蜕变之路:康复明星是如何炼成的?

挫折并不可怕,只要爬起来,人生随时有逆风翻盘的可能。

在壹博康复明星评选活动中,小明星们留下了怎样逆风翻盘的事迹呢?

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即可阅读第一篇《多多的故事》

蜕变之路:康复明星是如何炼成的?

我是壹博的康复之星——多多(化名),今年8岁了。

以下内容整理自多多爷爷的口述:

“这5个月,我觉得每天都像捡到‘金子’般开心,期待着孩子明天又会有哪些进步,为我带来怎样的惊喜。”多多爷爷一边和蔼地看着身旁笑容灿烂的多多,一边与我们分享他们的故事 (编者注)

01

8年的康复治疗史

多多,是因为出生时重度缺氧,而导致的混合型脑瘫(痉挛叠加扭转)。

刚开始,全家真的难以接受孩子被诊断为「脑瘫」,尤其是多多的妈妈,明明每次都有认真按时地去做产检,医生也都会告诉她:宝宝很健康。但为什么还会遭受到这样的厄运......

不放弃,再难也要给孩子治病 ——这是全家悲痛过后,做出的默契一致的抉择。

在6个月大的时候,多多就开启了全年无休的康复生涯。全家人“轮番上阵”,谁有空谁就换班去陪孩子做康复。

蜕变之路:康复明星是如何炼成的?

(多多在做治疗)图:多多爷爷提供

真的是太想把孩子治好了。所以,不论别人推荐的医院是远是近,康复机构是大是小,只要说能治脑瘫,我们就都去看,都去治。

但在顽固无情的疾病面前,我们付出的人力与财力、挥洒的汗水与泪水,仍显得微不足道。

8年过去,多多个子长高了,思想愈发成熟,四肢障碍却愈发严重: 双手不灵活、脚后跟不能落地,更不能独立行走。

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(需要家长在后面扶着走)

手术治疗,我们曾经也考虑过。但以前的主治医生,说【多多的病情不可以做手术】,所以手术的想法就被我们搁置了。

直到一次偶然的机会,我们联系到了孙成彦教授的助理,来找孙教授看诊后,才颠覆了对脑瘫治疗的认知。

02

命运的转折

去年11月11日,11月17日,孙教授团队先后为多多做了CPS手术和下肢肌力肌张力调整术。

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(多多在写“国”字)

CPS手术的效果是最先显现的, 术后能明显感觉到多多的上肢不再像以前那般紧了,他自己也感觉放松了许多。 后期又上了手功能训练课,手渐渐变得灵活许多。以前是不能写字的,刚落笔就会紧张到把纸张划破,现在他可以一笔一画地写完中国的“国”这个字。

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下肢手术后康复3个月左右,多多竟然能够独立行走了,这是我们最为之惊喜与震撼的。 就在前几周,多多又解锁了新技能——独自爬楼梯。

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(多多在做步态机器人训练)

现在我和多多都有信心,觉得还能够取得更大的进步。所以 康复再苦再累,挥洒完汗水与泪水,多多还是会选择继续坚持。

这次的小明星评选活动,也在一定程度上给予了多多鼓励,他知道这个消息第一时间就开心地分享给了爸爸妈妈和3岁的妹妹,他还说要将获得奖品送给妹妹。

03

“我”有一个梦想

多多有一个梦想:”将来要开一家养老院,把爸爸妈妈、爷爷奶奶,还有年长的亲戚、帮助过他的人都接过去,好好享受天伦之乐。”

在分享梦想时,多多的眼睛里闪烁着星星般的光芒,那是对亲人的感恩,对美好未来的憧憬。 (编者注)

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即可阅读第二篇《梦梦的故事》

蜕变之路:康复明星是如何炼成的?

我是壹博的康复之星——梦梦(化名),今年8岁了。

以下内容均整理自梦梦奶奶的口述:

“求医无门,孩子生病不知道去哪里治,这是8年来我们经历的最无助的事情。”

01

脑瘫确诊史

8年前,将梦梦从保温箱接出来后,我悬着的心还是没有放下来。因为孩子经历过重度缺氧窒息,我始终担忧会影响她的生长发育。

在1个月大的时候,我们带她去南京市医院体检,医生说孩子恢复的很好,不必太担忧。

蜕变之路:康复明星是如何炼成的?

(癫痫药物)图源:网络,侵删

但到了 3个月的时候,就开始出现异常了,孩子经常容易哭闹,无论怎么样哄也哄不好。在当地医院检查,医生说是癫痫,给开了一大堆的药物,但妈妈在网上查询过,癫痫药一旦吃了就会有依赖性,便没敢给孩子服药,而且孩子到现在也没有发作过癫痫。又辗转去北京医院,医生说是奶粉过敏,建议换奶粉。

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(宝宝拇指内扣)图源:网络,侵删

等到梦梦5个月的时候,我们再去南京市那家医院,医生这次给出了诊断, ‘孩子拇指内扣,肌张力高这些症状足以判定是「脑瘫」了。’

什么是「脑瘫」啊?当时这个词对于我们来说如同一个恐怖的“*弹炸**”,来不及拆除,就要去修复爆炸后的碎片。

02

康复遇到瓶颈

看诊过的医生都告诉我们,治疗脑瘫没有捷径,只有康复。在梦梦7个月大的时候,我就开始背井离乡,带她去河南的一家康复机构做康复治疗了。

梦梦是1岁5个月才学会翻身;也会说话,但是言语不清晰,一般人很难听懂她的表达;上肢灵活性也不好;直到3岁,梦梦才会站立,接着才能够迈步走路,但是脚抬不起来,走的不够稳。

一直康复到7岁,康复便没有什么太大的进展了,进入了瓶颈期。 无奈又绝望,治疗之路没了方向,我们只得返乡回家。

也许是天意,我们回家后在一次逛街中邂逅了曾经的一位病友,她向我们推荐了孙成彦教授,她的孩子就是孙教授给治疗的,现在已经回归校园了。

03

寻找希望之光

2022年7月,我们带着梦梦来上海找孙教授看诊,壹博医院一楼门诊大厅门庭若市的景象让我觉得来对了地方。

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(孙教授为梦梦看诊)

孙教授在看诊过程,查病因、出诊疗方案都非常专业、细致,对于手术方案,他也尽可能的用大白话解释给我们听。

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(孙教授在实施手术)

2022年7月28日,8月4日,梦梦先后接受了孙教授团队实施的CPS手术和腰部FSPR手术。

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CPS术后,梦梦说话有力气了,吐字变得比之前清晰了,手也灵活许多。

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(梦梦独立爬楼梯,2倍速*放播**)

腰部手术后的康复也比较顺利。以前很容易紧张,别人说话声音大一点,她都紧张的不得了, 现在全身放松了,不紧张了,走路也变得稳当了,还能自己独立上楼梯了,这是她以前做不到的。

04

走的再好些

每次训练都累得满头大汗,但你问她累不累,她都会告诉你,‘不累’。

蜕变之路:康复明星是如何炼成的?

(刘老师在为梦梦做步态训练)

她说,‘还想走的再好一些。’

故事到这里结束了,但他们还在为心中的那一束光而努力着、坚持着......

拨云见日终有时,愿时光不再辜负他们的坚定付出~