蜕变之路:从质疑手术方案到见效喜出望外

蜕变之路,蜕变之路英文版

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每个“康复明星”蜕变的背后,都是一家人的支持陪伴与默默付出。

他们付出了足够的耐心和爱心,只为等待一颗新生的太阳缓慢升起。

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文文

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我是本月的康复之星——文文(化名),我今年3岁了。

以下文字均整理自文文妈妈口述:

孩子的变化,我看在眼里,喜悦在心里。

在这里短短两个多月,解决了之前我们努力两年都没解决的问题。

在此之前,我们家一直对手术治疗有很大的误解。

01 两个手术连着做?

我们是经病友介绍,来的上海壹博医院。但了解的那位病友是先做脚部手术,过了半年才做的腰部手术。 所以此行,我仅带了一个手术的钱,一方面,是家里经济条件有限;另一方面,我是想着先做一个手术试试,有效果再决定做第二个手术。

2022年6月13日。

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(孙教授给文文看诊)

图:Eber

看诊后,孙教授的建议是:文文符合两个手术连着做的条件,可以先做腰部手术,过半个月再接着做下肢肌力肌张力调整术,手术做完就可以把重心完全放在康复上了。

孙教授给我分析了他做出这方案的理由,同时也尊重我们家属的选择。

我有些犹豫,电话那头的丈夫还以为我遇见了*子骗**,质疑着: ‘怎么那位病友是先做一个手术,康复好久才做另一个手术,到了文文身上,就要两个手术连着做了?’

02 确诊史

文文,是足月生产,发育一直都是正常的,但到了11个月,在学步车里学走路时,家人发现文文是横着走的,像螃蟹般。

去市医院检查,主任医生看完文文的脑部核磁后,直接下了诊断: 孩子是脑瘫,赶紧给孩子做康复吧。

文文的姐姐是正常的,文文也是足月生的,一向都是聪明伶俐的,怎么会?怎么就会是脑瘫了呢?难道是小时候,外婆抱他去逛商场,手臂不小心蹭到了电梯边,文文被迫脱离了外婆的怀抱摔到了地上,脑部受伤了?但是当时做了CT,检查结果是没问题的。

当时的我怎么都想不明白,但还是要强逼着自己镇定下来。

03 反向进展

自此,我辞去工作,一心扑在孩子的康复治疗上。

时过半年,文文在1岁7个月时,终于会走了。我甚是喜悦,觉得看见了希望,以为文文快要好了。

我每天依旧带着他认真康复,想着再巩固巩固病情。

可是病情确是反向进展,文文开始出现踮脚尖的症状,起初是轻微的,后来就1cm,2cm...脚踮的越来越严重,还伴随着膝过伸。 眼看着孩子的病情越来越严重,我有些慌了心神。

04 初闻手术

‘手术治疗或是条“出路”,做跟腱延长术可以解决踮脚的问题,但是会复发,还需要再做个腰部手术’,当地康复机构的老师告诉我,让我打听打听机构里做完手术的病友情况。

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(会走路的文文)

图:文文妈妈提供

手术?刚听闻,我还是觉得有些冒进,孩子现在是会走的,术后会不会不如术前... 但我还是选择了听老师的建议,先去了解一下做完手术后的患者效果怎么样。

很巧,那时候我问到的一位病友是孙成彦教授给做的手术,孩子术前的病情比文文还重,但术后脚不踮了也不内翻了,至今没复发过,走路姿势也在变得好看。

文文爸爸也陪同在我旁边,他也看见了病友术后的效果,所以我打算带文文去找孙教授看诊做手术他是支持的。

去尝试,才知道是不是个机会;去努力,才会不留遗憾。

05 “取经”

孙教授看诊后, 我又去向壹博病区住院患者“取经”,才知道两个手术能连着做,是很多家长梦寐以求的, 然而他们的孩子却达不到做腰部手术的条件。

我心里有了底,甚至有丝丝‘窃喜’。我打电话给丈夫说,要住院给孩子做这两个手术。 他以为我被*脑洗**了,嚷嚷着要我带孩子回家,但最后还是执拗不过我 ,便在家向亲戚借了些钱,东拼西凑,为文文借了另一笔手术费。

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(文文手术后的照片)

图:文文妈妈提供

6月16号,6月30号,孙教授先后为文文实施了FSPR(腰部)手术和下肢肌力肌张力调整术。

06 术后还要康复?

本以为手术就能治好病。 当时病友也没告诉我们术后还要康复,我们便以为两个手术后,文文的治疗就结束了。

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(郑老师在给文文做康复)

图:Eber

住院期间才知道,下肢手术后第四天带着石膏就可以进入围手术期康复了。 因为我看过这里的康复,所以我相信。但是文文爸爸没有亲自作陪,他感受不到,所以他有些误会我是不是又被*脑洗**了。

没别的办法,我也只得一遍遍拍视频向他解释。不过,下肢手术的效果真的很明显,文文走路踮脚内翻的问题都已得到解决。他爸爸看到效果,也便不再说什么质疑的话了。

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(进步中的文文)

图:Eber

在这里,文文已康复了近一个半月,一点一滴的进步,我都看在眼里: 他走路变得稳当,姿势也在逐渐变得好看。 同时也让我深有感触,壹博围手术期康复比较有针对性,这里的老师都很专业,很负责。

07 祝愿

最后,我希望其他家长都能陪孩子早日找到正确的治疗方法,也请家长们在陪伴孩子的过程中,再耐心些、再坚持些。