大家好，我叫赖敏，相信大家已经在网上听过太多，关于我和丈夫丁一舟的故事。回顾自己的前半生:父母离世，自己患病，前男友离开，直到后来，重遇我的丈夫，我的人生才变得幸运起来。今天，将我的故事分享给大家，希望你们也能积极地面对生活。
在花田里的我
我今年36岁，是广西柳州市人，父母都是工人，因为父亲之前，还有过一段婚姻，所以我还有一个同父异母的哥哥，大我8岁。
父母都不是特别严厉的人，对我的管教也是‘放养式’的，在我的眼里，他们更像是我的朋友，所以在这样的家庭氛围里，我的性格也是非常的外向活泼。总之，我的童年生活过得还是非常愉快的。
小时候的我
我是7岁上的学，虽然父母并不要求我的学习成绩，但我还是很好学的，也因此，我的成绩还算不错。那个时候，除了学习，最喜欢做的，就是和女同学一起去操场上跳皮筋。
6年后，我上了初中，和其他的小女生一样，我早恋了，他是我的同班同学。我是在后来的接触中，喜欢他的，也不是说，我很喜欢他的某种特质，只是凭着自己的感觉，感觉告诉自己：很喜欢他。
之前，也说过，我的性格十分外向活泼，所以有了想法后，我就在初三上学期的时候，开始追他，没多久我们就在一起了。那个时候，最常做的就是一起在校园的操场上散步，或者是在课下互相请教学习上的问题。
操场散步
结果大家也预料到了，我的初恋来的匆匆，去的也匆匆，初中毕业的时候，我们分手了，这让我很难过，但小孩子，总是忘性快，所以哭过后，又开始投入了新的生活。
假期结束后，我进入了高中，高中不仅有极大的学习负担，也意味着，即将面临人生第一场重要考试——高考，所以我将自己的全部精力，都投入到了学习中。
2005年6月，我走进了高考的考场，虽然很紧张，但自己当时的状态，还算不错，所以，结果还能接受，最后的志愿是，桂林旅游专科学院的旅游英语专业，选择桂林是因为离家近，专业是因为我的英语一向比较好。
桂林旅游高等专科学校
我满心期待，学校开学的日子，这时候我的好朋友向我表白了，他说，之前高中的时候，怕你分心，所以没有告诉你，现在你高考结束了，我想知道你的答案。
当时的我很惊讶，就问他为什么喜欢我？他告诉我，你很可爱，性格也很不错。后来，我们就在一起了。但，是他带给我欢乐，也是他亲手抛下我。
刚刚陷入热恋的男孩女孩，仿佛有说不完的话。每次我都会偷偷地避开父母，和他去约会，很青涩的恋爱，即使是两个人压马路，我也能开心一整天，就算是一个慌乱对视的眼神，也能让我的心止不住跳。
但甜蜜的日子总是很短暂，因为大学开学的日子到了，我要去桂林，他要去南宁，现实让我们分离，但我们并没有分手。
2005年10月，我来到了学校，大学的生活丰富多彩，除了学习专业知识，我还参加了跳健美操的社团。所以，闲的时候，我会和舍友出去逛逛街，也会在社团里跳跳健美操，对于这样的生活，我感到很充实很快乐，我希望自己可以一直这样，因为它让我体会到了生命的活力。
少女时期的我
2009年6月，23岁的我毕业了，因为学校的推荐，在桂林阳朔的一家旅游公司做导游，虽然也就300来块的工资，但我却过的很安逸，很满足。
在这期间，发生了一件很有趣的事情，一个与我见面没多久的美国人，向我求婚了。我很震惊外国人的婚姻观，但随后就礼貌地拒绝了他。
桂林
我把这件事，告诉了自己的男朋友，他还取笑我：你不会抛弃我吧，我告诉他，那你可要好好表现。
只是，我没想到，我的幸运好像止步于此了，我的生活就此开始变得糟糕起来 。
