量的活着。
终于，媒体纷至沓来，她的故事渐渐被人知道，教授、医师、企业带头关注这一罕见病群体，国际组织也开始给与支持。
经过不懈努力，包含“硬皮病”“渐冻症”等121种疾病纳入2018年国家版罕见病目录。
第三届中国硬皮病大会之际，我们见到了与命运抗争的女孩——小嫒。正是这个八岁被确诊硬皮病的女孩，即使站在阴霾下，也要向阳而生，努力生长……
她希望通过组织、通过活动，来提高人们对硬皮病的认知，不让别人再经历她经历过的痛楚。
什么是硬皮病？硬皮病是一种在中国发病率仅为十万分之一病罕见病，以局限性或弥漫性皮肤及内脏器官结缔组织纤维化、硬化及萎缩为特点的结缔组织病，其主要特点为皮肤、滑膜、骨骼肌、血管和食道出现纤维化或硬化。
怎样治疗硬皮病？目前国内外都没有特效疗法和药物，只能长期通过辅助药物控制病情发展。
但由于罕见病的特殊性，摆在众多病友面前的是更多的困难。
困难一、误诊率高。在第三届中国硬皮病大会上，来自复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利教授指出，由于硬皮病前期的症状不明，加上对硬皮病认识水平低，很难做到早期确诊。若疑似自己患硬皮病，需要到医院做系统评估和皮肤活检，再接受恰当的治疗。
困难二、买药难。部分偏远地区的病友，几乎很难买到自己需要的药物，常常只有到北京上海看病时买一些，但却面临着高额的交通成本和时间成本。
困难三、无药可医。由于患者太少，在正常的市场条件下，无法靠销售回收前期高额的研发投入，导致部分药品几乎停产。
此次前来参会的一位病友吴大姐，之前一直吼着脖子痛关节痛，检查了无数次也没个所以然，直到她一次和老公爬玉龙雪山的经历，吴大姐突然全身发紫，她的老公才意识到老婆不止是简单的疼痛，后送医院才被确诊为硬皮病。但因为硬皮病药品的特殊性，经常会出现一药难求的情况，导致患者服药无法得到保障。吴大姐和她老公就曾经试过连续跑了几个城市都买不到一片积雪苷片，她不得不暂时停用此药。后来吴大姐通过关爱之家接触到健客网上药店，买药难的问题才得以解决。现在吴大姐每个月通过健客就能买齐所需药物，不必再为买药而苦恼，有更多的时间留给与家人享受美好的时光。
健客作为国内领先的医药电商，在药品供应链领域已深耕十多年，与500多家国内外药企建立合作实现渠道直供，并联合辉瑞、葛兰素、拜耳、北京同仁堂等携手成立国内医药电商首个“正品联盟”，致力打造涵盖各个病种的药品信息库。正是基于这些优势，健客打破了信息壁垒，真正解决了罕见病患者买药难的痛点。
健客自2017年与关爱之家合作至今，已连续三年通过硬皮病关爱之家组织的活动向病友们献爱心。今年，健客向硬皮病关爱之家再助一笔善款献爱心，并向参会病友赠送了一批购药代金券，可直接在硬皮病关爱之家健客绿色购药通道上使用，如积雪苷片、青霉胺片等这类常用却不容易买到的药物均可在平台上购买到。同时，在本次活动上，为答谢健客对关爱之家和病友们的持续支持，硬皮病关爱之家负责人郑嫒更是向健客颁赠了爱心企业纪念奖杯致谢。
健客方面表示，今后还将继续给硬皮病患者提供更多长期援助，依托健客医药信息资源库帮助他们找药、购药，解决信息不对称问题。目前健客已开通硬皮病患者常用药的线上渠道，病友可在网上开处方，平台审核后会和患者联系，办理完手续后将药物邮寄到患者手中，如果药品缺货，可在线登记，添加到货提醒，预留电话号码给后台，药品上货时，用户可收到药品到货的短信通知并进行购买。
这对于病友来说，无异于雪中送炭。除了为罕见病群体打通药品供应渠道，健客作为在线智慧健康服务平台，还开发了健客医生APP，里面集合了10万医生，并服务了两千万的慢病患者，能随时随地为患者提供用药指导、药量提醒等服务，帮助病友进行自我管理，使得患者不但能够通过健客登记找药信息，后续还可陆续享受病友的专享福利。
像小嫒一样的硬皮病患者，全球约有250万。
罗曼罗兰说，世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在认清生活的真相后，依然热爱生活。面对误解与偏见，面对曲折与磨砺，小嫒在爱与被爱中诠释着生命的坚强力量，健客更是勇于践行社会责任，愿以真挚的服务和长期的支持，与罕见病群体并肩同行携手共进。
我们始终相信，努力，就会有希望。
向阳而生，努力生长，愿你的每一份付出，都不会被辜负。