一出生就被判刑的孩子 (一出生就判死刑的孩子)

本文为健酮家长真实经历,已授权健酮生酮饮食发布

宝宝快五周岁了,出生三个月发病,刚开始发病时蹬直小腿。当时也没太在意,过了一段时间,我们发现宝贝不光蹬腿还瞪眼睛,到后来病情越来越严重了。

孩子开始睡不好觉了。一直睡不沉爱哭爱闹腾,有时晚上睡着睡着就哇哇大哭起来,有时睡觉时一下子睁开眼睛,眼神发愣发惊四处转头看,很害怕的样子。弄得我都不敢睡,晚上瞅着她睡,整宿整宿地抱着她睡。

一出生就被判死刑的女人,一出生就被判死刑的婴儿

家里的老人说孩子可能受了惊吓了,也就是我们这里说的小儿受了惊风。听了后第二天我就四处打听有哪可以治好孩子的惊风病。打听到了就去治,这段时间孩子可遭罪了。那么小的孩子不是灌药就是掐风扎针。孩子哭我也心疼地哭。但为了孩子好起来也没办法。

折腾了一段时间,孩子不但没有好转还越来越严重了,一晚上都抽起来好几次。整宿哭睡不好觉,抽的时候喉咙都嘎嘎地响。我害怕死了。孩子以后会不会因此失声呀?有病乱投医,人家说孩子缺钙那我们就补钙,中医好就蒸药针灸,方法能用的我们都用了。最后竟然到了去求神拜佛的地步了。听到哪儿能治不管用什么办法我们都去治。花了很多冤枉钱,孩子还是没有好转。

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相信科学吧!孩子四个月的时候,我们带着她去了青岛妇女儿童医院检查了一下。检查结果犹如晴天霹雳。我们怎么也没有想到可爱的宝贝会得癫痫,而且还是癫痫中最难治的一种——婴儿痉挛症

脑电图显示高度失律,医生说这种病很难治,属于慢性的难治性脑病,治愈率不到5%,治愈机会不大。我一时无法接受,抱着孩子在医院大哭起来,全家都陷入了无比痛苦之中。从那开始我们家就奔走在看病的路上,打听到哪儿有看病的专家、医生。不顾路途遥远,来来回回不断调药,可是药物没有起到很好的效果。

从一种药到四五种药,每换着一种药能好几天就又不行了。这样反反复复孩子的发作还在继续。看着孩子每天痛苦的发作,各种能力在不断丧失,我的心在煎熬,好绝望,孩子对不起,是妈妈没有保护好你。

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药物治疗不理想,专家建议我们尝试生酮饮食疗法。刚开始我们不接受,我在网上查了一下,说是一种饥饿疗法,要饿着孩子只给少量东西吃。饿得没力气发作。看到这里我更没办法接受了。总觉得这种疗法太残忍,也太麻烦,太不可思议。吃药都治不好的病,难道吃点东西就能治好么?

可是看到孩子每天发作,还有什么更好的办法呢?如果生酮饮食能控制孩子的发作,那这些问题和麻烦又算的了什么呢?我一定要坚持下去。抱着这种想法,我们接受了医生的建议,开始了我们的生酮之路。

2015年的冬天,我们来到了青岛妇女儿童医院开始住院生酮,特意从北京赶过来的周婉婷营养师和我们做了几次沟通,仔细讲解了一些事宜后我们就开始了。

检查都过关了,第一步是禁食。孩子从晚餐后到第二天中午除了喝水,什么也没吃药也全停了。中午过后血酮上去了,喝了一点点酮粉。孩子大概真的饿了,没几下喝完了,太少了我不忍心,问可不可以再加一点,营养师说不可以。说别看量是少,它的营养成分是足够的,不会饿着宝宝的。

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生酮4个月时的可可

没办法,我们只好逗她玩。饿了就给她喝水,第二天,第三天还是那样喝粉,可是孩子的发作也挺多的。因为停止用药了嘛。没办法医生又把药一样一样地调了回去。接下来的几天孩子开始抗拒喝生酮粉了。怎样都喂不完,怎样逗都不张嘴了。一顿生酮粉喂了两三个小时,这样怎么办呀。以后还有好长的路要走啊。真是痛苦啊!

后来几天孩子的粉都是逼着喝下去的,为了她治病,为了能让她快点好起来,只好委屈孩子了。让孩子适应这种饮食的过程是艰辛的。需要全家人一起努力配合。

还好让我们欣慰的是孩子生酮三个月后有了转变。手会抓东西了,会玩玩具了。以前她是不会抓的,慢慢地会自己拿东西往嘴里放了。会大声的笑了,认知上好了很多。半年后会坐了。能慢慢地爬了。虽然没有完全控制住,但是发作减少了,小脸粉红红的,人也长胖了,也爱笑了。

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可可妈做的生酮饮食

我们全家高兴极了。都觉得这半年的苦和累都没有白费。孩子的情况比之前确实好多了。她就像天气预报,她好,我们就阳光灿烂。

孩子生酮2年多了。虽然还是没有完全控制发作,但认知和行为方面都较之前好多了,体质也较之前好多了。不会动不动就感冒了。这也多亏了健酮的营养师们,感谢你们的默默付出,无私的贡献。

虽然之间遇到了一些困难和问题,但只要和营养师及时的商量和沟通,这些困难和问题是可以慢慢解决的。每当我太累,太苦,要坚持不下去的时候,营养师那温柔的声音就会在我耳边响起,温暖着我的心。

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真的很感谢你们,健酮的营养师们,是你们一个一个方案的制定,不厌其烦地调整,这两年来对我的帮助才使我有勇气坚持了下来,特别是现在负责孩子的周营养师,谢谢你,不管多晚多忙,只要我发信息你都会回我。在我心情烦躁的时候发的牢骚,你也会静静的听完。

听到你温柔的声音,我的心就会安定下来,我时常在想,一群陌生人都会这样的关心,照顾着我的孩子,孩子好的时候他们也会开心高兴。孩子坏的时候他们会着急,心痛,我这个做妈妈的还有什么不能坚持的呢?

生酮饮食,让我们看到了希望,为了宝贝,我一定要继续坚持下去。因为我相信坚持就是胜利,奇迹一定会出现在我们家宝贝身上的。

——可可妈

信件原稿

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