2009年8月，爸爸车祸去世，9天后，妈妈因‘企鹅病’离世。9天之内，我失去了父母，一时之间，我的生活变了，我没了爸爸，没了妈妈，我的世界只剩下了自己，我是一个孤儿了，明明之前我还有那么幸福的家庭，怎么转眼间就灰飞烟灭了？
我不理解，但我不知道自己该责备谁，那段时间，我的生活只有流不尽的眼泪，我总是期待父母会突然出现，然后告诉我，他们只是出了趟远门。但现实却是我无力改变的。
因为父母离世的缘故，让孤独的我，迫切地需要一个依靠，所以，当时我辞去了自己在阳朔的导游工作。
2010年4月，我去了广西南宁，找到了一份电话营销的电话，这份电话营销工作，是800的底薪加提成，随后，在男朋友的陪伴下，我的生活开始步上正轨。虽然有时候还会难过，但整个人状态比之前好了很多。
南宁
我也开始慢慢走出，父母离世的阴影，生活好像在慢慢变好，工作的顺心和男朋友的贴心，让我的世界变得再次明朗起来。
但生活，总在出其不意的时候，给人沉重一击。我终究是感受到了，祸不单行的分量，究竟有多重。
2012年4月的时候，我的身体出现了一些异常情况，晚上关灯之后，总会容易跌倒，其实大三的时候，也出现过这种情况，不过次数不多，我也没有在意。
但这个时候，男朋友妈妈知道了我的情况后，就劝我们分开，没多久我们就真的分开了。分手那天，我站在合租的房间里，看着桌子上的笔记本，因为那里还夹着他写给我的分手信。
信
此刻，我明白这个陌生的城市，我唯一的归属也离我而去，说实话，我并不怨恨他的选择，毕竟没有哪一对父母愿意自己的孩子，和一个身体出现异常情况的女孩在一起。只是有些难过，难过7年的感情，不值得他在他的母亲面前，为自己的女朋友争辩一句。
我不知道该怎么表述，自己的情绪。好像自父母离世后，自己再也没有特别深刻的感受，生活还在继续，我依旧在上班下班，依旧带着狗狗在散步。
分手
只不过心里有点空，没有了生活目标，我觉得这不是一个好预兆，所以在这个时候，我辞了自己的工作，然后休息了两个月，2012年6月，我又在南宁找了一份电话营销的工作，依然是同样的工资待遇。
你们肯定好奇，同样的工作内容，同样的工资待遇，为什么要重新找一份，因为我不是一个喜欢缅怀过去的女孩，我想要过新的生活，就像是“不破不立”。这就是我的生活态度。
2012年8月，我身体的异常情况更加显著，夜里跌倒的次数，也越来越多，这让我心里有点恐慌，所以，我去了南宁的医院。
南宁医院
我怎么也没想到，自己的这趟医院之行，会让我此后的人生发生翻天覆地的变化。
一张确诊单，一个‘遗传性小脑性共济失调’的诊断，让我看花了眼，是不是自己看错了，我问自己，可是仔细看，还是这个诊断，我感觉自己的天都要塌了。
我为什么会得母亲得的‘企鹅病’？为什么？没有人能回答我。当时的我，突然觉得自己的人生就像是一出悲剧，明明都要开始新生活了，却出现了可笑的狗血桥段。
失魂落魄的我回到了出租房，想起母亲说的话，我曾经问过母亲，企鹅病会传染吗？母亲告诉我：不会的。我再次问母亲:可是网上说，有百分之50的遗传率呀，母亲笑着回答：是因为传男不传女啊，后来渐渐长大，我的身体素质很不错，就没有再纠结这个问题了。
只是，我没想到，今天确诊了企鹅病，企鹅病的初始症状，偶尔跌倒，慢慢的语言表达不清楚，无法行走，瘫痪，直到生命的结束。我越想越难过，越想越无助，但身边没有一个能陪我分享的人。
企鹅病
