她叫 胡蝶
来自阜阳界首
10岁的人生里
她8年零4个月
都在与 神经母细胞瘤 这个罕见病抗争
一次切除手术
三次复发，两次骨髓移植
小小的姑娘
都坚强地挺了过来
近日
新华社、人民日报等媒体公众号
对胡蝶的事进行了报道
向她“隔空”送祝福：
“胡蝶，你一定会好起来的！”
网友们
也纷纷给她送上祝福：
愿她早日康复
破茧成蝶
右肾上腺处长出鸭蛋大的肿瘤
今天
是第17个国际罕见病日
记者联系上
还在安徽省立医院看护胡蝶治疗的
妈妈施金利
走近这名特殊的罕见病患者
胡蝶所患的
神经母细胞瘤
是一种易发于儿童的罕见血液病
被称为“儿童肿瘤之王”
确诊时，她才1岁零8个月
走路还不稳当
一个鸭蛋大的肿瘤
长在她的右肾上腺处
医生告诉施金利
这个病治下来最少得一两百万元
还不能确定能不能治好
胡蝶确诊前的照片
“当时孩子刚学会说话、走路，
我们怎么舍得放弃？”
作为母亲， 施金利唯一的念想就是
想尽一切办法救孩子
为给孩子治病
施金利辞去工作
全身心陪孩子治疗、康复
丈夫则在外务工挣钱养家
“给她取这个名字，
就是想让她像蝴蝶一样快快乐乐。”
施金利说
三次复发、两次骨髓移植
随着胡蝶一天天长大
她的病情也在不断反复
2017年
施金利带着女儿来到上海放疗
一段时间后
胡蝶体内的肿瘤有所缩小
随后进行了 肿瘤切除手术
可是
当年年底病情就复发了
不认输的施金利
带着胡蝶继续治疗
2022年10月，病情再度复发
……
从1岁8个月确诊
到现在10岁
胡蝶经历了三次复发
两次骨髓移植
数不清多少次
化疗、放疗、检查
小小的姑娘，都坚强地挺了过来
一次次跌倒
又一次次站起来
为了给胡蝶治疗，这个家庭8年多共花去近200万元。让施金利庆幸的是，得益于好政策，大部分医疗费用后来都报销了。她至今仍记得，期间，当地政府对家里进行了帮扶；界首市红十字会的工作人员多次送来救助金和大礼包；胡湾村的包点干部、阜阳市公安局的一名好心人每到节假日总会来家探望孩子，送来各种生活用品……
“将来我们的生活会像西瓜一样甜”
让施金利欣慰的是
女儿也变得越来越坚强了
今年1月
胡蝶进行了复查
90分钟的核磁共振
她没有发脾气、哭鼻子
安静地躺在硕大的仪器上
懂事得像个大人
……
最新复查结果显示
胡蝶的病情正在稳定
去年因化疗剃光的头发
如今已长成寸头
这些年来
因治疗
胡蝶的学业也不可避免地
受到了影响
现在刚刚读到二年级
但是
胡蝶非常喜欢画画
空闲时间就拿着纸张彩笔
在病房里画画
去年夏天，小胡蝶完成一幅画后，开心地展示给妈妈看。画上是一块红红的西瓜， “妈妈，将来我们全家一定也会像西瓜一样甜。” 施金利已经答应孩子，等她痊愈了，一定会给她报个美术班，让她好好学画画。“待她长大了，再回报那些曾经帮助过她的人。”施金利说。
胡蝶，加油！
愿你早日破茧成蝶！
希望你的人生越过苦痛，
以后全是甜！
全媒体记者：任刚 图片由受访者提供