记得自己当时在出租屋里，哭了很久，然后把确诊单放在抽屉的最深处，第二天又开始正常上班，这个时候我的身体除了夜里跌倒，也没有出现其他的异常情况。
随后的日子，可能别人看起来，我的生活与过去没什么差别。但只有自己知道，我心里的恐慌感在无尽的蔓延，每个夜里，我都想着自己，想着朋友，睡不着，就这么熬着。
2014年3月的时候，我觉得自己真的太难受了，我被恐慌包围了，未知的一切让我感到迷茫，我会不会最后和母亲一样。
迷茫
恰巧这个时候，我知道了舅舅去世的消息，眼泪在我眼里不停地转，因为舅舅和妈妈得了同样的病。我仿佛看到了自己的结局，我的父母已经去世了，但我的朋友呢？
于是，在3月10日下午的时候，我发了一条QQ动态。没有想到这条动态，将会为我带来自己终生的挚爱，他就是我现在的老公—丁一舟。
我的动态
当时，发完动态，我开始静静地躺着，我觉得自己已经没了存在的意义。随后的几天，我把自己包围起来，不再关注周围的事情，有一天上班的时候，突然QQ来消息了。我很好奇，是谁发的，结果显示‘丁一舟’。
丁一舟是谁，我的记忆渐渐回到过去，他和我都是柳州市铁路第五小学的学生，我们都在4班，不过他好像不怎么爱说话，我们也没什么交际，就可能最近的距离是三年级的时候，坐过一段时间的同桌，上了初中，虽然都在同一个学校，但班级不同，就渐渐断了联系。
我们的小学合照
没想到竟然是他发来消息，我很疑惑，就直接问他，这么久不联系，怎么突然发来消息，他说：还不是因为你发的动态，我就好奇，以前那么活泼开朗的女孩子怎么变得忧愁起来了，能告诉我吗？
当时，我也不知道自己是什么心态，或许是压抑了太久，有了想要倾诉的人，所以我将一切都告诉了他，他听完沉默了很久，然后说到：老同学，来看看你吧。我没有拒绝，答应了，我实在是太孤独了。
随后，他来了南宁，通过交谈，我知道了，他初中毕业后就没再读书了，16岁的时候，出了社会做美发，或许是出来的早，这些年积累了不少资源，总之过得还不错。
小时候的丁一舟
走的时候，他突然说:要不回柳州吧，其实那边也不错。看着他真挚的眼神，我想到：柳州是我的故乡，或许余生在那里度过也不错。
怀着这样的心理，我随丁一舟踏上了回家的路。或许是他看我可怜，他就将自己的房子租给了我，事实上，他也没有收我的钱。这个时候，我的确窘困，工资不高，也没有什么积蓄，再加上我生病了，生活过得愈发艰难，但丁一舟却伸出了他的手。
他不是很精细的男孩子，却总能周到的顾及我的难处，他总是用很随意的语气，说着关心我的话。面对这样的关心，我只能做一些力所能及的事情，在后来的3个月里，我为他买早餐，帮他打扫屋子，将他堆着的脏衣服洗干净，丁一舟告诉我：这里原来是房子，自从你来了，就变成了家。
我和老丁
我觉得我的内心被他的话语轻轻触碰了下，看着眼前这个大男孩，我突然觉得我们之间的情谊，已经发生了一些悄无声息的变化。
我的心里，突然冒出了一些想法，我想试试，试试和丁一舟在一起的生活，我先开口了，没有想到，他那么快就答应了，我问他，你不担心我的病吗？他笑着说：我是和你的人在一起，又不是和你的病在一起。看着他的笑容，我恍惚间有了一种地老天荒的感觉，很踏实。
就这样我们在一起了，也开始同居了，我们的相处很奇妙，我不知道别人的夫妻，是怎么相处的，但我们是很轻松的，很愉悦的。
我和老丁
我们之间有一种难以言表的默契，都把最真的对方献给彼此，我们的日常更像是两个孩子在互相打闹，我很喜欢这样的生活。
但没多久，丁一舟的母亲知道了我两的情况，就像我说的，没有哪一对父母愿意自己的孩子和一个身患重疾的女孩共度余生，我再一次面临当初的局面，我不知道丁一舟会做出怎样的选择，我不想让我爱的男孩为难，但我也不想离开他，因为他就是我生命中最后一束光。
我和老丁
那个时候的自己真的感到很无力，就像是一个等待审判的囚徒，我很庆幸，丁一舟最后选择了我，但我又很难过，我不知道自己还能陪他多久。
因为，我的病情慢慢地严重了，有一次，我不小心烧了厨房，丁一舟知道后，就辞去了自己的高薪工作，找了一份工资只有两三千的业务员工作，他说，这样就可以随时照看你了。
我和老丁
我真的很感动，不知道怎么替他减轻这样的重负，我能做的就是陪他久一些，不要让他孤独。就这样每个月1万左右的医疗费，靠丁一舟整整持续了大半年，这也导致房贷都还不起了，最后为了生活，我们搬出了柳州市区的房子，并将它租了出去。
2014年底，我们去了市区附近的一个小村子。这个时候的我，虽然说话清晰，但已经出现了行走困难的问题，我的病情已经到了无力回天的境地。
我和老丁
当时，我们搬到村子里，虽然住的环境很差，但那却是父母去世以来，我过得最开心的日子，我记得，我们住的房子旁边，有一个废弃的砖厂，砖厂里面有很大的空地，我们最喜欢做的就是去那边遛狗，看落日。
我们出发了
一天，我们又去了那里，那天的夕阳很美，看着看着，我们突然相视一笑，心领神会：我们要浪迹天涯。回去后，我们就开始不停地计划，原本打算环绕中国走一圈的，不过后来也成了边走边计划。
我两都是比较随性的人，说走就走，于是在2015年1月1日，我们带着装备和狗，带着200元的现金，踏上了我们的爱情之旅，我们先从柳州出发，一路上，上车下车，他都一直扶着我，不曾放开我的手。
我们的l旅行
就这样，我们一路走走停停，边计划边走，一个地方大概停留一两个月，沿途有什么工作，丁一舟就做什么，摆摊，洗碗，收庄稼，他都做过。就这样，存上两三千，我们就会继续去下一个城市。
柳州—南宁—昆明—拉萨—西宁—西安—郑州—武汉—长沙，再到柳州，整整3年半，我的视野宽广了很多，心性也坚定了很多。
他背着我
在我心中，这是一趟特殊的旅行，它的特殊不仅在于，它是我们之间感情的见证，更重要的是，有太多的人，因为它，为我们送来祝福。
我记得是在2015年7月1日那天 ，我们历经万难来到了拉萨的布达拉宫，5号晚上，丁一舟向我求婚了，我无法形容自己的感觉，我只觉得自己是这个世界上最幸福的女孩。
幸福到想要流泪，我太激动了，周围虽然都是陌生人，但他们的脸上全是善意的微笑，那一刻，我终于不觉得我是孤独的，因为支持我的，不仅有爱人，还有数不尽的的陌生人。
他的求婚
我们还有一次意外的婚礼，那天是2016年4月20号，我们到了四川的理塘，或许是当地的藏民也听过我们的故事，他们自发为我和丁一舟举办了一场婚礼，这是一场意外，但却是我期待的。
看着丁一舟穿着特制的藏袍，站在那里，我开始感谢上天，它赐给我一个不离不弃的爱人，那虽然是一场简单的婚礼，但将是我余生不能忘怀的。
穿着藏袍的我们
所以我很感谢这趟旅行，也很感谢我的老公—丁一舟。当然，这么多人能够关注我们，理解我们，我也非常的开心。
但是，并不是所有的旅程都是愉快的。
2017年1月的时候，我们还在*疆新**，我发现自己有宝宝了，当时真的太开心了，因为自己要做母亲了。那个时候几乎每天都在畅想，宝宝的样子，宝宝的性格，直到丁一舟知道后，开始反对孩子的出生。
我知道原因，企鹅病有一半的遗传率，我天真的自我欺骗，只要不提起这个事实，它就不会存在，但我也明白，事实就是事实，想到这儿，我开始哭了，我真的痛恨自己的疾病。可是我想为我的孩子赌一把，也许他没有遗传呢？
在我的坚持下，丁一舟同意了，我们为这个未出生的孩子起名“路遥”，路遥，路遥，就像我和丁一舟遥远的旅行。我知道自己余生不足以陪伴孩子长大，所以我为它留下了很多封信。
待产的我和老丁
但这一封封信却再也送不到他手上了。2017年5月，我们来到西安，做羊水穿刺排查，结果是我不能接受的，孩子有很大概率会被遗传。
我很崩溃，那是我的孩子呀，他还没出生，看看这个美丽的世界，就要面临被剥夺生命的现实，但我却不能不接受，因为我不想他将来和我一样，没几天，我做了人流手术。
老丁陪着难过的我
这场打击让我抑郁了很久，而丁一舟总是默默地陪着我，我知道，我很难过，但孩子的父亲，他的难过不比我的少，只是，他总是顾及着我的情绪，时刻准备着给我一个依靠。
2018年中旬的时候，为了换种生活，我们将自己的故事版权卖了50多万，拿着这笔钱，在理塘开了一家客栈，客栈的名字叫‘路遥星空’。新客栈的开张，都是丁一舟在忙。
我们的客栈
客栈有很多琐事，换洗床单，刷马桶，打扫卫生，我很心疼他，但他却告诉我，这样的生活很快乐。而我为了铭记我们的故事，也开始了自己的创作之路《幸福在路上》，这本小说现在还在连载中，并没有发表。
2019年7月8日，我们回柳州领了结婚证，回想过去，原来时间过得这样快，我们已经在一起5年多了，天知道，我多想成为他的伴侣，哪怕只有一天，我想我的人生圆满了，余生将不再有遗憾。
我们领证啦
更让我开心的是，就在19年12月3号这天，我们的小布布出生了，小布布是个女孩，其实孩子的出生也历经了曲折，丁一舟很担心孩子的出生，给我的身体带来重负，一直在反对。
但我真的很想做一个母亲，更重要的是，我有一个神经质的想法，那就是我想要他有一些责任，在我走后，一些活下去的责任，庆幸的是，我做到了，我们终于有了一个健康的孩子。
小布布
2020年5月18日，我们在柳州举办了婚礼，婚礼我并不知道，是丁一舟偷偷准备的，穿婚纱的时候我才知道，是他亲自给我穿的，当时整个人是一种很懵的状态，直到他推着坐着轮椅的我，缓缓前行，我才醒过神来。
我们的婚纱照
其实能成为夫妻，我已经很满足了，没想到他亲自为我送上了一场婚礼，直到现在，我都觉得他就像我的王子一样，一步步将我拉出生活的泥泞，然后让我过上童话般的生活。
2021年，我依旧生活在理塘，只是这个时候我的身体已经很糟糕了，一直头晕，眼睛也睁不开了，动作变得僵硬，更重要的是说话也不清晰了。但看着自己心爱的丈夫，可爱的女儿，我觉得，我依然是幸福的。
过年的我们
2022年的3月，我们回了柳州，我们一家人终于可以团聚了，因为楼房不适合我上上下下，所以丁一舟在郊区找了个小房子，小房子虽然条件有点差，但我们在慢慢装点。因为疫情的缘故，理塘客栈没了客源，但那边我们一直没有放弃，因为那里承载了太多回忆。
布布和老丁
未来呢，希望布布再大一些，我们可以一起旅行，就像丁一舟说的，他不希望孩子是温室里的花朵，他希望她变得坚强，而旅行是最能锻炼人的，等到她到了读书的年纪再回来读书。对于我的病情，我希望它恶化的再慢一些，让我有时间可以陪伴他们再久一些。